家长问答|自闭症干预路上,你踩过什么坑?
02孩子就是病了,可以治,现在还小,长大了有药医。现在就让孩子开开心心的就好了。03极度紧张!对自闭症认识的很浅,到处搜索神医秘药,求神拜佛,寻求各种“根治”的方法,把孩子折腾够呛,花销不少,问题没解决,甚至影响家庭关系。很多家长,尤其是新手家长,很容易就陷入到这种困境之中。科学正面地了解自闭症是非常...
活跃在网络的罕见病儿童家庭 如何重组被疾病改写的人生路?
霏霏是大女儿,怀二宝时,妈妈发现一岁多的霏霏“不对劲”:有时会自顾自地笑,认知、语言发展比同龄孩子慢了不少,“一直不会叫爸爸妈妈,当时觉得她可能是自闭症”,妈妈带着霏霏边康复边四处看诊,二女儿出生后,霏霏的基因检测报告出来了,是雷特综合征。虽然是医生,但霏霏妈妈此前不知道雷特这种罕见病,一开始还以...
罗氏自闭症药物Balovaptan项目终止,自闭症目前有药可用吗?
肯定的答案是:没有。英国精神药理协会告诉大家,到目前为止,临床实验证据没有标明常规应用药物治疗自闭症核心症状是有效的。利培酮和阿立哌唑治疗重复刻板行为有效,但存在副作用,不推荐常规应用,如果要用,临床医生需要权衡风险和获益并进行定期评估。自闭症谱系障碍有两大块症状:一是社交沟通障碍,二是重复刻板行为...
当孩子出现这些情况,可能是自闭症!
崔永华:很遗憾,目前还没有针对孤独症的特效药或者任何一蹴而就的治疗方法,持之以恒的教育训练与行为干预仍是最有效的。药物治疗都是短时期对症性的辅助措施,单靠药物不能根本扭转或者改变孤独症的核心问题。当某些症状特别突出时比如刻板重复、攻击、自伤、极端多动等,可以采取尽可能低但临床有效的药物治疗,包括抗精...
李斐教授揭秘:利尿剂布美他尼到底能改善多少自闭症?
只对3-6岁自闭症孩子有效,还是对其他年龄段自闭症患者也有效?家长可以自行购买给孩子服用吗?药物是否对孩子健康产生不良影响?布美他尼可以取代行为干预,达到临床治愈甚至消灭自闭症吗?带着这些疑问,近日,上海交通大学医学院附属新华医院李斐教授团队接受大米和小米创始人姜英爽(大米)专访,揭秘布美他尼治疗自闭症的...
特写|他们是“星星的孩子”,探访中国首支自闭症篮球队
“当时以为自闭症既然是病就能有药治,没想到这种病竟然这么特殊(www.e993.com)2024年10月12日。”赵晓莉全身心地投入在了孩子身上。事业心颇重的佳豪妈妈毅然辞掉工作,每天“赶场子”一样辗转于各种公立和私人干预机构,进行语言和交流方面的培训,“从那以后,和同学、朋友甚至亲戚的聊天越来越少,原来的生活圈子全没了。”...
自闭症矫正效果好坏和父母认知息息相关,家长知道吗?
4.不要相信自闭症有药,如果有人给你推销,可以质问他拿了诺贝奖了没有?5.每个人身上都有自闭症的倾向,只是有的人这部分特质表现的厉害,才有了自闭症。以上有几点,对于我们都是有启发的。在我国自闭症的宝宝能接收到正规、有效的治疗少之又少;医务人员对自闭症宝宝存在盲区,基本不懂,就是懂也无法干预;社会...
10个家长的“避坑指南”,自闭症干预路上你绕过几个弯?
孩子就是病了,可以治,现在还小,长大了有药医。现在就让孩子开开心心的就好了。3、极度紧张!对自闭症认识的很浅,到处搜索神医秘药,求神拜佛,寻求各种“根治”的方法,把孩子折腾够呛,花销不少,问题没解决,甚至影响家庭关系。很多家长,尤其是新手家长,很容易就陷入到这种困境之中。科学正面地了解自闭症是非常重...
雷特综合征有药了!对自闭症治疗意味着什么?
对自闭症治疗意味着什么?Vol3001“Rett综合征有药了!”3月10日,专注于中枢神经系统疾病药物研发的Acadia公司宣布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了DAYBUE(trofinetide,曲非奈肽)用于治疗两岁以上人群的Rett综合征,将于4月底上市销售。这也意味着,DAYBUE成为了第一个,目前也是唯一一个被批准用于治疗Rett...
突破!第一个改善自闭症社交功能的药物进入“研发快速通道”!
如果有人告诉你自闭症不可能有药治,也请给他看这篇文章!参考文献:1)NatBiotechnol.2014Jan;32(1):40-51.Clinicaldevelopmentsuccessratesforinvestigationaldrugs.HayM,ThomasDW,CraigheadJL,EconomidesC,RosenthalJ.2)RocheInvestorUpdate:FDAgrantsBreakthroughTherapyDesignation...