重症肌无力来“敲门”,他们抱团前行
未来三天,这里将召开第六届中国重症肌无力大会,举办第10个“6·15重症肌无力关爱日”有关活动。10年前,在北京市民政局、北京市社工委的支持下,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力”)联合全国重症肌无力患者、医生、政府、媒体与社会公众,在鸟巢举办了国际上首个“6·15重症肌无力关爱日”活动。
重症肌无力并非不治之症,积极治疗,让“无力”变“有力”
6月初,张阿姨来到北京军颐中医医院就诊,接诊的杨红宣主任初步判断她可能患了“重症肌无力”,并马上安排检查。经过相关检查,确诊张阿姨就是重症肌无力,于是立即启动综合治疗,经过一段时间精心治疗,病情明显好转,不再“垂头”,各种症状明显改善。北京军颐中医医院杨红宣主任介绍说:“重症肌无力被误诊很常见,多被误诊为...
得了重症肌无力还能活多久?
病情程度:重症肌无力患者的寿命与病情的轻重有一定的关系,轻症重症肌无力患者,如果及时进行科学规范的治疗,使病情得到缓解,不继续恶化发展,患者就有可能长期存活。但严重的重症肌无力患者,随着病情的加重,累及呼吸肌出现了呼吸困难,引起重症肌无力危象,就可能有生命危险。治疗时机:重症肌无力是一种严重的慢性疾病,及早...
淋巴血浆置换术显神通 重症肌无力患者迎来新希望
5年来,年过六旬的吴先生饱受四肢无力、行走困难、言语不清的折磨。半个月前,他又因感冒导致上述症状急剧加重,上肢无法抬举、无法行走、吞咽困难、生活无法自理,在家人的陪同下,来到河科大一附院开元院区神经内科就诊。科室主任杜敢琴与医生曹妍妍为吴先生进行了详细的检查和评估,确诊他为重症肌无力。“重症肌无力...
6.15重症肌无力关爱日 | 力挺生命 爱护未来
2024年6月15日是第11个“重症肌无力关爱日”,今年的主题是“力挺生命,爱护未来”。为了提高公众对疾病认识,鼓励引导患者积极接受诊疗,海南省人民医院神经内科将举办义诊活动,为广大群众免费提供重症肌无力相关健康咨询和科普宣教。义诊时间2024年6月14日(周五)9:00-11:00义诊地址...
哈医大二院举办“重症肌无力关爱日”大型义诊活动
义诊现场(www.e993.com)2024年7月11日。????2024年6月15日是第10个重症肌无力关爱日,主题是“共创有力人生”。为提升人们对重症肌无力的知晓率,提高患者和高风险人群对这一疾病的认识,6月13日,哈医大二院神经内科举办“重症肌无力关爱日”大型义诊活动,多名专家组成义诊团队为前来问诊的病友及家属答疑解惑、提供用药指导,对患者的检测结果...
治疗重症肌无力创新药医保落地 广州患者年自付低至3万多元
江其龙表示,纳入医保后,广州本地患者报销比例为70%至86%不等,按照一年5个治疗周期,符合报销条件的患者,医保报销后年治疗个人自付费用最低3万多元。“随着我国重症肌无力诊疗正式步入循证治疗和生物靶向治疗时代,进一步优化药物治疗策略,实现安全、有效、精准化治疗成为临床治疗的重要议题。”江其龙称。
创新药艾加莫德医保落地 破重症肌无力患者“无创新药可用”的困境
许先生对记者说,患病已经有大半年时间,全身无力,像走路、上下楼、手提重物都非常费力,后来右眼视物也受到影响,正常生活都变得很困难。去年12月26日第一次接受了艾加莫德治疗,治疗后不到一周右眼睑下垂就已经明显好转。“现在能医保报销了,切切实实为普通患者减轻了经济负担,能够长期用新药治疗,是重症肌无...
全身型重症肌无力新药医保落地 罕见病药物医保报销提速
重症肌无力新药医保报销落地2024年,罕见病用药纳入医保目录的数量创下新高,填补了包括重症肌无力在内的10个病种的用药保障空白。其中,全身型重症肌无力创新药艾加莫德从上市到纳入医保用时不到半年。艾加莫德是国内首个且目前唯一获批上市的FcRn拮抗剂,也是目前国内唯一可医保报销的FcRn拮抗剂,用于治疗乙酰胆碱受体...
重症肌无力创新药国内上市 为罕见病患者生活“注入力量”
由中国初级卫生保健基金会发起、再鼎医药公益支持的国内首个gMG患者关爱平台——重症肌无力加油站也于当天正式上线。通过在海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区参与艾加莫德的“先行先试”项目后,胡大哥说:“现在我自身感觉非常好。第三次用药后,我把握力器捏到了50多千克,超过一般人。”他希望随着更多治疗罕见病的创...