以爱解冻,拥抱温暖!如何排解渐冻症患者的“抑郁情绪”?看这里
渐冻症称为肌萎缩侧索硬化,也叫运动神经元病,患者会逐渐丧失肌肉控制,出现说话、吞咽、呼吸困难等典型症状,残酷的是,患者出现这些症状时意识是清醒的,这类患者往往会面临着复杂的心理状态,如焦虑、抑郁、孤独等负面情绪,可怕地是这个疾病目前还无法治愈,只能通过药物治疗如利鲁唑等药物延缓病情发展,也可以通过一些物理...
专访|蔡磊:最想给孩子的,不是财富
渐冻症,罕见病、世界性绝症,没有特效药,至今也找不到确切发病原因和机制。渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升在接受中新社国是直通车采访时表示,虽然目前尚无法确定渐冻症的发病原因,但不排除渐冻症发病与熬夜、高负荷工作等不良生活习惯有关。渐冻症患者如果继续高负荷工作,很有可能会使病情...
利用自身声音训练人工智能 脑机接口新技术让渐冻症患者重新“说话”
该团队在一名因肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称渐冻症)而语言能力严重受损的男子大脑中植入了传感器。启动该系统后,该男子在几分钟内就能说出自己想要说的话。相关研究15日发表在《新英格兰医学杂志》上。这款脑机接口旨在帮助那些因神经系统疾病而无法说话的人恢复语言交流能力,它可解读用户说话时的脑信号,并将其转换成...
蔡磊妻子哭着承认,全家都是假名字,1亿未花完和多个药企有合作
就这样,蔡磊的团队组建起来了,这夫妻俩铁了心要打败渐冻症,给渐冻症患者带来“生”的曙光!就单说这一点,就能讲蔡磊这一趟人世没白来,干了一件大好事,功德无量!一个人的力量总归是有限的,就算蔡磊曾经是京东的副总裁,攒下了不少钱,可他的那些钱放到渐冻症跟前,也根本不算啥。为了能把研究弄下去,...
“渐冻症”孤勇者蔡磊:被冻住的身体,冻不住的灵魂
渐冻症即“肌萎缩侧索硬化(ALS)”,运动神经元病的一种,被列为世界五大绝症之首,近200年来全球有1000多万人因此死亡,治愈率为0,绝大多数患者在患病后2至5年内死亡。2019年秋天,樊东升第一次看到蔡磊失力的左臂,结合相关资料,心中便有了答案:渐冻症。彼时,樊东升对蔡磊的情况预估得较为乐观:只要休息调理好...
渐冻症或将被攻克 RNAi疗法RAG-17展现曙光
渐冻症患者蔡磊,身患重病却意志坚韧,他的声音虽因病而显得吃力、沙哑,却在一场特别的签约仪式上引起了全场的静默,仿佛时间在那刻凝滞(www.e993.com)2024年9月30日。蔡磊的生活充满了挑战,日常交流耗尽气力,夜间依赖呼吸机维系,行走需人扶持,但他并未向命运低头,每日坚持16小时工作,执着于自己人生中最后一次创业——对抗渐冻症。渐冻症或将被攻...
渐冻症药物研发观察 | 蔡磊打动了他们,目前有7—8款药物将启动...
从理论上讲,在神经退行性疾病中,渐冻症的进展最快、患者的平均生存期最短。一款有效药物不仅能救治患者,还能对其他疾病产生很好借鉴作用,是研发药物的最佳切入点。但实际上,渐冻症药物研发领域融资情况并不乐观。2021年,蔡磊曾把能接触到的投资机构高管和企业家拜访了一遍,希望能完成“融10个亿”“推动20条药物管...
“给我的时间太短了!”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重
今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”“我想,后面又得插管...
大学毕业后患上渐冻症,小伙靠两根手指写了本小说,父母看后泪流满面
近日,一本名为《重获新生》的长篇小说感动了众多网友。小说作者叫蒲文波,家在甘肃,大学毕业4年后患上了渐冻症。病情恶化后,他无法开口说话,只有两根手指能动。为了照顾蒲文波的生活,父母辞掉工作悉心照顾。在父母和病友的鼓励下,蒲文波重拾生活的信心,用两根手指写
潘基文在企业家之夜寄语蔡磊:用我们的爱心和力量融解冰冻的罕见病
这种支持既要包括精神上的支持,也要包括物质上的支持,让我们携手同心,用我们的爱心和力量融解冰冻的罕见病,用我们的支持帮助这样的榜样人物取得更大的成就,我们要为战胜渐冻症这样的病症持续努力,直到最终将其征服。最后,在这里再次祝贺蔡磊先生获得今天的大奖,也祈祷新的一年里您的身体健康,中国龙年万事如意。