阿姨问蔡磊儿子:“你长大后想做什么?”小孩的答复感动无数人
蔡磊也是因为要给孩子留下更多记录,才决定用视频的方式记录自己的日常,让儿子知道,他的父亲曾经非常努力。这些事情,蔡磊都全部把他写在了新书《相信》里面,蔡磊相信,在自己的带动下,相信会有越来越多的人知道渐冻症,希望有更多的科学家,专家,医生都一起加入研究渐冻症,早日研发出渐冻症的药物。正如蔡磊在书中...
儿童罕见病几岁容易出现?会有什么表现?|治疗|治愈|自闭症|渐冻症|...
生活中其实不乏罕见病的案例,如著名的物理学家霍金患有渐冻症神经肌肉病、打喷嚏会骨折的“瓷娃娃”成骨不全症、一出血就止不住的血友病、全身疼痛感不止的法布雷病,等等。部分非遗传医学的医生对这些病症可能有些陌生,误诊和漏诊的情况并不少见,建议家长若觉得孩子出现不明原因的问题,要送往遗传基因筛查的专科进...
惹怒网友!小女孩遭男孩欺负,脸被打得通红!“这孩子太坏了”
孩子在成长过程中需要得到正确的教育和引导。若父母不能起到良好的带头作用,那么想培养出善良可爱的孩子是不可能的。04安徽男孩程东东,小学时被查出了渐冻症。突然间的变故,让家里所有人都猝不及防。到了2010年以后,程东东的身体已经无法行走了。为了让他能够继续上学,在班主任的提议下,同学们成立了爱心帮...
许多人好奇,我的丈夫患有渐冻症长达22年,但我们仍有一个8岁的孩子…
许多人好奇,我的丈夫患有渐冻症长达22年,但我们仍有一个8岁的孩子,#在上记录我平凡而真实的生活#日常生活的点点滴滴#渐冻人的世界##日常#??_新浪网
孩子得了渐冻症,是遗传还是其他原因?
当面对小儿渐冻症时,需要做好以下几点:1.及时到医院就诊,接受医生的指导;2.生活照顾:病患者可能需要一些生活上的照顾,例如饮食、穿衣、梳洗、行走等。这需要家人的帮助和照顾,同时也可以寻求专业的护理人员的帮助。3.心理疏导:肌萎缩侧索硬化患者和家人的心理压力很大,因此,心理疏导是非常重要的。可以寻求心理咨...
延续“数字生命”的渐冻症患者
赵云是一名渐冻症患者,患病后他渴望拥有属于自己的数字人(www.e993.com)2024年8月1日。“我想做一个数字人,在我离开后继续陪伴我的家人和孩子,把我的一些叮嘱和人生经验,在适当的节点留给他们”,赵云说,“我只是想换一种方式,继续陪伴他们。”病情仍在进展2024年2月,当时的赵云期待拥有属于自己的数字人,北青报发布报道后,上海一家...
奶奶背渐冻症孙女上学十余年:我不能让身体禁锢她的精神
张瑞欣仔细观察,发现确实有问题,赶快带着孩子去医院。经过辗转多地求医,刘宣诺最终被确诊为“运动神经元损伤”,俗称“渐冻症”。这种病缺乏有效的治疗手段,患者开始是四肢身体无力,渐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难,直至呼吸衰竭。有的医院的医生直接告诉他们,孩子这么小就发病,很可能活不过3岁。
段睿:跟蔡磊结婚一年半,孩子还没到1岁,他已经有了渐冻症的特征
2024-03-2600:16:5400:300来自北京市旅途凤凰网IP工作室出品用视频记录真实暖心故事
京东副总蔡磊已经准备身后事,孩子仅4岁,刘强东做法太暖心
其中,京东创始人、首席执行官刘强东的态度尤为令人感动。刘强东是蔡磊的上司,也是他的朋友,所以对于蔡磊的处境,他也是十分的了解,也十分的在意。在知道蔡磊得了渐冻症之后,他就在公司里下了很大的决心,如果有员工有什么意外,那么公司就承担起照顾孩子长大的责任。这个决定,让京东全体员工都感受到了浓浓的温馨与...
倪萍:牵挂蔡磊就像母亲牵挂孩子,他应该活着、好好活着
倪萍:牵挂蔡磊就像母亲牵挂孩子,他应该活着、好好活着“中国经济新闻人物(2023-2024)——企业家之夜于1月24日举行,渐冻症抗争者,连续创业者,京东集团原副总裁蔡磊获选中国经济新闻人物(2023-2024)。新东方教育集团创始人、董事长,东方甄选CEO俞敏洪,御风集团董事长冯仑,主持人、演员倪萍为其颁奖。