重症肌无力患者这几点不清楚,吃多少药都没用!

比如,可以进行一些简单的肢体运动、呼吸训练等。生活中的注意事项除了积极治疗,我们在日常生活中也有很多需要注意的地方。这些看似微不足道的细节,却可能对疾病的发展产生重要影响。要注意休息。重症肌无力患者的身体比较虚弱,需要充足的休息来恢复体力。避免过度劳累,不要熬夜,保证每天有足够的睡眠时间。同时,也要...

药师说药丨艾加莫德α——开启罕见病重症肌无力靶向治疗新时代

艾加莫德α作为全球首创的新生儿Fc受体拮抗剂,于2021年获美国食品与药品管理局批准上市,用于成人全身型重症肌无力,2023年6月获得中国国家药品监督管理局批准在国内上市,并于2023年12月13日通过国家谈判正式纳入中国《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》,为医保乙类药品。纳入医保后,艾加莫德α注射液单瓶...

得了重症肌无力还能活多久?

重症肌无力是可治的疾病,目前来说,虽不能实现彻底治愈,但经过科学正规的治疗,患者仍可以维持正常生活。

重症肌无力进入靶向治疗时代,但还面临这些困难

为了提高社会各界对重症肌无力的关注程度，我国2014年起将每年的6月15日定为重症肌无力关爱日，至今，重症肌无力关爱日已经发起十周年。今年的6月14日，第六届重症肌无力大会在北京召开。实际上，重症肌无力这种疾病从被发现至今已有三百多年的历史。1664年，一位名叫Opechancanough的美国原住酋长因病去世，而生前...

艾加莫德皮下注射国内获批,让全身型重症肌无力治疗更灵活

重症肌无力(MG)是一种慢性自身免疫性疾病。据研究,中国大约有17万全身型重症肌无力(gMG)患者,其中85%的患者为乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性,可能影响全身骨骼肌,进而导致虚弱和早期疲劳,甚至危及生命。在中国,主要治疗方案包括胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂和静脉注射免疫球蛋白等,但这些药物通常只能恢复部分力...

重症肌无力治疗已进入生物靶向治疗时代 短期和长期“双达标”成为...

据了解,随着疾病控制水平的不断提升,重症肌无力患者的平均生存期已长达30余年(www.e993.com)2024年11月22日。临床医生和患者的治疗需求也随之改变,不再仅满足于降低死亡率或疾病改善,而是期待通过更加有效、安全的治疗手段,实现短期症状快速改善和长期维持稳定、减少症状反复和避免危象发生,从而实现正常生活、拥有更高的生活质量。

华山医院建立重症肌无力一站式日间诊疗中心!

随着FcRn拮抗剂艾加莫德、C5补体抑制剂-依库珠单抗被纳入国家医保药品目录,重症肌无力患者用药保障水平逐渐提升。但目前,接受此类治疗的患者需要定期入院接受相关药物治疗,在固定的住院办理流程及药物配置节奏下,患者往往需要在院至少两天时间。华山医院多部门协作,为重症肌无力患者设立日间治疗中心,打通患者药物治疗的...

补体与疾病丨全身型重症肌无力如何把握治疗机遇?

重症肌无力(MG)是一种由自身免疫介导的自身免疫性疾病,累及神经肌肉接头,其特征是易疲劳的肌无力,通常在活动时加重,休息时改善。眼外肌最易受累,表现为对称或非对称性上睑下垂和/或双眼复视,是MG最常见的首发症状,但多达88%的患者在发病后2年内会进展为累及头、颈、躯干、四肢和/或呼吸系统肌肉的全身型MG(...

专家:控制症状、减轻副作用,重症肌无力治疗应追求“双达标”

随着疾病控制水平的不断提升,重症肌无力患者的平均生存期已长达30余年。临床医生和患者的治疗需求也随之改变,从降低死亡率或疾病改善,到期待通过更加有效、安全的治疗手段,实现短期症状快速改善和长期维持稳定、减少症状反复和危象,从而实现正常生活、拥有更高的生活质量。

超80种罕见病用药进医保 重症肌无力患者“又有了希望”

每年几十万药费可报销六七成,重症肌无力患者“从一度绝望”到“又有了希望”通讯员供图“艾加莫德纳入医保后,大大减轻了经济负担,让我们能第一时间用上新药,也能长期用得起药!”2月28日,在中南大学湘雅医院,19岁的重症肌无力患者赵昕(化名)接受了第二个周期的创新药艾加莫德治疗。