11月2日,蔡磊寄语26岁渐冻症女生,不管多难,应该看到更多希望

11月2日,蔡磊寄语26岁渐冻症女生,不管多难,应该看到更多希望。#热门视频#0条评论|0人参与网友评论登录|注册发布相关新闻刘谦称已完全康复,上春晚前确诊今天09:59|极目新闻刘谦对话透纳:崇高的回响演员模仿美国副总统大笑哈里斯:我不是那样笑吧11月3日17:00|新浪新闻综合体育明星52MJ要来MCM泰...

21健讯Daily|国家医保局通报无锡虹桥医院飞行检查情况;首款渐冻症...

首款渐冻症基因疗法创新药在国内获批上市10月8日,中国国家药监局官网最新公示,渤健(Biogen)公司5.1类新药托夫生注射液的上市申请已获得批准。公开资料显示,该药是渤健和IonisPharmaceuticals联合开发的一款反义寡核苷酸(ASO)疗法,已经获美国FDA批准用于治疗SOD1突变的遗传性肌萎缩侧索硬化(ALS)。根据新闻稿,这一批准...

盛劲强大夫分析渐冻症会被误诊成什么疾病?

多灶性运动神经病:这是一种以不对称的肢体无力、肌肉萎缩为主要表现的周围神经病。虽然对免疫治疗有一定的反应,但在疾病早期,其症状的相似性可能导致与渐冻症的误诊。平山病:平山病好发于青少年,主要表现为单侧上肢的肌肉无力和萎缩,进展相对较慢,且具有一定的自限性。由于早期症状局限于上肢,可能被误认为是渐冻...

普通感冒一度考虑气切 蔡磊公布渐冻症诊断报告

“我不是药神,我也不是英雄。”蔡磊说,渐愈互助之家目前不直接研发药物,更多是合作和推动,一起携手科研和转化,希望助力别人成为药神,“如果说未来攻克渐冻症有英雄存在,那英雄是这个时代,是这个时代下为科学研究和生命救治而努力的科学家、医学家,生物科技公司、药企、各界爱心人士,和奉献自己的患者群体们。”...

蔡磊自诩为“尝百草者”,病情没有任何好转,渐冻症治疗为何这么难?

如果是遗传性的,就要看是哪个突变。最常见的四种早发性遗传突变包括:SOD1、SETX、ALS2和FUS基因。早期发病的患者中,我接诊过的最年幼的渐冻症患者是1岁,他的突变基因是ALS2。相比之下,像SOD1基因通常在二三十岁或三四十岁左右发病,SETX基因则在青少年期10-19岁左右发病,FUS基因发病年龄大致在二三十岁左右。

镇江残障青少年家庭休养营结营

本报讯(张国良记者方良龙)6月12日下午,为期3天的“沐光而行——2024年镇江脑瘫、渐冻症青少年家庭休养营”,在风景秀丽的句容下蜀镇容北茶谷圆满结营(www.e993.com)2024年11月10日。参加本次旅养活动的有脑瘫、渐冻症青少年家庭18户及义工共85人。3天来,在镇江芦苇之家义工服务社精心组织安排下,志愿者一对一寸步不离地陪伴,让残障青少...

蔡磊:200年来近1000万名渐冻症患者没有任何一个人得到有效的治疗

蔡磊在对话中表示,渐冻症学名肌萎缩侧索硬化,不同于重症肌无力、营养不良和其他的疾病,它和帕金森、阿尔兹海默症是一类病,但是它无比残酷。近200年以来毫无有效的治疗方法,过去1000万名渐冻症患者没有任何一个人得到有效的治疗,这是目前面临的困境。但是这个病是目前人类脑科学和神经系统疾病的重要方面,过去30年全...

3天270位嘉宾,国内规模最大的ESG盛会闭幕:与中信出版看见可持续未来

作为渐冻症病人的家属,她认为,现阶段需要集中解决的问题是“看得好病”,要科研先行,解决从0到1的突破。而“看得起病”也同样重要,罕见病患者治疗耗资巨大,家庭支持与收入相比,段睿用“非常残忍”来形容。“我认为,不管在哪个角落,都是应该让他们看得起病,这是所有人共同的责任,也是社会关怀的底线”。在“看得...

华兴资本医疗与生命科技行业周报【Vol.337】

度普利尤单抗在美获批青少年慢性鼻-鼻窦炎伴鼻息肉新适应症近日,再生元和赛诺菲宣布度普利尤单抗(商品名:Dupixent)治疗慢性鼻-鼻窦炎伴鼻息肉(CRSwNP)青少年患者的补充生物制品许可申请(sBLA)已获FDA批准。这意味着,度普利尤单抗成为了美国第一种针对12-17岁青少年CRSwNP患者的疗法。

渐冻症抗争者蔡磊携夫人段睿读诗 鼓励逆境中的人“不言败,不菲薄”

#诗约万里#渐冻症抗争者蔡磊携夫人段睿读诗鼓励逆境中的人“不言败,不菲薄”当生命突然被按下加速键,我们该如何应对?“大鹏一日同风起,扶摇直上九万里……”蔡磊先生将这句李白的诗送给广大网友,希望我们即使身处逆境,也依然能不断追求进步,就像巨鹿展翅翱翔,直冲云霄!北京时间12月31日16时起,CGTN将在全...