...医学孤儿”打开“健康之门” 博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病

2024年3月31日 - 百家号

目前，全球已知罕见病有数千种，被称为“医学孤儿”的患者约有3亿，由于发病率和治愈率极低，罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。博鳌亚洲论坛2024年年会专门设立了关于罕见病的分论坛，与会嘉宾共同探讨如何为患者打开“健康之门”，帮助患者获得更多权益保障。3月28日，京东集团原副总裁蔡磊在“关注罕见病，...

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博鳌第一现场丨关注罕见病博鳌论坛年会嘉宾为“蔡磊”发声

2024年3月28日 - 新浪

新海南客户端、南海网3月28日消息(记者王洪旭周静泊)3月28日,博鳌亚洲论坛2024年年会期间,一场“关注罕见病,促进健康公平可及”的分论坛备受关注。论坛上,京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊视频致辞引发嘉宾和媒体记者关注,大家被他的勇气和付出所感动,同时纷纷为罕见病诊治建言献策。3月28日下午,博鳌亚洲...

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博鳌首设罕见病分论坛基因测序与国际合作成应对关键

2024年3月29日 - 网易

经济观察网记者杜涛田进3月28日,在持续关注生物医药发展基础上,博鳌亚洲论坛2024年年会首次就罕见病话题单独举办了一场分论坛,主题为“关注罕见病,促进健康公平可及”。罕见病被公认为世界性医学难题,目前全球已知有超过7000种罕见病,虽然单个病种发病比例不高,但仍然困扰少数人群甚至危及生命。根据美国食品药品监...

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应对无药可用困境博鳌亚洲论坛关注罕见病患者药物可及性

2024年3月29日 - 一财网

应对无药可用困境博鳌亚洲论坛关注罕见病患者药物可及性在本届博鳌亚洲论坛,一场“关注罕见病,促进健康公平可及”的分论坛引发关注。现场嘉宾表示,95%以上的罕见病无药可用,解决罕见病药物可及性问题,变得日益迫切。举报第一财经广告合作,请点击这里此内容为第一财经原创,著作权归第一财经所有。未经第一财经...

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博鳌嘉宾热议“关注罕见病,促进健康公平可及”

2024年3月30日 - 中国经济网

博鳌嘉宾热议“关注罕见病,促进健康公平可及”3月28日,博鳌亚洲论坛2024年年会举办“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛,与会嘉宾就如何提升罕见病诊疗可及性等话题进行了讨论。图为嘉宾在“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛现场进行交流。本报记者袁勇摄...

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“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛举行,与会嘉宾展开讨论...

2024年3月29日 - 海南省人民政府

“我们需要共同推动,共享医学成果,让每一个罕见病患者享受到我们的发展成果!”3月28日,在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛上,中国罕见病联盟执行理事长李林康的发言以这句话结尾,引起现场掌声阵阵(www.e993.com)2024年11月18日。罕见病是世界各国共同面临的医学难题,关乎全球3亿多名罕见病患者的健康和权益保障。目...

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通用技术中国医药深度参与博鳌亚洲论坛全球健康论坛罕见病防治

2024年7月20日 - 新浪

博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会作为政商产学研媒融合、高端对话与务实合作的国际交流平台,积极发挥论坛在全球卫生健康领域的责任担当和公益特性,始终关注全球罕见病的综合治理。此次举办“罕见病国际合作,保障人民健康”分论坛,将汇聚各级政府官员、医疗机构代表、企业代表,全球罕见病患者代表分享全球成功经验和最佳实践,并...

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博鳌亚洲论坛|全球约有3亿人受影响!让罕见病被看见

2024年3月29日 - 百家号

博鳌亚洲论坛2024年年会期间，嘉宾共同探讨“关注罕见病，促进健康公平可及”。新华社记者宋晨摄　　这场“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛开始前，入口处早早就排起了队。“因为蔡磊，我知道了罕见病，但对罕见病的治疗发展情况并不是很清楚。”一位参会人员告诉记者，他想通过深入了解帮助罕见病患者。罕见...

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聚焦罕见病领域推动公平健康,生物医药巨擘深度参与博鳌论坛

2024年3月29日 - 腾讯新闻

博鳌亚洲论坛“关注罕见病——促进健康公平可及”分论坛现场(图片来源:博鳌亚洲论坛)与会嘉宾在发言中一致认为,建立能够激励罕见病研发的政策和产业生态体系是助力罕见病治疗关键;从鼓励创新开始,持续加强罕见病药物的科研投入,加强专利保护以及加速临床和注册,持续打造罕见病规范诊疗网络,推动罕见病诊疗能力的提升。此外...

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如何破局罕见病无药可用?博鳌亚洲论坛2024年年会这场分论坛展开讨论