破防了!蔡磊妻子段睿哽咽谈感受:人生就像给自己画饼,无力感
攻克渐冻症在她看来就是努力的方向,承受巨大的心理压力,没有诉说的对象,每天强颜欢笑,一个人崩溃,一个人自愈蔡磊夫妇对渐冻症做出的贡献是有目共睹的,建立渐冻症样本数据大平台在他没有带领前,罕见病脑和神经样本库曾是空白,目前已有上千位病友签署yiti捐赠大家都知道,渐冻症是属于神经系统疾病,而患者捐赠样...
26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡,曾想过轻生
这些症状通常会随着时间推移而逐渐加重,应及时到正规医院就诊。尽管渐冻症目前还是一种无法治愈的疾病,但按照医嘱服药、规范治疗,在日常生活方面细心照料,可以改善患者的生活质量,尽可能地延长生存期。(羊城晚报·羊城派综合自都市快报、健康上海)
了解最新治疗方法:渐冻症 运动神经元病的突破性进展
虽经中西医多方治疗,病情却未见明显好转,双手无力感逐渐蔓延至上臂,背部不时出现肌肉轻微震颤,大便溏薄依旧。鉴于张先生病情复杂,刘大夫在“五行通脉汤方剂”的基础上精心加减,加入山萸肉以滋补肝肾,熟地黄养血填精,牡丹皮凉血化瘀,丹参活血通经,炒山药健脾益肾,枸杞子滋阴补肾,柴胡疏肝解郁,炙甘草调和诸药,共同发...
国内首个渐冻症致病基因治疗药物获批,疗效如何?
迄今为止,渐冻症依旧无法被治愈,且患者可选择的药物非常有限,主要是利鲁唑(Riluzole)和依达拉奉(Radicava)。不过,无论是利鲁唑还是依达拉奉,对于ALS疾病的治疗均呈现疗效有限的状态。具体而言,1994年,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了第一个ALS治疗药物利鲁唑(Riluzole)。后来,该药作为ALS的唯一用药长达20多年。...
奇迹出现!京东副总裁蔡磊花10亿对抗渐冻症,最终赢得一线生机!
要知道,“渐冻症”在目前还是一种无法被治愈的神经疾病,患者的运动神经会慢慢坏掉,最终导致肌肉变瘦、无力,甚至全身不能动。蔡磊怎么也想不到,正值壮年他竟然会患上这种“绝症。曾经的意气风发和精明策划,在疾病面前变得那么无力。未来的路似乎一眼就能望到尽头,等待他的只有无尽的黑暗和绝望。
海珑AI说丨家族性患病受关注,渐冻症会遗传吗?
防范渐冻症最好的方法是早发现、早诊断、早治疗(www.e993.com)2024年11月4日。渐冻症早期会出现肌无力的症状,日常生活中很多人都曾有过肌无力的感觉,但不要过于恐慌,因为并不是所有的肌无力都将发展成为“渐冻人”,其中引起肌无力的原因还有可能是营养因素、精神紧张、食物污染与中毒、病毒感染、内分泌紊乱等。因而,每个人都养成定期体检、...
频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生
渐冻症,一种神经系统退行性疾病,其早期症状往往被忽视。最早期的症状可能仅仅表现为肢体的无力感,不伴随麻木或疼痛。这种现象在日常生活中可能不易被察觉,但却是疾病的重要信号。例如,许多人在日常生活中会遇到拧不开瓶装水瓶盖的情况。虽然有时这可能是因为个人力量不足,但如果一个人原本能轻松拧开瓶盖,现在却感...
世界渐冻人日|“渐冻症”创新药物研发加速,能否给患者带来希望?
陈嬿:随着大众知晓度的提升,“渐冻症”就诊人群从临床上来看总体是增加的,也呈现出一种低龄化的趋势。至于高发人群,其实发病人群的年龄跨度很大,我接诊过的病人当中最大年龄的接近90岁,最小年龄的10多岁。大多患者在50-60岁发病,少数可小于30岁。患者表现为逐渐加重的肢体无力、肌肉萎缩和肌束颤动,同时可...
众说节日|世界渐冻人日:关爱渐冻人,让冰封的生命不再无力
随着病情的发展,渐冻症患者会出现肢体发僵、突然跌倒、行动困难等症状,发展到后期则出现言语含糊、呼吸困难、饮水呛咳、吞咽困难,最终因肺部感染、呼吸衰竭等并发症而死亡。截至目前,“渐冻症”仍是一种无法治愈的罕见疾病。目前国内外已上市的药物中,仅仅能延缓疾病的发展,延长患者的生存期。但渐冻症被发现以来,...
10亿换一命!京东副总裁蔡磊对抗渐冻症4年后,获一线生机?
渐冻症是一种导致肌肉萎缩无力的疾病,刚开始还是能够正常生活,但渐渐的就会失去生活自理的能力,直到最后连呼吸都难如登天。并且世上暂时没有能够治愈渐冻症的特效药,只能通过特殊手段,延缓疾病的发展,由于这种疾病的不可逆性,大多数渐冻症患者剩下的存活时间也只有3-5年。