相信相信的力量,一位渐冻症患者的生命抗争史丨渐冻症抗争者蔡磊

由于负责的是财资工作领域,这位京东集团的副总裁在此前并不为圈外的人们所熟知,直到2021年的夏天蔡磊在北京发起了第二次“冰桶挑战”活动,期待以这种公益活动的形式来获得研究渐冻症病因及治疗药物的资金,才逐渐获得媒体和外界的关注。2014年的夏天,一场由美国渐冻症患者、前棒球运动员皮特·弗拉特斯(PeteFrates)...

“渐冻症”会遗传?基因检测或可揭示答案

渐冻症的成因ALS的相关致病因素图源自参考文献[2]多项研究表明,ALS的发病与多种因素相关,包括蛋白质错误折叠、遗传变异、线粒体功能障碍、自噬障碍、神经炎症、核糖核酸(RNA)失调、轴突转运改变、肠道微生物紊乱等[2]。遗传因素ALS有单基因遗传、寡基因遗传和多基因遗传几种模式,孟德尔家族性ALS发生在10%-15...

尹烨:通过基因测序寻找渐冻症真正成因

此前,尹烨曾表示将通过基因检测向渐冻症“宣战”,他承诺为渐冻症抗争者蔡磊等渐冻症病人及家族成员做全基因组测序,旨在找到渐冻症疾病的真正成因。当被问到细胞与基因疗法能否带来治愈渐冻症的曙光时,他表示,渐冻症不是一种病,是一种泛运动神经元病,至少有几十种甚至上百种亚型,每一种需要的疗法可能都不一样。

京东前副总裁蔡磊:与渐冻症的抗争

目前,渐冻症的成因尚无定论,医学界普遍认为与遗传、环境、年龄等因素有关。蔡磊的故事告诉我们,面对困难和挑战,我们应该保持乐观和坚强,永不放弃对生活的热爱和追求。他的勇气和毅力激励着我们,提醒我们珍惜健康,感恩生活,共同努力为建立一个更加温暖和关爱的社会而努力。愿蔡磊的故事成为我们前行的力量和榜样!(文...

京东前副总裁蔡磊,抗争渐冻症第5年,与刘耕宏谈话透露身体状况

渐冻症是一种慢性进展的运动神经元疾病。患者会逐渐失去对身体的控制。这是一种既温和又残酷的疾病。它不像车祸那样瞬间剥夺你的身体，而是逐渐地让你感受到，自己的身体在一点点地失去对指令的响应。最终，只剩下你的大脑清醒地意识到自己仍然活着，却无奈地发现身体早已不再属于你。渐冻症患者将逐渐完全失去对身体...

蔡磊从开始创业就没打算为了自救 向死而生,为渐冻症患者点亮希望

2019年,41岁的蔡磊被诊断患有“渐冻症”,这是一种逐渐侵蚀神经系统、影响肢体运动的疾病,其确切成因至今不明,且尚无根治方法,治疗多聚焦于改善患者生活质量和疾病进展的延缓(www.e993.com)2024年11月18日。面对这样的绝境,蔡磊非但没有放弃,反而发起了一系列行动以自救并帮助其他“渐冻症”患者:他建立了患者大数据平台、慈善信托,投身药物研发,并...

特写|蔡磊:向死而生,决战渐冻

渐冻症病例中，除少数或与基因或遗传因素有关，大多都属散发型。患者在流水似的日常生活中，突兀地被命运残酷的随机性砸中。而这种随机性，在统计学上呈现为：大约十万分之二。成因不明、随机散发，兼之病例罕见、病势凶险，使得目前的医疗技术对于渐冻症几乎束手无策。不能逆转，无法阻断，目前获批口服药物之一的...

南方都市报丨患渐冻症的女狱警:29年让近两千罪犯重回社会,曾赴鄂...

但对亲人来说,最煎熬的不是日常照顾的琐碎与疲累,而是心理上的折磨:渐冻症常被人称之为“被囚禁在身体里的灵魂”——人的脑子是清醒的,眼睁睁看着自己一点点走向衰败。“她什么都清楚,但她无能为力,什么也做不了,这个过程太残忍。”吴晓晰唏嘘道。

患渐冻症的女狱警:29年让近两千罪犯重回社会,曾赴鄂抗疫

但对亲人来说,最煎熬的不是日常照顾的琐碎与疲累,而是心理上的折磨:渐冻症常被人称之为“被囚禁在身体里的灵魂”——人的脑子是清醒的,眼睁睁看着自己一点点走向衰败。“她什么都清楚,但她无能为力,什么也做不了,这个过程太残忍。”吴晓晰唏嘘道。

他们质疑那位渐冻症病人:咋还不死

京东前副总裁,身价过亿,2019年确诊身患渐冻症,一种成因不明,会因运动神经损伤导致肌肉无力萎缩,进而肢体瘫痪、心率失常、呼吸麻痹。本来他沉浸在一个人的战斗里,组建科研团队,投资科研基金,搭建渐冻症科研平台,捐赠了1个亿。没成想,几年下来,糟糕了。