他们质疑那位渐冻症病人:咋还不死
前几天,我看新闻说有个人叫蔡磊,患上了一种叫渐冻症的怪病。这病就是让人的肌肉慢慢萎缩,最后连说话都成问题,吃饭喝水都难,活活被憋死。听着就让人心寒。这蔡磊原来是个大富翁,身家过亿,在京东当过高管。可是一旦得了这么个绝症,钱再多也没用,命都快不要了。不过,他也算是个顽强的主儿,不愿意就这么等...
探索罕见病综合服务体系新路径 | 大会报名中
北京东方丝雨渐冻症罕见病关爱中心理事长北京东方丝雨渐冻症罕见病关爱中心理事长,中心创始人之一。现任中国残疾人康复协会理事,中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会副主委,中国社会福利基金会渐冻人基金副主任,国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》主编之一。尉真山东第一医科大学附属省立医院医务社会工作办公...
港星吴博君身患渐冻症年,不离不弃相依为命,捐赠资金支撑生命
在渐冻症的折磨下,他失去了自由,但却没有失去对生活的热爱和希望。即使身处困境,他依然保持着乐观和坚强,与妻子相互扶持,共同面对着生活的艰难。这样的故事不仅仅是一个人的经历,更是一个家庭的生活写照。吴博君的妻子也在面对自身的疾病困扰下,毫不退缩地支撑着丈夫,共同抵御着生活的风雨。他们的故事充满了温...
知名港星患渐冻症6年病情恶化,太太不离不弃,靠捐款撑到现在
京东前副总裁蔡磊就是一名渐冻症患者,他选择亲身参与实验,希望尽早的研究出能够治疗渐冻症的药物。若是相关药物能够被成功研发,这对“渐冻人”和其家属来说都是巨大的好消息,在很大程度上会减轻家庭的经济重担。一位知名港星就是因为患上渐冻症,导致整个家庭入不敷出,连连遭受拖累好在他的妻子从他患病之初就...
港星吴博君病重六年,太太深情守护,捐款力量支撑生命
港星吴博君病重六年,太太深情守护,捐款力量支撑生命港星吴博君,曾在荧屏上闪耀的星光,如今却被渐冻症的阴影笼罩。六年过去了,他的病情日渐恶化,身体逐渐僵硬,如同被冰封一般。在这个看似冷酷的世界里,却有一抹温暖的光芒始终守护着他——那就是他的太太。画面中的吴博君,昔日的风采已不复存在,他躺在...
西安交大二附院举办罕见病多学科义诊
罕见疾病是指发病率/患病率极低的一组疾病的统称,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命,如白化病、渐冻症、脊髓性肌肉萎缩症、成骨不全症等等(www.e993.com)2024年7月6日。尽管患病率低,但由于病种多,罕见病患者并不罕见,且大多数罕见病是遗传性疾病。据不完全统计我国有超过2000万名罕见病患者,每年新出生罕见病患儿达20万人。
今天医师节,这是一位儿科医生的日常
就在我的医学院念到最后一年,即将踏上不平凡的住院生涯时,我的父亲患上了“渐冻症”,即“肌萎缩侧索硬化”(ALS),这是一种无情的神经退行性疾病,最终会造成瘫痪和死亡,无法用任何手术或干预手段治疗。我把他留在密西西比,独自去上学,一年后,就在我人生最忙碌最紧张的关头,他突然辞世,我也将独自走过前方的...
TVB艺人患渐冻症6年病情恶化,太太不离不弃,靠捐款撑到现在
当他刚刚准备退休享受生活的时候,却被不幸确诊为渐冻人。起初,他每个月的治疗费用高达一万港币,虽然一度得到一些人的资助,但随着时间的推移,好心人们也渐渐力不从心。最终,他只能依靠圈内比较富裕的人提供帮助。现在,吴博君最大的经济来源是政府提供的伤残津贴,每月约一万多港币,此前一直在申请综援。义工团体...
霍金去世:或被误诊 曾患小儿麻痹症而非渐冻症
物理学家霍金去世:据《每日邮报》北京时间3月20日报道,一名医学专家称,刚刚过世的知名理论物理学家史蒂芬·霍金(StephenHawking)或被误诊了,他患的可能是小儿麻痹症。美国加利福尼亚大学内科医师克里斯托弗·库珀(ChristopherCooper)认为,霍金的症状与肌萎缩侧索硬化症(又称“渐冻症”)不符。霍金是在21岁被诊断...
66岁港星因渐冻症生活贫困,家中拥挤狭窄显寒酸,妻子患小儿麻痹
据港媒10月1日报道,前TVB男星吴博君因为患上渐冻症,生活变得一贫如洗,薛家燕等艺人知晓后,送上了3万港币慰问金,以解决吴博君的燃眉之急。吴博君是TVB的金牌绿叶,从艺30年参演的影视剧高达数十部,其中不乏一些热播剧,比如《鹿鼎记》《刑事侦缉档案》等等。