渐冻人,冻不住一颗抗争的心
从这个角度看,还有更多渐冻人的故事值得被看见,被记住。他们虽然没有蔡磊那样的光环,但背后的抗争精神是一样的。用眼动仪写字的“渐冻人”渐冻症这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,似乎很低,但若乘以巨大的人口基数,也会得出一个不小的数字。一千多万人口的深圳,就生活着不少渐冻人。几年前的媒体报...
“给我的时间太短了!”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重
大多数渐冻症患者的平均生存期为2~5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。200多年来,渐冻症患者的治愈率为0。蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。一年前,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他,是拼命三郎、堂吉...
世界渐冻人日:出现这些症状要警惕!
确诊渐冻症的时间因个体差异和医疗机构的诊断流程而异。通常情况下,从初次症状出现到确诊可能需要数周到数月的时间。这包括预约检查、等待检查结果以及多学科会诊等过程。早发现早治疗的重要性早发现早治疗对于渐冻症患者来说非常重要。虽然目前渐冻症无法治愈,但早期诊断和治疗可以:1、延缓病情发展2、改善生活质量...
奇迹!渐冻人蔡磊被判“死刑”后,砸钱做出国产特效药,临床成功
如果不是这种“自杀型工作”,蔡磊或许能活10年之久,但他如今依旧每天高强度工作16个小时,在短短的时间里,病情便恶化到双手瘫痪的程度。在蔡磊的努力下,渐冻症药物研发加速了20-50倍;国家脑库建设10年,收到了第一例罕见病人大脑标本,是由蔡磊促成捐献的。近1000名病人在蔡磊团队的努力下,签署了遗体和脑脊髓...
上班累到手脚无力,新冠后更严重,没想到得了跟京东副总裁一样的病
包括张希在内,一张张渐冻人的面孔从何蕾的脑海中掠过,她这些年诊断了不少的渐冻症,“从后期随访看,多数渐冻人大概也就活了5年左右”。作为医生,她非常希望尽自己最大的努力去帮助病人,减缓病情进展。02医生会诊新发现:老人尿频尿急,不全是前列腺惹的祸...
渐冻人蔡磊:已经完全接受死亡,但会战斗到最后一天
从人生的第41个年头开始,蔡磊被迫与渐冻症抗争——这种罕见病的发病率约十万分之四,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0(www.e993.com)2024年9月9日。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。蔡磊不甘于此,这位前京东副总裁习惯了挑战与玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症“决战到底”。
世界渐冻人日丨中国约有6万患者 大部分发病从手部开始
渐冻症医学名为肌萎缩侧索硬化症(简称ALS),是一种因运动神经元退化所致的罕见病。渐冻症病情发展迅速,大多数患者发病后存活期仅有3-5年。罹患此病后,患者肌肉会逐渐萎缩、失去控制,直到完全丧失运动功能。晚期患者会无法说话、吞咽乃至呼吸,最终死亡。
认识渐冻人(ALS)的发病征状、原因,及相关运动神经疾病
85%的患者为不明原因导致运动神经元萎缩,至今学界仍在研究其原因。渐冻人寿命能活多长?罹患渐冻症之后还能活多久,其实因人而异,能存活超过10~20年的患者,有可能是发病时较年轻、或发病部位主要集中在四肢,而非中枢的口咽处,甚至与基因变异程度有关,但将近50%的患者会在发病后在3~5年内过世。
霍金或是全球寿命最长"渐冻人":从确诊到去世达55年
依照资料显示,“渐冻症”病人从确诊到去世,平均仅有4年到5年时间,台湾渐冻人协会前理事长刘延巨则说,台湾活最久的“渐冻人”最长也可能只有确诊后的20年左右时间。据台湾联合新闻网3月14日报道,霍金21岁被确诊罹患“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”也就是俗称的“渐冻症”,“渐冻人”是一种运动神经元的疾病,运动...
已在准备身后事,渐冻人蔡磊回应:会抗争到最后一天
“从确诊那天开始,我从来没有停止过在推动渐冻症科学研究、药物研发和临床转化的努力。随着近两年来病情不可逆地逐步加重,留给我的时间可能不多了,在死亡来临之前,我会尽最大的努力安排好身后事,让渐冻症特效药早日面世。”8月26日,人民日报健康客户端记者拨通京东集团副总裁、渐冻症患者蔡磊的电话,电话那头,他...