重症肌无力患者这几点不清楚,吃多少药都没用!

而且,药物也有副作用,比如恶心、呕吐、腹泻等,需要我们密切关注自己的身体反应,及时向医生反馈。另一方面,除了药物治疗,康复训练也非常重要。通过适当的康复训练,可以增强肌肉力量,提高身体的协调性和平衡能力。康复训练应该在医生的指导下进行,根据自己的身体状况,选择合适的训练方法和强度。比如,可以进行一些简单的肢体...

药师说药丨艾加莫德α——开启罕见病重症肌无力靶向治疗新时代

患病者的症状可累及全身骨骼肌,如眼睑下垂、表情僵硬、饮水呛咳、四肢无力或吞咽呼吸困难等,症状表现为波动性无力和易疲劳性。并且,症状可累及呼吸肌,部分患者短期内病情可能出现迅速进展,15%~20%的患者可能会发生肌无力危象,需要立即进行气道管理和辅助通气[3],给患者及其家人带来了极大的痛苦和经济负担。重症肌无力...

重症肌无力逐渐加重!药物治疗的误区有哪些?

以糖皮质激素为例,在治疗重症肌无力时,它虽然可能会带来一些诸如肥胖、血糖升高之类的问题。但只要在医生的指导下合理用药,密切监测身体各项指标,这些副作用大多是可以控制的。可如果因为害怕副作用而排斥用药,就如同因噎废食。重症肌无力得不到有效治疗,病情持续进展,将会对身体造成更严重的损害,影响生活质量甚至危...

长期用药没有效果,重症肌无力患者对疾病的错误理解!

误区三:治疗不连贯,半途而废重症肌无力的治疗是一个长期且持续的过程,需要患者有足够的耐心和毅力。但面对疾病带来的种种不便和药物可能带来的副作用,部分患者可能会在治疗过程中产生动摇,甚至选择放弃。殊不知,这种不连贯的治疗方式不仅会影响疗效,还可能使病情反复加重。因此,保持治疗的连贯性和稳定性至关重要。

重症肌无力关爱月:创新药医保落地为患者切实减负

李磊教授指出:“当前,临床医生和患者都比以往更加追求达到疾病症状和治疗副作用均最小化的‘双达标’状态,所谓‘双达标’状态,就是在控制药物治疗副作用小的前提下达到微小状态,即帮助患者实现疾病缓解和症状控制,并减轻治疗副作用、提高生活质量。”据专家介绍,长期以来,全身型重症肌无力患者的治疗依靠专家经验判断和...

专家:控制症状、减轻副作用,重症肌无力治疗应追求“双达标”

笪宇威教授指出,“随着多款新型生物靶向药物的上市并纳入医保,我国重症肌无力临床诊疗已经进入生物靶向治疗新时代(www.e993.com)2024年11月20日。”从短期来看,靶向生物治疗手段能够帮助患者迅速缓解和控制症状,尽早、尽快实现双达标;从长期来讲,最大程度地减少副作用是重中之重。张华教授强调,靶向生物制剂不仅能帮患者延缓复发、减少病情波动,并且有效...

重症肌无力创新药 医保已能报销了

乞国艳教授表示，重症肌无力的理想治疗目标是达到疾病症状和治疗副作用均最小化的“双达标”状态。事实上，过往实现双达标的治疗目标非常困难，这也是当前重症肌无力的治疗难点。患者为了达到微小状态，往往需要面对传统药物治疗带来的种种问题，包括对血糖等代谢的影响、肝肾毒性、骨髓抑制、感染及远期肿瘤风险等。“作为...

关注罕见病|中药飘香18年守护重症肌无力少女,中医药干预罕见病...

有不少重症肌无力患者长期在刘小斌门诊就诊，最长的已跟了20多年，他每次开具中药和少量西药，每名患者的月平均费用是700元左右。另外，中药的使用可大大降低西药的用量，则可以将西药的毒副作用降低，另外中医药支持对于气管切开患者拔管也有独到的优势。广东中医药高质量发展为“出圈”助力医学、科技界专业人士一直...

专家:重症肌无力创新药入医保将造福患者—中国新闻网·四川新闻

周红雨教授说,作为我国重症肌无力治疗领域的突破性创新药物,艾加莫德作用机制独特,能够清除体内的致病性免疫球蛋白G(IgG)抗体,且对非IgG免疫球蛋白影响很小,在起效时间、疗效、安全性等方面特点突出,有望为患者实现疾病缓解和症状控制,并达到疾病症状和治疗副作用均最小化的“双达标”理想治疗状态,从而实现与疾病和平...

治疗重症肌无力创新药医保落地 广州患者年自付低至3万多元

临床上,重症肌无力患者个体化差异较大,病程进展不同,疾病管理难度大。长期以来,全身型重症肌无力患者的治疗依靠传统药物治疗方案为主,包括胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂、胸腺切除以及中医药治疗等。然而,由于传统西药治疗手段在症状控制、治疗副作用等方面存在明显不足。目前,该病仍不可治愈,但规范治疗能控制...