2021年,仅18公斤渐冻症男孩邢益凡,被北航录取,如今怎样了?
东北男孩邢益凡先天患有渐冻症,医生曾断言他活不过成年。在父母的悉心呵护下,邢益凡不仅打破了渐冻症患者生存年限的“魔咒”。他还凭借着自己的努力,考上了自己理想中的大学——北京航空航天大学。邢益凡是如何克服渐冻症,最终考入了理想的学府,改写了自己的人生?时隔几年后,已经进入大学的邢益凡,如今生活的...
港星吴博君患渐冻症6年病情恶化,太太不离不弃,靠捐款撑到现在
但是渐冻症不比其他的症状,无法完全治愈,只依靠捐款并不是长久之计,他们只能向政府申请伤残救助金维持生计。吴博君的妻子现身残障人士发布会求助一直到2022年,吴博君的妻子现身残障人士意见调查发布会,她在发布会上向社会求助,并讲述了吴博君的状况。当时吴博君就已经一天一大半的时间只能待在床上,生活完全...
东北19岁小伙患渐冻症,高分上名校,学校专门为他搭配专业医疗队
尽管他是一位患有渐冻症,已经失去了行动能力的学子;尽管他只有18岁,体重仅有18公斤。当他得知自己以645分的优异成绩被北京航空航天大学录取时,他明白,崭新的征程正在等待着他。而走到这一步,经历的坎坷,未经历的人实在难以体会。厄运降临2003年,邢益凡诞生在一个幸福的小家庭。父亲邢大成大学时成绩优异,...
渐冻症少年闪光数学竞赛:靠自学进MIT研究黑洞
20岁渐冻症少年楼印根(LouBenjamin)。患有先天性残疾的他,原本医生认为他活不过三年。但他小学四年级就开始学习微积分,六年级就基本看完了和数学所有相关的基础课程。初中时,他发表了一则关于水母的报告,发现了水母“不怕死”的特征,并受到了鼓舞。18岁那年,他从哈佛、加州理工和MIT三所名校offer中选择了M...
筑牢“兜底防线” 守好“幸福底线”??——西夏区全方位摸排为...
“我和弟弟自幼患有渐冻症,父母靠打零工维持生计之余,还要照顾我们,特别辛苦。”日前,在免费入住西夏区残疾人托养康复服务中心接受专业护理治疗后,22岁的先天性渐冻症患者小强(化名)脸上终于露出了久违的笑容。对困难群众而言,社会救助是“及时雨”、是“雪中送炭”、是“救命稻草”,更是他们生活下去的信心和勇气...
生命的“孤勇者”,不再孤军奋战|聆听三位罕见病人心路历程
专家介绍:脊髓型肌萎缩症是一种罕见的常染色体隐性遗传病,人群发病率为1/6000至1/10000(www.e993.com)2024年7月31日。该病主要症状是肌无力和肌萎缩,以对症支持治疗为主。2022年好消息传来了!脊髓性肌萎缩症特效药——诺西那生钠注射液纳入医保目录,曾经70万一针的天价价格,经过医保专家灵魂砍价至3.3万元。具体到报销,上海城镇职工医保报销后...
体重18公斤,645分考上北京航空航天大学,你还有什么理由不努力
出生6个月患上“先天性肌营养不良”,身体早早停止生长,终生需要依靠轮椅。而这,还不是最可怕的。因为这种病虽然与渐冻症不完全一样,但两者的症状却有些相同。也就是说从被确诊的那一天起,邢益凡就必须亲眼看着自己的身体一天天地退化,直至死去!从可以拿起玩具到后来完全不能行走,这似乎是别人一生从幼年到...
鲁豫有约:女子患有先天性渐冻症 与丈夫的爱情令人羡慕
2020-04-1319:22:0902:020来自香港鲁豫有约中国的《奥普拉秀》,寻访拥有特殊经历的人物,见证历史,思索人生,直指生命的体验与心灵秘密。
渐冻症男孩645分考入北航:哪有什么逆袭传说,只不过在用力地活
6个月大时,他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良(渐冻症的一种),从此,他开始了与病魔做斗争的征程。在这十几年的征程中,他凭借顽强的意志,在学习上创造了一个又一个让人惊叹的成绩。中考时,邢益凡以全校最高分考入吉林市第一中学;今年高考,他又以645分的成绩考入北京航空航天大学。
体重仅18公斤渐冻症患者考上北航,父母的鼓励和支持很重要!
开学已近一周,各地各学校花式开学也引发了全网关注。9月2日,北航迎来了第一名2021级本科新生邢益凡,据悉他患有渐冻症,已在父母的陪伴下,提前入住校园爱心宿舍。邢益凡今年18岁,体重却仅有18公斤。6个月大时,他被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良(渐冻症的一种)。