医保相伴,愿你食尽“人间烟火”——甘肃省持续深入推进苯丙酮尿症...
而此次现场谈判,为全省的苯丙酮尿症患者带来更多品质有保障、价格更适宜的特殊食品。接下来,我省将继续做好苯丙酮尿症特殊食品挂网采购的网上采购、供应保障和价格监测工作,参照药品管理相关规定进行管理,允许进入甘肃省妇幼保健院等省内16家定点医疗机构药品管理系统,在药房单独设置专柜或专区存放,采取零加成销售。“...
长图| 医保,让苯丙酮尿症(PKU)患者“食有所依”
该协会副主席托马斯·佩克鲁恩当地时间5日在接受德国媒体采访时表示,对于消费者来说,加税可能会使电动汽车的价格变得更加昂贵,这将使本就低迷的购买情绪进一步恶化。趋势领涨今天17:20:53中国海军戚继光舰、井冈山舰5日抵达马来西亚槟城港,开始为期3天的友好访问。访问期间,编队将组织双边会见、舰艇开放、甲板招待...
有爱就不罕见 我省苯丙酮尿症可“一站式”医保结算
每日甘肃网讯(新甘肃·每日甘肃网见习记者马昭君)“如今苯丙酮尿症(PKU)患者直接就可以在医保窗口‘一站式’报销。”甘肃省妇幼保健院新生儿疾病筛查中心陈延龄护士说。PKU,这可不是北京大学的英文缩写,而是苯丙酮尿症。苯丙酮尿症(PKU)是由于苯丙氨酸羟化酶缺乏而导致的遗传性氨基酸代谢缺陷导致的罕见疾病。...
特医食品纳入挂网采购,让苯丙酮尿症患儿“希望开花”
6月12日,甘肃省公共资源交易中心印发了《关于开展苯丙酮尿症特殊食品谈判挂网采购的公告》,将符合要求的苯丙氨酸配方粉、营养粉、低蛋白米及其制品、低蛋白面粉及其制品等苯丙酮尿症特殊治疗食品纳入我省药品采购平台。苯丙酮尿症(PKU)是由于苯丙氨酸羟化酶缺乏而导致的遗传性氨基酸代谢缺陷导致的罕见疾病。由于患者体...
75人话75年|徐泉:为苯丙酮尿症患儿“救命粮”纳入医保鼓与呼
徐泉:为苯丙酮尿症患儿“救命粮”纳入医保鼓与呼“我作为儿科医生,最大的幸福就是看到患儿康复,孩子们都能健健康康地长大。”5月23日,在西北妇女儿童医院门诊大楼一间办公室,普外科主任徐泉在接受采访时说。第十届、十一届省政协委员徐泉从医30多年来,徐泉始终秉承“医者父母心”的服务理念,以精湛医术和使...
我省进一步规范苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销
本报讯近日,省卫生健康委、省医保局、省市场监管局等五部门联合下发《关于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等工作的通知》,进一步优化苯丙酮尿症(含四氢生物蝶呤缺乏症)患儿救治服务流程,完善特殊医学用途配方食品(简称特医食品)的招采和管理,更好地保障苯丙酮尿症患者救治(www.e993.com)2024年10月17日。
罕见遗传病——苯丙酮尿症,宝妈们做好早期筛查!
有一种隐性的遗传线索正在默默地影响着一些人的生活,从婴儿时期便悄然潜伏,通过饮食中的某种常见成分,悄悄威胁着孩子的大脑发育,这就是罕见遗传病——苯丙酮尿症(Phenylketonuria,简称PKU)。苯丙酮尿症是什么?苯丙酮尿症是由于一个名为PAH基因突变所致,这个基因突变导致身体中的一个关键酶的活性降低或缺失,这个酶负...
甘肃优化苯丙酮尿症患儿医疗救治工作
甘肃经济日报兰州讯(新甘肃·甘肃经济日报记者王耀)近日,省卫生健康委、省医保局、省市场监管局等五部门联合下发《关于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等工作的通知》,优化苯丙酮尿症(含四氢生物蝶呤缺乏症)患儿救治服务流程,完善特殊医学用途配方食品(简称特医食品)招采和管理,更好地保障苯丙酮尿症...
苯丙酮尿症影响生育吗
核心提示:苯丙酮尿症对生育有不利影响,但不一定会完全丧失生育能力。苯丙酮尿症对生育有不利影响,但不一定会完全丧失生育能力。苯丙酮尿症是由于基因突变导致的氨基酸代谢障碍,若未得到及时诊断与治疗,可能会因生长迟缓、智能落后等问题影响生育功能。但随着早期筛查及精准医疗的发展,许多患儿在新生儿时期就被确诊并接...
罕见病|基因编辑方法成功治疗苯丙酮尿症患者
苯丙酮尿症(PKU)是一种新生儿的遗传性代谢障碍,导致血液中的苯丙氨酸(Phe)积累,引发智力障碍和其他严重健康问题。宾夕法尼亚大学科学家利用基因编辑作为治疗PKU的创新方法,采用了引物编辑和碱基编辑两种形式,成功治疗了该罕见疾病患者。根据最新论文显示,应用基因编辑方法纠正苯丙氨酸羟化酶(PAH)基因中常见的c.1222...