“一支药70万元”“国外便宜国内贵”?聚焦“天价”罕见病药

聚焦“天价”罕见病药新华社北京8月6日电(记者帅才、屈婷)日前,网络流传“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元一支’天价,且国内价格远高于国外”,引发社会关注。“脊髓性肌萎缩症”是什么病?诺西那生钠注射液是什么药?为何药价如此昂贵?该药在国内外市场真的售价悬殊吗?国内患者用药价格是否有望...

男孩患罕见病只能活到十五六岁,对妈妈说:我要不在了不要忘记我

阿云以为儿子是因为发育慢,可谁知在2022年被确诊为罕见病,医生说最多能活到十五六岁。阿云不想放弃,却因为没钱没有任何办法。平平告诉妈妈:我要不在了不要忘记我。点击视频,了解更多。如果帮孩子,请进入腾讯乐捐链接:孤困儿童代理爸妈可帮助孩子。“妈妈,我给你刷碗吧,以后我可能就再也站不起来了。

只能活到18岁?患罕见病男孩董昊轩,高考645分!

只能活到18岁？患罕见病男孩董昊轩，高考645分！近日山东淄博DMD罕见病男孩董昊轩查到了自己的高考分数：645分他的故事感动很多人董昊轩1岁8个月大时被确诊患有（DMD）进行性肌营养不良据董昊轩的妈妈介绍“当时查出这病的时候说最大能活到18岁”但如今19岁的董昊轩不但参加了高考还取得了...

医生曾说他可能活不过18岁,罕见病男孩收到大学录取通知书

当前设备不支持播放你可以刷新试试70017001.199-6c11c03be90d59c3287a8b5ab0fd4a3f按下键盘上下键或滑动鼠标滚轮切换视频同时支持点击屏幕上下按钮切换视频医生曾说他可能活不过18岁,罕见病男孩收到大学录取通知书展开2024-08-1519:04发布于北京|3观看0评论收藏分享手机看伍...

身患两种罕见病、被预言活不过18岁的男孩,圆了“高考梦”

曾被告知活不过18岁，如今顺利参加高考罗睿燊出生15天，就被查出患有苯丙酮尿症，5岁半时又查出患有进行性肌营养不良。对他来说，备考期间最大的难度就是时间不够用。“小罗不是天赋很高的孩子，他能考上高中都是因为他很勤奋。”周朝喜告诉人民日报健康客户端记者，高中的知识难度加大了，需要更多时间复习，但...

妈妈带罕见病儿子打破活不过18岁预言

妈妈带罕见病儿子打破活不过18岁预言曾被医生预言“活不过18岁”的重庆綦江男孩罗睿燊坚强不屈,在妈妈周朝喜的帮助下,走上今年的高考考场,并顺利完成各门考试(www.e993.com)2024年11月20日。近期,小罗和妈妈的故事又有了新进展——母子俩的事迹将被搬上银幕,拍摄成纪录片和剧情电影。

83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病

未来儿童血友病治疗的选择聚焦在预防治疗、非因子制剂、基因治疗,通过个体化预防治疗方案使血友病的管理从“治病救命”转换为“慢病管理模式”,使患儿能实现和正常孩子一样跑闹、生活,提升患儿的生存质量。目前,国家已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围,将相关治疗药物纳入国家...

我二女儿得罕见病,退化到不能说话,做康复治疗,一年花了30多万

虽然花费上万元的费用,我就想着,钱嘛,可以再挣,娃的病能看好最重要。当时每天都上十几节课,但妍宝的状态却越来越差。康复治疗的第四个月,妍宝又一次因为肺炎感染住院,住院的第19天,用了一款最好的消炎药还是不管用,并且开始坐不稳了。当初孩子出生时,我们没做那项基因检测,一方面是迫于经济压力,检测费...

活了一辈子,才知患了罕见病

血友病是一种罕见病,最常见的表现就是出血不易止,会导致肌肉和关节疼痛肿胀,而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血及内脏出血等,还可能直接危及生命。20多天前,83岁的刘老汉突然开始出现血尿,辗转多地就医,最后在山东省血友病诊疗中心被确诊为血友病。

患罕见病男孩 中考659.5分

中考成绩659.5分,或许你会觉得,并不是十分优秀。但如果告诉你,考出这个分数的学生是一名罕见病患者呢?如果告诉你,他得的病叫“进行性肌营养不良症”,没有对症良药,曾被医生告知最多活到18岁呢?如果再告诉你,母亲从小学二年级到初中一直在校园陪读,推着轮椅上下学,背着他进出教室呢?