封控区老年人就医怎么办?甘家口对接多个医疗机构保障困难人群
“这次甘家口封控的12个社区老龄化程度非常高,独居生病的老人还挺多。我们对接了301医院第六医学中心、相关社区卫生中心等医疗机构,派专人对接有需求的老年人,做好医疗服务。”甘家口街道副主任王东辉告诉记者,随着这几天的工作逐步开展,街道社区建立的台账也进行了动态调整,有需求的居民可以第一时间联系上社区获得服务。
5.15国际黏多糖日线上会议召开 专家学者共话用药诊疗“新出路”
5月15日,国际黏多糖日患者关爱活动顺利召开,本次活动由北京正宇黏多糖罕见病关爱中心主办。受疫情影响,为期两天的会议于线上召开,邀请到了华西第二医院、上海新华医院、301医院、北京协和医院等16位专家学者,围绕黏多糖的确诊、治疗以及康复、用药保障等多方位的话题做了深入细致的分享与探讨。黏多糖贮积症(MPS...
“国际黏多糖日当下—未来论坛”在京成功举办
接下来,解放军总医院301医院儿科孟岩教授、浙江江大学附属儿童医院儿科邹朝春教授分别就“当下黏多糖治疗方案”和“ERT治疗的国内进展”进行了详细的报告。在赛诺菲(中国)罕见病及罕见血液疾病领域战略市场经理陶然看来,无论做企业也好、专家也好,还有其他的社会各界也好,他们都是有其他选择的,企业可以选择去关注其他的...
“妈妈,你应该早生我几年,这样我就可以多陪你了!” | 生而不凡...
漫画|晶皮豆芽图解|Echo、翟进、君君特别感谢中国人民解放军总医院(301医院)小儿内科孟岩医生的指导。本期故事素材由尼曼匹克关爱中心提供。该组织是由尼曼匹克患者、家属和爱心人士于2011年自发组建的公益平台,旨在通过知识和经验的分享帮助和支持更多的病友家庭。微信:Niemann_Pick(公众号)微博:@中国尼曼匹克关爱中心...
绝境求生 基因编辑事件让正常的基因治疗被迫收紧
301医院小儿内科副主任医师孟岩告诉秦可佳,yoyo的病是由一种单基因缺陷引起的罕见病。基因缺陷导致yoyo体内天生缺少一种酶来分解黏多糖分子,导致黏多糖在全身细胞内堆积,随着时间的推移破坏脏器、骨骼、神经系统……孟岩形容黏多糖病,“如同一个房间,垃圾堆得越来越多却无法清理,最终人无法入住。”...
基因治疗绝境求生:孤注一掷的罕见病患者
301医院小儿内科副主任医师孟岩告诉秦可佳,yoyo的病是由一种单基因缺陷引起的罕见病(www.e993.com)2024年9月19日。基因缺陷导致yoyo体内天生缺少一种酶来分解黏多糖分子,导致黏多糖在全身细胞内堆积,随着时间的推移破坏脏器、骨骼、神经系统……孟岩形容黏多糖病,“如同一个房间,垃圾堆得越来越多却无法清理,最终人无法入住。”...
3 岁男孩患罕见戈谢病肚大如 " 怀孕 " 每年花费 60 万元
梁芬说:"这个病,长沙也没办法治疗,听说中国人民解放军总医院301孟岩医生是这方面的专家。她告诉我,子墨进行造血干细胞移植的成功率很低、很低。目前只能终身使用一种叫‘思而赞’的药物维持,这是从美国进口的,一支要两万三。"两万三千块钱一支的药对子墨这个体重的孩子,一个月要使用两只。但是对这个普通家庭...
朔州12岁“大头儿子”身患怪病
经过张刘杰近10年的努力,今年2月,小新奇被北京301医院确诊为脑白质病变。据301医院小儿内科主治医师孟岩说,这是一种罕见的病,像小新奇这么小的孩子患这种病,她还没听说过。得知这种病能治后,一家人仿佛在黑暗中看到灯光,正为筹集巨额费用努力。没想到,小新奇刚被确诊,八个月大的女儿就出现了和他小时候一样的...