重症肌无力关爱日:重症肌无力治疗应追求短期和长期双达标
作为一种慢性疾病,大多数情况下,全身型重症肌无力的病程是长期,甚至是终生的,且病情易反复发作,因此需要长期积极治疗。如今,随着疾病控制水平的不断提升,重症肌无力患者的平均生存期已长达30余年。临床医生和患者的治疗需求也随之改变,不再仅满足于降低死亡率或疾病改善,而是期待通过更加有效、安全的治疗手段,实现短期...
重症肌无力来“敲门”|封面报道
未来三天,这里将召开第六届中国重症肌无力大会,举办第10个“6·15重症肌无力关爱日”有关活动。10年前,在北京市民政局、北京市社工委的支持下,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力”)联合全国重症肌无力患者、医生、政府、媒体与社会公众,在鸟巢举办了国际上首个“6·15重症肌无力关爱日”活动。
和铂医药宣布完成巴托利单抗(HBM9161)针对重症肌无力和原发免疫性...
美国马萨诸塞州剑桥、荷兰鹿特丹和中国苏州2020年09月30日/美通社/--处于临床开发阶段的全球生物制药公司和铂医药(HBM)今日宣布,已于近期在中国大陆完成全人源FcRn单克隆抗体,巴托利单抗(HBM9161/HL161)治疗重症肌无力和原发免疫性血小板减少症的两项II期临床试验的首例患者给药。这两项临床试验旨在评价巴托...
重症肌无力治疗应追求短期和长期“双达标”
如今,随着疾病控制水平的不断提升,重症肌无力患者的平均生存期已长达30余年。临床医生和患者的治疗需求也随之改变,不再仅满足于降低死亡率或疾病改善,而是期待通过更加有效、安全的治疗手段,实现短期症状快速改善和长期维持稳定、减少症状反复和避免危象发生,从而实现正常生活,拥有更高的生活质量。笪宇威介绍,随着重症肌...
免疫双擎 治疗之钥:泰它西普治疗全身型重症肌无力II期临床结果公布
全身型重症肌无力(gMG)是一种严重的自身免疫性神经肌肉接头疾病,通常可表现为全身骨骼肌的波动性、运动依赖的无力、不耐疲劳,严重者可累及呼吸肌引起呼吸衰竭,其最常见的致病性自身抗体为AChR抗体,可在约90%gMG患者的血清中检测到[1]。gMG的传统治疗方式多依赖激素、免疫抑制剂等,虽然一定程度上改善了疾病症状,但...
医患联手盯紧罕见病稳定期,重症肌无力女子成功当妈
2023年12月,终于进入预产期的燕燕入院待产(www.e993.com)2024年7月30日。经妇产科、麻醉科、新生儿科、神经内科重症肌无力团队通力合作,燕燕于12月11日剖宫产下一名6斤多的健康男婴。产后第三天,燕燕发生重症肌无力危象,出现了四肢无力及呼吸困难。经重症肌无力团队会诊后,燕燕立即转入神经内科进行抢救治疗,后来,经丙种球蛋白冲击治疗,终于转危...
重症肌无力来“敲门”,他们抱团前行
未来三天,这里将召开第六届中国重症肌无力大会,举办第10个“6·15重症肌无力关爱日”有关活动。10年前,在北京市民政局、北京市社工委的支持下,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力”)联合全国重症肌无力患者、医生、政府、媒体与社会公众,在鸟巢举办了国际上首个“6·15重症肌无力关爱日”活动。
罕见病的春天到了!有一种“累”叫重症肌无力?创新方案的治疗负担...
还有多发性硬化,都是神经免疫疾病,都属于罕见疑难少见病,“大家都知道渐冻症,它属于神经变性性病,它的病变是脊髓前角控制运动的细胞变性死亡。这个病目前没有特别的治疗办法,预后不佳,生存期一般5年以内,是属于世界五大绝症之一。但是重症肌无力不一样,是可治性的疾病,只要你经过治疗,重症肌无力一般不会影响寿命的...
重症肌无力吃药多久可以好转
重症肌无力患者通过药物治疗的恢复时间因人而异,通常在数月至数年之间。如果患者的病情比较轻微,且及时发现并接受治疗,恢复期可能相对较短。重症肌无力的恢复时间还可能受到患者年龄、基础健康状况及是否伴有其他疾病的影响。对于年龄较大、存在其他基础疾病或伴有其他并发症的患者,恢复期可能相对较长。
第7个6·15重症肌无力关爱日|“爱在一起,生命有力”第四届中国...
2020年6月13日至6月14日,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会以线上形式隆重开幕,本届大会主题为“爱在一起,生命有力”,首次以云端相聚的方式,多方汇聚,关注免疫类罕见疾病的在线诊疗协作、国际药品研发、医药创新、患者注册管理,共同探讨“互联网语境下的重症肌...