...北医三院神经科主任樊东升:钦佩蔡磊,但不希望大家谈“渐冻”色变

但遗憾的是，蔡磊很可能救不了自己。樊东升表示，短期内逆转渐冻症进展的可能微乎其微，目前蔡磊最需要接受能稳住病情的治疗，但这种治疗至今没有出现。而且，早期网络上有很多质疑蔡磊“炒作”的声音，其中不乏有意的诬蔑，这对于身心俱疲的渐冻症患者来说都是困扰。作为主治医生，樊东升默默关注着这一切。“真的...

樊东升教授:2023年肌萎缩侧索硬化的治疗和临床试验进展

樊东升教授:2023年肌萎缩侧索硬化的治疗和临床试验进展肌萎缩侧索硬化(ALS)俗称“渐冻症”,是一种罕见的进行性神经退行性疾病,全球发病率约为1.59/10万人·年,中国标化发病率为1.62/10万人·年。患者发病后常因肌肉萎缩无力,最终在发病2~4年内因呼吸衰竭而去世。随着全球老龄化加剧,预估到2040年全球约有38万...

关于渐冻症治疗,除风投支持的创新药企,国资也出手中药研发

不过,要实现国产渐冻症治疗药物取得重大突破、上市,仍是困难重重。樊东升认为,目前在研究渐冻症方面有两点困境:第一,渐冻症患者医疗数据不能打通,医生和科研机构掌握的样本不够;第二,渐冻症主要累及的器官是大脑和脊髓,它们不像人体其他部分病变可以活检,无法在患者生前完成。这两点对于研究和攻克渐冻症至关重要。

蔡磊:死磕渐冻症,直到打光最后一颗子弹

樊东升认为有两点困境,自己从医30余年,手上也只有3000个病例。有的患者在其他医院问诊,医疗数据不能打通,医生和科研机构掌握的样本不够。另一方面,它累及的主要器官是大脑和脊髓,不像人体其他部分的病变可以活检,它无法在患者生前完成。蔡磊决定就从这两件事入手:建立渐冻症患者大数据平台;推动渐冻症患者大脑组织和...

蔡磊:关于近期网络谣言的严正声明

北医三院樊东升教授在一次采访中提到,蔡磊在早期诊断时被怀疑是连枷臂综合征,是渐冻症中相对良性的一种,主要体现在发病早期的12个月以内的病情主要体现在上肢。本来病情初期进展相对良性,但蔡磊不顾个人病情加速恶化的风险,选择全力为全体渐冻症患者所面对的残酷和绝望而拼搏,如今已经临近病情的晚期。目前需要在卧床时全...

蔡磊发布严正声明,称已对85名网络用户启动立案报警并举报

谣言五:北医三院樊东升教授参与蔡磊公司创业是因为蔡磊对其进行行贿国家出台了一系列政策鼓励医师多点执业,事业编体制内医生可以作为非公医疗机构股东或合伙人(www.e993.com)2024年11月18日。2019年蔡磊确诊渐冻症后决定再次创业,樊东升教授被蔡磊攻克罕见病的决心打动,决定支持并和蔡磊一起创业。樊东升教授依据国家法律规定,请示相关领导后参与投资,...

北医三院樊东升教授:攻克“渐冻症”,这是最好的时代

在“世界渐冻人日”之际,6月25日,樊东升教授也将出席药明康德“让科学引领”罕见病公益系列论坛之肌萎缩侧索硬化及神经肌肉疾病专场,分享他眼中渐冻症领域的未来10年发展图景。樊东升教授团队述评文章简介:渐冻症研究四大趋势截图来源:TheLancetNeurology...

Nature子刊:中国学者发现“渐冻症”新致病基因,或能成治疗新靶点!

肌萎缩侧索硬化(ALS,俗称“渐冻症”),是一种累及上运动神经元和下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的慢性进行性神经系统变性疾病。ALS致残、致死率高,理清其发生及发展机制,将十分有助于疾病的诊疗。近期,北京大学第三医院神经内科樊东升教授、中科院药物所高召兵教授、清华大学医学院贾怡昌教授联合研究团...

渐冻症“斗士”蔡磊:最后一次创业,我拿命去赌

2019年9月30日,蔡磊被确诊为渐冻症,治愈率为0。诊室里,樊东升医生两只手几乎贴在一起,比划出蔡磊的生存期限,间接的下了死亡通知书。短短几分钟,蔡磊的人生一分为二。回看他41岁之前的人生,一直在忙着打拼。小时候,他蔡磊的父亲是军人,对他和哥哥灌输的理念就是:一切靠自己打拼。

得了渐冻症后,京东副总裁的宣战

这是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的起病表征，这种俗称为“渐冻症”的罕见病，位列世界五大绝症之首，尚未发现明确的以供检测的生物标志物，误诊率极高。医生若非足够有经验，不敢轻易给出病人明确的诊断结果。在协和医院求医无果后，蔡磊先后去不同的医院接受过多次诊断，直到他找到樊东升，住院进行了一系列完整的...