“渐冻症抗争者”蔡磊再闯“鬼门关”,他想在死前救下100万人
世界上最极端的例子是霍金。这位全球最著名的渐冻症患者在21岁时被确诊后,医生判断他只能活两年,但他直至76岁去世。霍金的个案所依靠的资源,是所有渐冻人都无法企及的幸运。确诊渐冻症4年多来,蔡磊的身体状况持续下滑。2023年4月,在接受《中国企业家》采访时,蔡磊以往明亮、有力的嗓音开始嘶哑、低沉。他的喉...
渐冻症患者的生存之战:霍金如何活到76岁,而蔡磊却已呼吸衰竭?
根据资料显示,霍金生于伽利略的忌日,死于爱因斯坦的诞辰,罹患渐冻症的患者只有不到5%能够活过20年,但是霍金竟然活过了超过40年!霍金能够活这么久的原因,主要是因为他对抗渐冻症的方式和其他人不一样。在霍金21岁的时候,他就被诊断出患有渐冻症(肌肉萎缩性侧索硬化症),全身瘫痪,无法说话,手部只有三根手指...
同是“渐冻症”,为何霍金活到76岁,而45岁的蔡磊却已呼吸衰竭?
霍金从确诊到辞世长达55年,胡朝荣说“他绝对是特例”,曾经看过媒体有询问过他,是否有方法可以延长“渐冻人”的寿命,霍金并未回答,霍金的例子没办法套用于常规,目前“渐冻人”平均寿命仍是相当短的。2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈...
渐冻症网红迎娶美女老婆!全身瘫痪仅2根手指能动,女方已怀孕
正因如此,对于已经罹患渐冻症23年的启晨来说,不仅治愈希望十分渺茫,甚至随时可能走到生命的尽头。据悉,多年前医生曾悲观地认为启晨很有可能活不过18岁,但是在启晨母亲的照顾下,启晨不仅活过了18岁,28岁,甚至已经开始了自己全新的人生阶段。正因如此,启晨才用“励志启晨”这个名字在短视频社交平台分享自己的生活点...
渐冻症:“解冻”之路在何方
一位神经系统的资深科学家认为,蔡磊将渐冻症药物研发的进程,向前推动了至少10年。对蔡磊来说,他代表的不仅仅是自己,在他身后站着千千万万的患者,等待“生的希望”。暖冰之要提高患者生活质量“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦...
40岁“渐冻症”网红卓君去世 曾被诊断活不过20岁
11月24日,40岁"渐冻症"网红卓君去世,曾被诊断活不过20岁,肌肉逐渐萎缩靠三根手指直播,妈妈不离不弃照顾24年(www.e993.com)2024年7月4日。“渐冻人症”到底是个什么病?ALS(肌萎缩侧索硬化症),俗称渐冻症,是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病,拥有常人未知的残酷。它病因不明,无药可医,患者像被坚冰封锁,最终在呼吸衰竭中...
渐冻症只能生存 3 年,霍金为什么活到 76 岁?
因为一些患上渐冻症的名人,大家对于这种罕见绝症越来越熟悉。不过,不同患者的恶化速度似乎有很大的差异,有的只能撑几年,有的却活到了七十多岁。参考资料1、光明网《前京东副总裁、渐冻人蔡磊:自己呼吸开始衰竭》.20242、环球时报《蔡磊:再捐助1亿元》.2024...
都是渐冻症,大多活不过5年,为什么霍金活了55年
一、渐冻症患者中存在幸运儿统计发现,从发病到死亡的中位生存时间为20至48个月,但10-20%的ALS患者的生存时间超过10年。[1]ALS患者存活时间的因素有[1,2]:1、诊断年龄:40岁之前出现症状的患者生存期较长,通常超过10年;相反,80岁以后就诊的患者的中位生存期不到两年。
没有我妻子我是活不下去的!原京东副总裁蔡磊确诊渐冻症
我当时希望在我的四十岁生日之前找到结婚的对象,而我的生日是在五月份。2018年初,我遇到了我的妻子段睿。一看她,我就发现她在各方面都是我喜欢和向往的。再加上我已经年过不惑,所以我决定抓住这个机会,不能错过。我真诚地对她说,你在各个方面都是我喜欢的,我觉得你对我也有好感,那就干脆结婚吧!
UP2023丨对话渐冻症患者蔡磊:生命不息,战斗不止
作为一种罕见病,渐冻症目前病因不明,靶点不清,人类近200年没有重大突破,全世界没有任何药物和办法可以阻止或显著延缓病情的发展,每10万人里会有1到2个人被随机砸中。世界上最著名、最长寿的ALS患者是英国物理学家霍金,他是渐冻症患者中的奇迹,在发病后生存了56年。从某种意义上讲,作为一种奇迹,霍金的坚持,也...