上海女子“安乐死”背后,围剿红斑狼疮的战役已打响

根据国内知名风湿科专家吕良敬4年前接受《家庭用药》采访时所说,他刚开始实习时,曾有一个患有系统性红斑狼疮的小女孩,家人几乎倾其所有,但是受当时医疗水平的限制,最后小女孩还是早早离世了。系统性红斑狼疮发病时也非常痛苦。《优雅的守卫者》一书描写了患有红斑狼疮等三种自免疾病患者发病时的感受:“就像有人把...

世界上首个接受CAR-T疗法成功抗癌的小女孩 已长大成人

而在自身免疫性疾病方向上,2021年,《新英格兰医学杂志》上发表的研究显示,一名患有难治性系统性红斑狼疮的20岁女性患者在接受CAR-T细胞治疗后病情得到缓解,无明显副作用。2022年,NatureMedicine期刊发表的研究中,5名难治性系统性红斑狼疮患者经CAR-T治疗后病情改善,实现无药物缓解。2023年,《柳叶刀》发表的论文中,...

对话一夜白头父亲:研三女儿患红斑狼疮,瘦到仅65斤

张京战说,女儿确诊为系统性红斑狼疮后,因病情较为严重,高考前住院半年,“她成绩一直很好,也没复读,最终考入郑州大学。”填高考志愿时,慧中选择了护理专业,张京战说,这与慧中母亲突发心脏病去世,以及她自身的患病经历有关,“而且她本身也喜欢护理专业,希望能救更多人”。慧中曾与父亲分享,她大学在医院实习时,...

37岁女子用20年终于跟红斑狼疮和解

郑州的张女士在13岁的时候发现自己脸上开始长不明原因的红斑,一开始以为是过敏,结果确诊了系统性红斑狼疮。刚开始确诊时她特别害怕,不仅要忍受满脸溃烂的红斑,骤然增加的体重,还有各种对于这种疾病的担心,“压力最大的时候,我就站在医院门口嚎啕大哭。”但是随着对这个疾病的了解逐步加深,张女士发现自己只要听医生的按...

红斑狼疮是绝症吗?常规体检能否发现?一文了解

当前,医院的常规体检一般不包含免疫系统的检查,因此很难在体检中进行筛查。假如出现蝴蝶斑、经常性的口腔溃疡、关节肿痛、尿中泡沫增多等一个或多个疑似症状,应及时到医院风湿免疫科就诊,医生通常会采取血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等检查进行确认。Q红斑狼疮是否影响怀孕?系统性红斑狼疮患者在孕期及产后由...

红斑狼疮不是绝症!如果可以,请好好生活...

2022年秋季,一名名叫UresaA.的小女孩出现了偏头痛、疲劳、关节和肌肉疼痛等症状,脸上还出现了典型的红斑蝴蝶状皮疹(www.e993.com)2024年11月27日。随着病情的持续加重,她被确诊为患有严重的系统性红斑狼疮。尽管接受了多种药物治疗,但UresaA.的病情并未得到缓解,反而持续恶化。她的肾脏功能迅速下降,最终出现了肾脏衰竭,不得不开始透析治疗...

红斑狼疮患者自述病情:每月800元药钱,长期吃激素药脸胖了一圈

”2023年5月,24岁的晓晴确诊为红斑狼疮。她在医院住了5天,做了各种检查。万幸器官没有受到损害,目前靠吃药治疗,每月有近800元的药费固定支出。晓晴说,很多人都说红斑狼疮是“美女病”,可得病之后,她好像再也没美过。长期吃激素使得脸胖了一圈,她再不敢拍照。为了控制体重,早上只吃鸡蛋和牛奶,晚上只吃素菜,...

红斑狼疮治疗在杭州实现全球重大突破

20名红斑狼疮患儿的人生在杭州重启了“我们已经为20名难治性系统性红斑狼疮患者开展CAR-T治疗,全部患儿的症状都得到了改善,停用了激素及所有免疫抑制剂。这是目前为止全球最大队列相关研究,也让我们对CAR-T细胞治疗其他自身免疫病怀有信心。”10月8日,浙江大学医学院附属儿童医院传来振奋人心的好消息。浙大儿院自今...

微光| “肥仔丸”IP主理人柒喜:“拄着拐杖,迈着六亲不认的步伐,我...

系统性红斑狼疮是一种可累及皮肤和全身多系统、多脏器的自身免疫性疾病。2016年,受系统性红斑狼疮的影响,柒喜同时有多系统、多脏器受损。因为长期服用药物,引发双侧股骨头坏死、听力障碍等继发问题,严重影响了她的创作和个人生活。无法站立,甚至没有办法翻身。在确诊双侧骨坏的两年时间,柒喜把自己封闭在家里,连同她...

10岁女孩患重症红斑狼疮,血浆置换加精准靶向治疗清理“致命抗体”

10岁小女孩罹患重型红斑狼疮长达4年，备受病痛之苦。近日，武汉市第一医院风湿免疫科为她尝试了CD38单抗联合血浆置换治疗，助她恢复健康生活状态，为重症狼疮患者的诊疗提供了新思路、新探索。小梅（化名）今年10岁，父亲是湖北孝感云梦县人，长年在外务工，小梅打小就随亲戚住在重庆。6岁时，小梅突发不明原因浮肿，...