蔡磊现状令人泪目,舌头嘴唇已经萎缩,洗澡用绳子吊,妻子很绝望

2021年7月,蔡磊发起了新一轮的“冰桶挑战”,并带头捐款100万元。同年9月,他在朋友圈写道:“今天又死了一万多病友。”这句话,充满了无奈和悲痛,也展现了他对病友的关心和对生命的珍惜。2022年年末,他的双手只剩下右手的食指可以活动,到了2023年,十指全部无法动弹。为了能继续工作,他先是改用脚操作鼠...

蔡磊:已经在准备后事,遗嘱也已写好,活不了几天,不想穿睡衣走

她没有时间去照顾孩子，也没有充分的时间休息，向蔡磊展示了在这场战争中并非只有他一个人在战斗。实际上，这也是蔡磊最感到愧疚于妻子的部分，看到5岁的儿子，他同样为无法陪伴孩子成长而感到惋惜。回想当年，祖父在五十岁时去世，父亲则在四十七岁时离开人世，那他究竟能活到何时呢？3、刘强东曾表示愿意帮助抚养那...

同为渐冻症,为何霍金活到76岁,而45岁蔡磊却已呼吸衰竭?

绝大多数患者生存期在2-5年内!因为这种病以运动神经细胞的退化为特征,导致患者的肌肉逐渐失去功能,最终导致呼吸肌功能丧失,病人因呼吸衰竭而去世!然而,即使在同为渐冻症患者中,有一个人的生存期却特别长,他就是著名的物理学家史蒂芬·霍金,他21岁时被诊断患有ALS,但却能够活到76岁!可以说是千万分之一的意外...

“渐冻症患者都应有希望”!蔡磊和他的渐冻症病友

“渐冻症到中晚期能活多长时间,完全是靠运气。大多数晚期患者的死亡是因为吞咽导致的感冒、肺炎、呛咳,抢救时间只有几分钟,我们的病友,大部分在抢救之前就已经去世了。”6月13日上午,蔡磊向记者讲述着自己这次被抢救的过程。也是这次抢救,让蔡磊更了解晚期病人的艰难、更了解生命随时存在的死亡风险。“出了ICU后,我...

蔡磊称已经在准备后事,遗嘱曝光:活不了几天,我不想穿睡衣走

医生告诉蔡磊,以他病情的发展,他的生命最多也只能维持3到5年了。“我还这么年轻,我怎么可能得这样的病呢?”蔡磊迟迟不敢相信。“孩子还那么小,我如果走了,他们母子俩可怎么活呢?”蔡磊如同被电击般痛苦。或许是经历了太多商战中的“血雨腥风”,蔡磊很快就调整好了心态,他不相信医生对自己的宣判,他一定要...

蔡磊进ICU妻子暴瘦,蔡磊:我们一无所有,怕钱花的太慢

6月21日是世界渐冻人日,再过几个月,蔡磊被确诊为渐冻症即将满5年(www.e993.com)2024年11月16日。6月中旬,蔡磊接受了从ICU出院后的首次采访。他在采访中也表示,“我要活下来,这份事业还需要我,家人需要我,战斗不能停。”2019年秋天,蔡磊被确诊渐冻症,时年只有41岁,这位曾活跃在商业领域的精英,如今成了很多渐冻症患者的主心骨。2022年9月...

央视记者含泪采访蔡磊,情况不乐观,舌头嘴唇萎缩,拒绝父母探望

记得两年前的四月,蔡磊出了本名为《相信》的书,当时还处于患病早期的他并没有受到过多的影响。在那次采访中虽然行动不是特别方便,但没有过多影响日常生活,而且语言表达能力还健在。但回看此次央视记者庄胜春采访他的视频画面,可以明显感受到,已经与渐冻症抗争5年之久的他如今连说话都成问题。

蔡磊自诩为“尝百草者”,病情没有任何好转,渐冻症治疗为何这么难?

01蔡磊近日在博鳌亚洲论坛上表示,尽管尝试了诸多疗法,渐冻症治疗仍未取得明显进展。02渐冻症是一种运动神经元疾病,发病原因复杂,包括家族性和散发性,其中SOD1基因突变是最常见的。03由于渐冻症发病年龄和病程与病因密切相关,患者生存期受多种因素影响,通常在3到5年内。

渐冻症药物研发观察 | 蔡磊打动了他们,目前有7—8款药物将启动...

从理论上讲,在神经退行性疾病中,渐冻症的进展最快、患者的平均生存期最短。一款有效药物不仅能救治患者,还能对其他疾病产生很好借鉴作用,是研发药物的最佳切入点。但实际上,渐冻症药物研发领域融资情况并不乐观。2021年,蔡磊曾把能接触到的投资机构高管和企业家拜访了一遍,希望能完成“融10个亿”“推动20条药物管...

渐冻人蔡磊:我能做的就是,活着的时候全力以赴

即便一天工作超过16小时,“也不代表事业能够成功”。蔡磊常说,拼不一定活,但不拼一定死,在他身后“50万个生命正在绝望中面临死亡”。蔡磊罹患的肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)是一种渐进且致命的神经退行性疾病,绝大多数患者会在发病后3-5年死于呼吸衰竭。2019年刚确诊时,他41岁,担任京东集团财务副总...