让儿童罕见病治疗不再难

该院为罕见病患儿开辟绿色通道,购进专属药物,成立由儿童神经科、儿童康复科、临床营养科、医学检验中心等科室组成的多学科综合治疗协作团队,共同参与罕见病诊断、治疗、康复方案的制订。“我们组建了由6名博士为核心成员的儿童神经研究团队,依托医院作为全市妇幼保健集团龙头单位的优势,逐步构建从筛查、诊断到治疗、康复...

罕见病患者,等来了更优解

住院十天之后,刘女士等来的不是治愈的希望,而是陷入了更大的迷惘之中——她被确诊为库欣综合征(Cushingsyndrome,CS),她不得不面对的残酷现实是,无论是手术还是吃药,库欣综合征只能阶段性治愈,却不能根治,大概率要终生与这个病共存。罕见病谜题刘女士患上的库欣综合征是一种罕见病,其发病机制为下丘脑—垂体...

...之路,努力不让一个患者“掉队” 为罕见病调动每一个社会细胞力量

对于罕见病诊治这道世界性难题,我国多部门携手社会各界关爱罕见病患者,加速探索符合中国国情的罕见病防治保障之路,构建“早发现、早诊断、早治疗、可管理、有药用、能负担”的全链条模式,努力不让一个患者“掉队”。——罕见病诊疗更精准。“脾切除是否可行?”“能不能开展补体抑制剂治疗?”……每周四中午,北京...

“能治罕见病”成牟利新噱头 违规诊所怎么管?

卢意光表示，医疗行业存在着高度的信息不对称现象，一种治疗方法有没有用、一种药品有没有效果，这些问题老百姓凭借自身的知识水平很难判断尤其是一些罕见病，连专家本身都很难判断，更不要说提供立竿见影的治疗方法。这种客观现象的存在就容易让一些不法分子钻法律法规的空子。有些行骗手段相当隐蔽复杂，也为行政监管...

“能治罕见病”的中医诊所:网帖引流,话术开药,线上诊疗无资质

陈明想买，但经济条件不允许。他父亲也患有同样的病，两个男人都无法工作，赚钱养家要靠母亲和妻子。他还有个2岁多的儿子。客服又发来消息：“你必须要用人参片现在。”“治好了，好的是一辈子。”“(服用后)后代人不会有遗传的可能。”最终，陈明还是决定听从对方建议。他从亲戚和银行借钱，微信转账给客服。

网帖引流、编造病例、话术报价开药……记者卧底“能治罕见病”的...

2024年2月,记者应聘进入顺昌盛世当客服,发现诸多乱象:编造治疗案例;夸大治疗效果;无医疗资质的客服为患者提供医疗相关咨询;不具备互联网诊疗资质的诊所却通过微信视频电话,对首诊患者和罕见病患者问诊,开具处方并售药等(www.e993.com)2024年11月20日。“这类诊所不是互联网医院,这种问诊也不是互联网诊疗。”中国卫生法学会副会长郑雪倩表示,上述乱...

治不好的原因竟是得了这种罕见病…

治不好的原因竟是得了这种罕见病…2024年2月29日是第十七个国际罕见病日,今年的国际主题是“关注罕见,点亮生命之光(ShareYourColours)”。一、什么是罕见病?罕见病(RareDiseases)是指发病率很低的疾病,世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病定义为罕见病,是人类医学面临的最大挑战之一...

我二女儿得罕见病,退化到不能说话,做康复治疗,一年花了30多万

虽然花费上万元的费用,我就想着,钱嘛,可以再挣,娃的病能看好最重要。当时每天都上十几节课,但妍宝的状态却越来越差。康复治疗的第四个月,妍宝又一次因为肺炎感染住院,住院的第19天,用了一款最好的消炎药还是不管用,并且开始坐不稳了。当初孩子出生时,我们没做那项基因检测,一方面是迫于经济压力,检测费...

这种罕见病女青年较多,专家提醒:虽不能治愈,但规范治疗可减少复发

专家表示,尽管目前多发性硬化不能完全被治愈,但通过密切观察病情变化、正确药物治疗以及健康护理,疾病进展可以控制,减少复发以及提高患者生活质量。多发性硬化病从发病机制来看,是由于免疫系统错误攻击中枢神经系统中不同部位的髓鞘,导致的神经信号传导受阻。而中枢神经系统内有大量神经细胞汇合在一起,并在大脑、脊髓和...

骗子乃大敌!熊丙奇:中医能治好蔡磊的渐冰症?反驳即崇洋媚外?

如果将中医玩成了“玄学”,似乎碰对了能治好;碰不对,虽治不好,也治不死——无论怎样都能自圆其说,且将一些封建迷信的心理施之于其中,中医就会成为骗子们利用的最佳“皇帝外衣”,则面对目前人类仍无法攻克的“罕见病”时,这些挂名中医的骗子们,频频于此“吃人血馒头”,专门欺骗走投无路患者的事,就会时有发...