今年1-8月已有37种罕见病药物获批上市
近年通过探索中西医科研和临床协作攻关,中医药治疗部分罕见病的优势正在逐渐显现,为渐冻症、肝豆状核变性、重症肌无力、淋巴管肌瘤病等患者群体带来希望。国家医疗保障局党组成员、副局长李滔表示,仅2023年医保目录就新增15个罕见病用药,填补10个病种用药空白;医保平均为每人次罕见病患者减负5500元左右;完善谈判药品...
宝山这个专病门诊让孩子告别鼻塞困扰,畅享呼吸自由!
目前该专病已入选为2023年上海市中医特色专病专科(社区)能力建设项目。何为“鼻鼽”?01过敏性鼻炎定义过敏性鼻炎也称变应性鼻炎,是特应性个体暴露于过敏原(变应原)后主要由免疫球蛋白E(IgE)介导的鼻黏膜非感染性慢性炎性疾病,临床以鼻塞、鼻痒、喷嚏、清水样涕等为主要表现。儿童变应性鼻炎已经成为儿童主...
...宝山区友谊街道社区卫生服务中心小儿鼻鼽专病门诊丨上海市...
上海市中医特色专病专科(社区)小儿鼻鼽专病门诊建设项目负责人、上海市名中医吴敏工作室友谊工作站负责人。师从徐氏儿科第四代传人虞坚尔教授、吴敏教授。第一负责人立项宝山区科委项目二项。宝山区医学重点专科B类项目负责人。核心期刊发表论文数篇。王佳沁,硕士毕业于上海中医药大学,主治医师。师承上海市名中医吴敏...
【指南】关于发布上海市2024年度“科技创新行动计划”医学创新...
研究目标:建立中医药治疗肌萎缩侧索硬化症的规范化诊疗方案,形成专家共识。研究内容:基于“以脾肾为中心、内外兼治”学术思想,开展中医药治疗肌萎缩侧索硬化症的多中心随机对照临床研究,明确中医药在改善肌萎缩侧索硬化症的肌无力、言语不利、吞咽困难以及延缓进展等方面的疗效,获得高级别循证医学证据,形成规范化的...
...中心牵头全国多单位在JAMA神经病学子刊发表中国首个重症肌无力...
重症肌无力(myastheniagravis,MG)是累及神经肌肉接头的获得性自身免疫性疾病,其致病性抗体包括乙酰胆碱受体抗体及肌肉特异性酪氨酸激酶抗体等。本病可发生于幼儿到老年的全年龄段,其临床特征为波动性肌无力,出现眼睑下垂、复视、吞咽困难、饮水呛咳、肢体无力甚至呼吸衰竭,严重影响患者的生活和工作。
焦点访谈丨确诊难 用药难 罕见病患者困境如何解?
“瓷娃娃”“木偶人”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字,对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、白化病……它们有一个共同的名字——罕见病(www.e993.com)2024年10月21日。罕见病是发病率极低的疾病的统称。统计数据显示,目前全球已确认的罕见病超7000种。罕见病不仅给患者带来痛苦和困扰,也加重了家庭负担。党的十八大以来,我国全面布...
重症肌无力并非“绝症”,这样就可治疗!
目前,医学界认为重症肌无力是一种获得性自身免疫性疾病,由自身抗体介导,引起神经-肌肉接头处信号传导障碍,导致肌肉无力。常见症状有波动性上眼睑下垂,看东西有重影,或叫视物成双,讲话不清楚,有鼻音,嚼东西费力,吞咽困难,饮水呛咳,抬头没有力气。躺在床上头抬起来有困难,手抬起来梳头有困难,蹲下去站起来有困难...
重症肌无力指南更新及治疗进展
重症肌无力(MG)是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻。MG病程易反复,患者往往需要进行长期治疗,这给患者及家属带来沉重的疾病负担,重症患者甚至可能危及生命。因此,如何更有效诊治MG、战胜MG,是神经内科的一大课题。
CAIVD专访葛均波院士、翁建平院长|二战|糖尿病|内分泌|并发症|...
上述病症是因为血管发生了狭窄,导致身体组织的缺血坏死。泛血管疾病的复杂性在于它可能涉及多个器官系统,这给医生带来了挑战。治疗这些疾病通常需要横跨多种不同的医学领域,而每个器官系统都有其独特的生理和病理过程。医生需要在综合考虑患者的整体健康状况的基础上,制定个性化的治疗计划。这种综合性的治疗往往需要协同...
一顿烧烤,大学生进ICU换了5次血,医生紧急提醒
是病情康复的关键点最终根据患者起病特点、临床表现以及相关实验室检查结果联合脑科中心三区专科会诊意见明确诊断为吉兰-巴雷综合征市民热心献血王同学顺利完成5次血浆置换治疗针对王同学的病情该医院重症医学科一区团队及脑科中心三区团队共同商讨迅速制定了...