【大医晓病】北京医院张华:重症肌无力老年发病率越来越高
重症肌无力无法治愈,但可以通过早诊断、早治疗让患者回归正常生活。不过,由于社会认知不足,部分患者常遭遇误诊、漏诊。“重症肌无力关爱日”旨在呼吁各界提高疾病认知、关爱重症肌无力患者群体。6月15日,在患者组织北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会上,就中国当前重症肌无力的诊疗现状问...
重症肌无力能彻底治疗好吗
重症肌无力通过药物治疗可以达到临床缓解,但不能完全治愈。重症肌无力是由于机体免疫系统异常攻击自身的神经肌肉接头部位的突触前膜上的乙酰胆碱受体,导致神经肌肉传递障碍而引起的一系列症状。虽然药物如抗胆碱酯酶药溴吡斯的明片、硫唑嘌呤片等能够改善症状,提高生活质量,但是并不能根治该疾病。重症肌无力患者还应定...
重症肌无力来“敲门”,他们抱团前行
”殷剑介绍,“虽然中国重症肌无力的武器不少,但覆盖率比较低,我们病患的生活质量仍然低于西方的患病群体。我们病患的预期寿命比西方短7到8年,要做的事情还很多。医生需要帮助患者在乱花渐欲迷人眼的时候进行选择。当下既是最好的时代,也可能是最混乱的一个时代。”...
患重症肌无力被以未达理赔标准拒赔,诉至法院,最终获赔50万!
胸腺手术治疗一年以上无法控制病情”的合同约定;被保险人病状轻微,不存在“机体呼吸功能不正常的危急状态即肌无力危象”的情形,同时更不存在病情如前述情形所述的恶化情况,因此也不符合“症状缓解、复发及恶化交替出现”的合同约定情形;被保险人虽然确诊为重症肌无力,但不符合合同约定的需支付重大疾病保险金的情形。
重症肌无力患者鞠秀芹:“希望成为一束光,照亮更多人”
从1992年发病至今,鞠秀芹身患重症肌无力已32年,先后历经三位挚爱亲人(父母、弟弟)的离世,从曾经整日卧床、口齿不清,到如今能走能说,甚至能帮助其他病友,她走出了黑暗的过去,并期望活成一束光,照亮其他病友的人生。在6月14日的第六届中国重症肌无力大会开幕式上,鞠秀芹说:“我要活出四个人的样子!”...
全国首次!同济医院CAR-T免疫治疗重症肌无力患者
3月4日,结束了长达18个月的随访后,华中科技大学同济医学院附属同济医院宣布该院成功运用CAR-T疗法治愈重症肌无力的湖北患者谢静(化名)(www.e993.com)2024年7月30日。由于患有复发难治的重症肌无力,常规治疗无效后,她尝试接受CAR-T治疗。随访期间,她如愿自然怀孕,产下一名健康的男孩。“这份迟来的爱来之不易,我只愿孩子能健康成长、平安喜乐...
深度|罕见病重症肌无力治疗困境能否改善?多款药物欲进入医保谈判...
"患病前我是从事负责餐饮工作的,可从早上5点多站到晚上11点,一点也不觉得累,但患病后基本上站不动,我不是怕干活的人,但是现在无法正常干活。"花君苡说。《中国重症肌无力患者健康报告2022》显示,重症肌无力患者用药负担较重,患者的年自费医疗支出中位数为1.53万元,不少家庭因病导致生活困难,患者自费医疗支出占...
治疗重症肌无力创新药医保落地 广州患者年自付低至3万多元
长期以来,全身型重症肌无力患者的治疗依靠传统药物治疗方案为主,包括胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂、胸腺切除以及中医药治疗等。然而,由于传统西药治疗手段在症状控制、治疗副作用等方面存在明显不足。目前,该病仍不可治愈,但规范治疗能控制症状,属于可治性疾病。创新药的出现,有望为患者实现疾病缓解和症状...
谢依霖老公重症肌无力,每天都无法呼吸,目前一个人在家带2个娃
谢依霖的妻子患有一种非常奇怪的疾病,叫做重症肌无力。很多人以为是ALS,但事实上,他妻子所患的病并不是人们所熟知的ALS。用谢依霖的话说,它是一种免疫性疾病。他应该避免每天太劳累,并且应该每天吃药。而且,这种病是无法治愈的,会伴随他一生。在他最严重的时刻,谢依霖透露他差点失去了妻子。因为老公每天都吃药...
全国首次!同济医院CAR-T免疫治疗重症肌无力患者 女子免疫系统重塑...
3月4日,结束了长达18个月的随访后,华中科技大学同济医学院附属同济医院宣布该院成功运用CAR-T疗法治愈重症肌无力的湖北患者谢静(化名)。由于患有复发难治的重症肌无力,她尝试接受CAR-T治疗。随访期间,她如愿自然怀孕,产下一名健康的男孩。“这份迟来的爱来之不易,我只愿孩子能健康成长、平安喜乐。”谢静抱着2...