好消息!渐冻人蔡磊研发新药有新成就,患者家属的一句话让人感动
可没想到,蔡磊却确诊渐冻症。蔡磊说,当他得知自己确诊渐冻症后,整个人都像天塌了,他知道自己就要死亡了,这一切都来得太突然。也因此,蔡磊才开始关注了渐冻症的事情。蔡磊惊讶的发现,在科技如此发达的时代,渐冻症竟然还没有有效地药物治疗。在蔡磊跟医生接触的时候,蔡磊也了解到渐冻症目前的现状。他觉得,...
王红科学家创造了一个月让三位渐冻症患者病情逆转的世界记录!
王红科学家是国家科技部前沿生物863计划项目的首席专家,她领导团队进行了23年的脑神经脑血管疾病无创干预研究,在整合医学物理干预方式治疗渐冻症方面取得了显著成果。通过23天的物理干预治疗,她的团队发现了渐冻症治疗的新突破点。首位接受干预治疗的渐冻症患者刘女士在2023年10月20日的肌电图检测结果显示,在双侧胸锁...
这一领域有重大突破,渐冻症患者或将获益
就在马斯克发布消息约8小时后,1月30日,清华大学官网发布消息,其医学生物医学工程学院脑机接口研究团队与北京市宣武医院联合,成功进行了全球首例无线微创脑机接口临床试验。该案例中的植入者为脊髓损伤患者,其经过3个月的居家康复训练后,已经实现了自主喝水等脑控功能,抓握准确率超过90%。复旦大学附属华山医院神经...
国内首例!北京创新药企完成渐冻症患者AAV基因治疗
近年来,渐冻症这一罕见疾病的治疗引发了不小关注。2021年底,清华大学医学院教授贾怡昌基于团队10多年来在神经科学领域的基础科研成果,在中关村生命科学园成立创新药企神济昌华。企业专注于神经系统疾病基因治疗,致力于攻克肌萎缩侧索硬化症、脑卒中、帕金森病、阿尔兹海默症、亨廷顿舞蹈症、自闭症等神经系统疾病。此次...
奇迹!渐冻人蔡磊被判“死刑”后,砸钱做出国产特效药,临床成功
四、国内首例AAV基因治疗成功,20万渐冻症患者迎来希望一听蔡磊用药有效,很多渐冻症患者纷纷前来求药。把自己当成小白鼠的蔡磊暂时还不愿透露,他深知研发一款新药的艰难之处。未经充分验证的药物不能随便拿来治病,初步看到效果,也不代表长期有效。但还有一个令人开心的消息,另一款由蔡磊推动的渐冻症国产特效药,最近...
关注渐冻症患者,让每一个灵魂都能翱翔
为大众所熟知的物理学家霍金也是渐冻症患者(www.e993.com)2024年7月31日。应该说,与霍金、楼印根相比,很多渐冻症患者并不为人知,他们需要更多关注。值得一提的是,很多渐冻症患者也都在超越自我中,为社会贡献着力量。曾担任武汉市金银潭医院院长的张定宇也是一名渐冻症患者,他在疫情期间以“渐冻”之身坚守一线,全心投身工作,至今让人敬佩。此前...
博鳌第一现场 | 渐冻症抗争者蔡磊:罕见病患者不要放弃,每个人都...
3月28日下午4点多,博鳌亚洲论坛2024年年会期间,京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊,接受记者视频连线专访。作为众多罕见病患者眼中的“英雄”,他的行动也是很多患者活下去的动力。专访中,蔡磊呼吁,“罕见病患者千万不要放弃,也不要仅仅是等靠要,需要大家共同努力
渐冻症斗士蔡磊呼吁关注罕见病群体 靶向治疗药物Tofersen已落地乐城
新海南客户端、南海网3月28日消息(记者苏桂除)3月28日,博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛上,渐冻症斗士蔡磊以视频连线的方式参会,引发各方关注。值得关注的是,博鳌年会召开前的3月21日,全球首个SOD1-ALS(又名“渐冻症”)的靶向治疗药物Tofersen(托夫生注射液)落地上海交通大学医学...
追问|渐冻症治疗的一小步:全球第四款药物将落地瑞金海南医院
ALS是一种神经退行性疾病,又名“渐冻症”。因大脑、脑干和脊髓中运动神经元细胞受到损害,患者会逐渐肌肉无力以至瘫痪,导致讲话、吞咽困难,呼吸功能减退,最终因合并感染或呼吸衰竭而死亡。其发病机制至今尚未被厘清,目前国内获批上市的药物都只能轻度延缓疾病进展。
博鳌第一现场 | 渐冻症斗士蔡磊呼吁关注罕见病群体 靶向治疗药物...
新海南客户端、南海网3月28日消息(记者苏桂除)3月28日,博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛上,渐冻症斗士蔡磊以视频连线的方式参会,引发各方关注。值得关注的是,博鳌年会召开前的3月21日,全球首个SOD1-ALS(又名“渐冻症”)的靶向治疗药物Tofersen(托夫生注射液)落地上海交通大学医学...