儿子患上罕见病,医生说活不过3岁,高中学历的父亲研制出特效药
徐伟不甘心,他为了救儿子,一直都在打听关于“门克斯综合症”这种病情,经过徐伟的不懈坚持,他得知在国外有一种名叫“组氨酸铜”的特效药,可以一定程度的缓解这种病。徐伟得知这一消息,如同抓住了救命稻草,立马联系各大药企,由于这种病情实在是罕见,生产出来销量还没有人工成本高,很多药企都不愿意去生产。后来他发现...
【重庆好医生】徐伟:传染病诊疗尖兵-新华网重庆频道
援助期间,徐伟为科室培养4名骨干医生,每月开展专题讲座1-2次,规范菌阴性肺结核、耐药肺结核病等多项疾病诊治流程,开展院内新技术新项目4项。配合当地疾控中心,参与学校季节性传染病(风疹、水痘、手足口病)筛查、防治工作,主持中小学等结核病筛查工作余万人。
回顾:儿子患罕见病无药医,父亲自制特效药,获云南药监局特赦
医生十分肯定地告诉徐伟,组氨酸铜确实有非常好的效果,但价格昂贵,需要长期服用,一般家庭根本负担不起。可医生之所以没有给徐伟推荐,是因为这种药完全依赖进口,因为新冠疫情的原因,这种药在大陆根本买不到。换言之,现在的小灏洋根本得不到任何有效治疗,只能凭借自身和病魔对抗。身为父亲的徐伟不能接受这个事实,每天...
佩服!药神徐伟仅高中学历竟自制药物,救活患罕见病的儿子
2020年春节过后,徐伟九个月大的小儿子徐灏洋,被确诊得了一种罕见病——Menkes综合症。这种病主要是由遗传基因缺陷造成基因变异,导致身体无法吸收铜离子,从而影响身体的正常发育造成了。据说,这种病在全国不超过50例,凡是得了这种病的婴儿,99%都活不过3岁。这个消息无疑是给小灏洋宣判了“死”刑。其实,早在...
徐伟乐:用细致入微服务践行医者仁心责任与担当
一直以来,徐伟乐不仅在业务上精益求精,对每一名病患也能始终如一。2023年初,古市镇冷水井村的宋先生病理检查为十二指肠癌、胰腺癌,宋先生多次在修水古市中心卫生院住院治疗,前后一共住院了近1年时间,徐伟乐一直是他的主治医生。保持乐观的心态,治疗就成功了一大半。徐伟乐考虑到宋先生的病情为癌症晚期,且...
南通看白癜风的好医生徐伟 告诉你为什么白癜风病不治就扩大
南通看白癜风的好医生徐伟告诉你为什么白癜风病不治就扩大无论患的是什么病,都要尽快到医院治疗,不要因为某些原因耽误治疗,尤其是白癜风这种顽固的皮肤病,治疗起来非常困难(www.e993.com)2024年7月14日。白癜风的病因和分类很多,每个患者的治疗方法也不一样。而且白癜风如果得不到控制和治疗,很容易扩大范围。告诉你为什么白癜风病不治就扩大?
求解罕见病②|能看罕见病的医生更罕见?如何壮大这支特殊队伍
Stoller写道,管理罕见病人的临床医生面临的挑战实际上反映了他们过往的从医经验。可以理解的是,临床医生在管理罕见病方面的专业知识与他遇到患有该疾病患者的频率成正比。他以呼吸治疗中心能遇到的α-1抗胰蛋白酶缺乏症(AATD)为例。患有该罕见病的患者身体内α-1抗胰蛋白酶缺乏,破坏了肺部及肝脏正常的结构和功能...
回顾:徐伟,一个高中学历的父亲,为了救儿子命,自制罕见病药剂
徐伟说,尽管孩子的基因突变点位造成的功能缺陷,属于最严重的经典型Menkes,但从孩子住院频次、感染和癫痫发作的情况来看,他比大多数病友要好很多。他自制的“铜制剂”,每次给孩子注射后,血清和铜蓝蛋白指标会恢复正常,这是能让人看见希望的一点。但是,这个病终归是基因缺陷的问题,靠体外补充,无法使其均衡地到达每个...
90后父亲为救罕见病儿子自制药:在自己身上试药、练静脉注射,希望...
医生基本上都是对症下药,对于基因病没有太多的建议,只能是孩子出现症状的时候针对性的进行治疗。去年到北京看过之后,因为这个基因病就没有再去看过专家。九派新闻:那一次专家怎么治疗的?徐伟:他帮我们用鸡尾酒疗法进行尝试,因为这个病导致人体缺失铜离子,导致全身性的稳态失调,所以考虑用微量元素补充剂进行治疗。
儿子患有罕见病,医生说活不过3岁,云南一位父亲花百万制药救子
因为患罕见疾病的儿子,吃了自己制的药,在父亲节前过了生日,打破了活不过3岁的“魔咒”。徐伟乐得不行,因为对他而言,儿子治疗有效果,就是最好的父亲节礼物。01出生就被医生宣判“死刑”2019年6月,徐伟的儿子洋洋出生。这个十斤重,自带卷发的大胖小子,看起来和别的小孩没什么不同。自家孩子嘛,总是...