托夫生注射液在我国获批上市,渐冻症患者能否踏上“解冻”之路?
ALS被视为世界五大绝症之首,数据显示,近200年来全球有1000多万人因此死亡,治愈率为0。中国是世界上ALS患者数量最多的国家之一,患病率约为十万分之三,每年新增渐冻症患者约2.3万例。2018年,ALS被收录至我国第一批罕见病目录。研究显示,ALS患者中,约90%~95%的病例病因不明,为散发性病例,其余5%~10%的病例则...
相信相信的力量,一位渐冻症患者的生命抗争史丨渐冻症抗争者蔡磊
渐冻症。医学名称为肌萎缩侧索硬化(AmyotrophicLateralSclerosis),简称为ALS,这种已经发现了200年之久的人类罕见病迄今为止治愈率仍然为零,发病后的生存时间一般仅为2-5年。是生存还是死亡,是享受最后的生命时光还是站起来向命运残酷的意外发起挑战,蔡磊毫不犹豫地选择了后者。他回到公司走进办公室,继续他拼命三郎...
患上“渐冻症”的男人:倒下前,我想救活50万人
渐冻症是一种比癌症还要可怕的罕见病,目前世界上治愈率为0,平均生存期仅有2到5年。仅仅听到上面这两个数字,就足以让人不寒而栗,对患者而言承担的心里压力可想而知。但蔡磊却凭着顽强的意志,扛起了抗争渐冻症的大旗,为挽救更多渐冻症患者而全力以赴。2023年,他出版了《相信》一书,记录了与渐冻症抗争的过程。
渐冻症治愈率为0,为什么会患上渐冻症?
一旦患病,无法逆转、无药可治,渐冻症治愈率为0。
蔡磊夫妇捐1亿元用于攻克渐冻症:世界五大绝症之首 治愈率为0
渐冻症和帕金森、阿尔茨海默症同属于神经退行性疾病,学名肌萎缩侧索硬化,是世界五大绝症之首,治愈率为0,平均3~5年走向死亡。近200年人类在攻克渐冻症方面依然没有实现重大突破,到目前为止没有任何阻止病情发展的药物和方法,每天都会有批量的患者去世。
深度︱全球首款渐冻症靶向药来华,为何蔡磊仍说“没有重大突破”?
3月28日,当蔡磊以视频的方式参与博鳌亚洲论坛罕见病主题分论坛的讨论时,再次提出:“渐冻症两百年来没有重大突破,治愈率为0”,希望加速药物研发和临床试验(www.e993.com)2024年10月20日。全世界约有五十万名渐冻症患者,其中90%以上的患者是散发的,找不到明确的基因突变和病因。“随着新一代科技浪潮的发展,罕见病基因层面病因研究上已取得...
京东原副总裁蔡磊:已在渐冻症病因上有突破性发现
蔡磊坦承,这是一场“几乎没有可能成功”的战斗。自从第一例渐冻症被发现和描述,近200年来,医学上还没有重大突破。这种病对人类来说,目前依然是病因不明,靶点不清,没有任何药物和办法能够阻止病情发展,治愈率为零,患者平均2~5年走向死亡。“但我不会退缩,我喜欢挑战,我一直相信,不是有希望才去努力,而是因为...
蔡磊公布渐冻症诊断报告 谈住进ICU抢救经历
此前报道,2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。
渐冻症“斗士”蔡磊:呼吁多方携手,为罕见病患者带来更多生命救治...
渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化,是一种罕见且残酷的神经退行性疾病,被称为世界五大绝症之首,自发现近200年来依然没有重大突破,治愈率为零。渐冻症患者逐渐全身肌肉萎缩、身体瘫痪,丧失说话、吞咽乃至呼吸能力,直至走向死亡,平均生存期仅2至5年。由于患者群体较少、药物研发风险高且成本高昂,长期缺乏足够关注和资金投入...
对抗渐冻症5年,蔡磊最近怎样了?叶檀独家透露
渐冻症至今病因不明,治愈率为零。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后,身体会逐渐丧失力量和控制能力,最终全身瘫痪,无法说话、吞咽、呼吸,绝大多数患者在确诊后二到五年内死亡。但这位一直“相信”自己可以战胜渐冻症的著名病人,于1月27日,宣布与妻子将再捐助1亿元人民币,用于支持渐冻症基础研究、药物研发、临...