25岁名校小伙,读研时确诊渐冻症!“解冻”之路有多难
每一次的“曝光”,让大众对疾病的认知逐渐提高,可惜的是,医疗的不断进步并没有阻止病情的发展,渐冻症这种罕见病依然是世界五大绝症之首。数据显示,我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算,目前全国的渐冻症患者约有6万至10万人,占全球渐冻症患者的10%到20%。每年的6月21日是“世界渐冻人...
29年感化1900多名罪犯,“渐冻症”女警长被组织强制休息
回到工作岗位上后,吴秋瑾的身体每况愈下,直到10月份终于被确诊为“渐冻症”。渐冻症是一种慢性、进行性神经系统变性疾病,肌肉会逐渐萎缩,直至身体不能移动。最重要的是,这是一种不治之症,以现在的医学条件根本无法根治,只能靠着治疗延缓病变的趋势。尽管吴秋瑾已经身患大病,领导也想让她回家修养,但她说什么...
泪目!蔡磊夫妇捐出1亿元攻克渐冻症,评论区破防了
而这恰恰就是渐冻症的致命之处,自发现该病以来,全球没有任何突破性发展,也没有一例病人痊愈过。这就意味着,渐冻症一旦确诊,患者只有坐等死亡的命运。虽然,近200年来,全球有不少专家在这方面进行了尝试,但收获仅限于病理基础方面的分析,以及对治疗办法的初步设想。所以,想要在渐冻症上破冰,可以说举步维艰。
温水“离”·断奶“离”·不敢“离”——家事婚姻“渐冻症”
还是没有。有的不过是一根根稻草、一片片雪花、一颗颗沙粒。后来,稻草摞成堆,压垮了骆驼,雪花积成山,埋没了村庄,沙粒聚成塔,侵蚀了绿洲,被作用的婚姻最终一片荒芜。02离不离婚,我要问我妈英国作家珍妮特·温特森说:“在这一生中,你得成为自己的英雄。”我觉得大概意思是,你得用自己的力量和方式去面对生...
北医三院樊东升/清华大学贾怡昌团队完成一例渐冻症同情给药
”樊东升表示,“在没有其他治疗办法的情况下,可以针对个例进行同情给药,但要在保证安全性,特别是有充分的科学依据的前提下开展。”据樊东升介绍,这例同情给药的患者是一例基因突变的渐冻症患者,用药前,其病情进展比较快。目前该患者已经进行了长达6个月的用药观察。“我们关注的是长期表现,患者用药后短期...
张兰义播、俞敏洪响应、百位大咖出手!蔡磊和十万个家庭有希望了
但另一方面,渐冻症依然是一种极其棘手的疾病,医学尚未找到彻底的治愈之法(www.e993.com)2024年6月30日。我们可以看到蔡磊的奋斗是一种力量的象征,是对生命顽强的诠释。科学面前依然有许多未知的领域,渐冻症问题的解决仍然任重而道远。对于这个问题,社会需要更多的讨论和深度思考,而不能仅仅寄望于一个英雄式的个体。
肢体无法活动却被病友羡慕:老婆为他买房车、请司机……这类患者...
每一次的“曝光”,让大众对疾病的认知逐渐提高,可惜的是,医疗的不断进步并没有阻止病情的发展,渐冻症这种罕见病依然是世界五大绝症之首。数据显示,我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算,目前全国的渐冻症患者约有6至10万人,占全球渐冻症患者的10%到20%。每年的6月21日是“世界渐冻人日...
一根吸痰管的接力|当渐冻症群体的“救命管”告急
每周三,复旦大学附属华山医院都会开放半天的罕见病专家门诊,渐冻症患者和家属们会选择在这天去购入药物。疫情以前,许全生几乎每个周三都会站在门诊室门口做志愿者,解答病人疑惑、帮助病患挂号,一站就是大半天。由于患病者数量较少、社会关注度低,渐冻症家庭往往以医院为核心、通过民间组织紧密连结。许全生建起的“ALS...
“渐冻症”究竟是什么病
早发现对“渐冻症”意义重大目前尚没有有效办法治愈“渐冻症”。但早期发现早期干预,可有效延长患者寿命。“渐冻症”的早期症状十分轻微,很容易与重症肌无力等其他疾病混淆。患者可能只是偶有无力、肉跳、容易疲劳等症状,当发展出更明显的肌无力症状而就诊时,往往已经处于病情的中晚期,此时神经元已经平均死亡约80%...
上海有机所刘聪:渐冻人蔡磊的“折腾”是重要且有效的丨世界渐冻人日
“渐冻症”的学名为肌萎缩侧索硬化症(AmyotrophicLateralSclerosis,ALS),是一种罕见的神经退行性疾病。ALS与癌症、艾滋病、白血病和类风湿等,被世界卫生组织列为五大绝症,其病情持续不可逆,治愈率为零,多年来药物研发一直没有实质性突破。同字面意思一样,“渐冻症”表现为肌肉逐渐无力和萎缩。随着病程的进展,...