世界神经纤维瘤病关爱日:他们希望切除肿瘤,变得和普通人一样
2023年5月17日 - 新浪
“现在我们就只能是观望,等着新药或者其他治疗手段的出现。”“主要是知道的人太少了。”小凯妈妈自己身上就有这种斑块,但除了怀孕时身上鼓了几个小包,其他时候身体一直没有什么太大的变化,就没放在心上。“来义诊的有些孩子和我们家一样,是基因遗传,我要是能提前知道,也会在生育上慎重考虑,孩子也不会这样了。
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“现在我们就只能是观望,等着新药或者其他治疗手段的出现。”“主要是知道的人太少了。”小凯妈妈自己身上就有这种斑块,但除了怀孕时身上鼓了几个小包,其他时候身体一直没有什么太大的变化,就没放在心上。“来义诊的有些孩子和我们家一样,是基因遗传,我要是能提前知道,也会在生育上慎重考虑,孩子也不会这样了。