一次感冒让他与死神擦肩而过,这场与渐冻症的抗争蔡磊还能坚持多久?
渐冻症患者平均生存周期仅有2到5年。这是蔡磊确诊渐冻症的第5年,他的身体每况愈下,双臂早已失去力量,行走、站立的能力也日渐衰退。高强度的工作加速了蔡磊身体的衰败。他的喉肌萎缩明显,呼吸系统异常脆弱,说话和吞咽也变得很艰难。2023年底,蔡磊感染乙流。除了发烧等普通人都有的病症反应外,感染期间他面对的最...
世界渐冻人日|“渐冻症”创新药物研发加速,能否给患者带来希望?
陈嬿:近年来,“渐冻症”人群的生存期总体有所延长,尤其是随着无创呼吸机的使用,患者的整个病程多数为3-5年,但也有生存10年甚至30年以上的病例。目前在临床上,生存期在5年以上的患者已经超过整个患病人群的20%。其实,无创呼吸机其实很早就有了。我从2007年开始在运动神经元病领域开展研究,那时国外已经在推广无创...
北医三院樊东升教授:渐冻症“难以治愈、可以治疗”
“难以治愈、可以治疗”是樊东升对渐冻症的概括。以往,渐冻症患者的生存期通常被估计为3到5年。现在,越来越多的患者已经远远超过这一预期,甚至有些患者已经带病生活超10年。这一变化的背后,是现代医学对于渐冻症治疗的不断探索和进步。樊东升介绍,近年来国家对于罕见病的关注和重视不断提升。新药研发、绿色通...
专家:渐冻症难以治愈可以治疗
以往,渐冻症患者的生存期通常被估计为3到5年。现在,越来越多的患者已经远远超过这一预期,甚至有些患者已经带病生活超10年。这一变化的背后,是现代医学对于渐冻症治疗的不断探索和进步。樊东升介绍,近年来国家对于罕见病的关注和重视不断提升。新药研发、绿色通道审批以及进口药和国内创新药物的审批方面,都给予了...
“渐冻症患者都应有希望”!蔡磊和他的渐冻症病友
“渐冻症到中晚期能活多长时间,完全是靠运气。大多数晚期患者的死亡是因为吞咽导致的感冒、肺炎、呛咳,抢救时间只有几分钟,我们的病友,大部分在抢救之前就已经去世了。”6月13日上午,蔡磊向记者讲述着自己这次被抢救的过程。也是这次抢救,让蔡磊更了解晚期病人的艰难、更了解生命随时存在的死亡风险。
世界渐冻人日 | 了解“渐冻症” 关爱“渐冻人”
渐冻症大多在40~60岁时起病,中位生存期为3~5年,约30%的渐冻症患者在确诊5年后存活,10%~20%的患者可在确诊10年后存活(www.e993.com)2024年8月1日。伟人霍金自确诊到去世期间长达55年,是目前存活时间最长的渐冻症患者,但并非所有人都这么幸运。渐冻症在全球范围内患病率约为4.5/10万,我国约有20多万名渐冻症患者,而且这个数字还在逐年...
同为渐冻症,为何霍金活到76岁,而45岁蔡磊却已呼吸衰竭?
近200年来,全球上千万人因此病去世,治愈率是0!绝大多数患者生存期在2-5年内!因为这种病以运动神经细胞的退化为特征,导致患者的肌肉逐渐失去功能,最终导致呼吸肌功能丧失,病人因呼吸衰竭而去世!然而,即使在同为渐冻症患者中,有一个人的生存期却特别长,他就是著名的物理学家史蒂芬·霍金,他21岁时被诊断患有ALS...
蔡磊:一个渐冻症患者的绝地求生
距离2019年蔡磊确诊渐冻症已经过去了将近4年半,而渐冻症患者的平均生命存活周期只有3到5年。在这段早已被预测的生命末期,蔡磊依然进行着他的“最后一次创业”。他组建团队搭建渐冻症患者科研数据平台,推进渐冻症药物研发管线,提升渐冻症科研速度。“之前积累的能力、资源、资金,让自己有可能(向疾病)发起挑战,但没想...
对抗渐冻症5年,蔡磊最近怎样了?叶檀独家透露
这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后,身体会逐渐丧失力量和控制能力,最终全身瘫痪,无法说话、吞咽、呼吸,绝大多数患者在确诊后二到五年内死亡。但这位一直“相信”自己可以战胜渐冻症的著名病人,于1月27日,宣布与妻子将再捐助1亿元人民币,用于支持渐冻症基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目,并欢迎相关领域...
25岁名校小伙,读研时确诊渐冻症!“解冻”之路有多难
实际上,渐冻人的平均生存期只有3~5年,大约只有5~10%的患者可以生存到10年以上。像霍金与病魔对抗了55年,创造了人类历史上的一个奇迹。然而,几乎没有人像他那么幸运。“得到较好照顾的渐冻人,虽然肢体会继续无力萎缩,但是并发症会相对低发。”在徐晓燕看来,渐冻人想要延长生存期,离不开家庭的支持,包括经济...