渐冻症患者的日常挑战:坚持与无助并存
让我们一起为这些“渐冻症”患者祈祷,希望他们能在这个世界上,找到属于他们的幸福和安宁。
“渐冻症患者”的生活到底是怎么样的?
“渐冻症”是肌萎缩侧索硬化的俗称,这是一种侵犯大脑、脊髓运动神经元的神经变性疾病。脊髓中,有“专职”控制和调节随意运动的神经元,医学上称之为“运动神经元”。当这些运动神经元发生了“变性”、“罢工”,就会导致运动乏力、肌肉萎缩,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。运动神经元患者他们早...
相册中突然多了个我和妻子的视频,我恍然大悟,原来是一场计谋
今年,我的妻子被诊断出患有运动神经元病,也就是人们常说的渐冻症。这种病的早期症状是手指变得僵硬,力量减弱,随后手部肌肉会逐渐萎缩;接着,病情会逐渐影响到手臂和下肢,导致行走困难。最终,连肩部、颈部、面部和喉部的肌肉也会萎缩,导致说话和吞咽都变得困难。病情从手指开始,逐渐向四肢扩散,就像人被一点...
渐冻症“解冻”,希望在哪里
渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为“渐冻人”。“它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。通常,‘燃烧’从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被禁锢在一...
渐冻症:“解冻”之路在何方
2018年1月,娄滔在湖北咸丰的老家,静静地离开了这个世界。渐冻症患者的身体仿佛被冰雪逐渐封存,然而他们的智慧、记忆与情感依旧活跃。这种身心的撕裂给他们带来无尽的痛苦。北京大学医学部神经病学系主任、北京大学第三医院神经科主任樊东升说,患者及其照护者在疾病的不同阶段,会出现不同程度的焦虑、抑郁、倦怠、绝...
渐冻症:“解冻”之路在何方—新闻—科学网
2018年1月,娄滔在湖北咸丰的老家,静静地离开了这个世界(www.e993.com)2024年9月19日。渐冻症患者的身体仿佛被冰雪逐渐封存,然而他们的智慧、记忆与情感依旧活跃。这种身心的撕裂给他们带来无尽的痛苦。北京大学医学部神经病学系主任、北京大学第三医院神经科主任樊东升说,患者及其照护者在疾病的不同阶段,会出现不同程度的焦虑、抑郁、倦怠、绝...
女子14年如一日照顾渐冻症丈夫:刚过五旬白发成堆
阳台上的两盆绿植,于寒风细雨中肆意摇摆,丝毫未丧失生机和活力。它们与主人们一起,在迎接冬天到来的同时,也静静守望着春天。原标题:《女子14年如一日照顾渐冻症丈夫:刚过五旬白发成堆》
新时代美德山东|妻子身患“渐冻症” 丈夫16年温情守护
齐鲁网·闪电新闻10月9日讯妻子不幸得渐冻症,失去生活自理能力,丈夫不离不弃,用16年的时间温情守护。梁山县赵坝村村民赵性优用行动诠释着爱情该有的样子,两人的故事在当地被传为佳话。赵性优在梁山县马营镇经营着一间电脑耗材店,做生意贴补家用的同时,可以顺便照顾妻子,是赵性优对自己工作最满意的地方。妻子王...
渐冻症抗争者蔡磊:我不是药神 我想助力别人成为药神
文|静静出品|网易科技《态度》栏目“等待是换不来希望的,希望照进现实唯一的方法就是奋斗。”12月28日,网易科技《未来公开课》上,渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊,分享了他与这个世界上都无法医治的绝症抗争的过程。在电影《我不是药神》中有句话,有病没药是天灾,有药买不起是人祸。蔡磊...
两次雇凶杀己失败后,患渐冻症的她抵抗没有尊严地活
被确诊为渐冻症的时候,51岁的李小中一眼望穿了自己的下半辈子。她做了几十年生意,很快给自己算清了“一笔账”:活着比死了更难过。李小中决定在失去对自己生命的掌控能力前死去。她在十个月内谋划了一次自杀和两次“雇凶杀己”,为此还差点花光积蓄。计划全部失败后,李小中痛苦地意识到,她已经无法决定自己的生...