重症肌无力患者鞠秀芹:“希望成为一束光,照亮更多人”
从1992年发病至今,鞠秀芹身患重症肌无力已32年,先后历经三位挚爱亲人(父母、弟弟)的离世,从曾经整日卧床、口齿不清,到如今能走能说,甚至能帮助其他病友,她走出了黑暗的过去,并期望活成一束光,照亮其他病友的人生。在6月14日的第六届中国重症肌无力大会开幕式上,鞠秀芹说:“我要活出四个人的样子!”1992年...
重症肌无力来“敲门”|封面报道
”殷剑介绍,“虽然中国重症肌无力的武器不少,但覆盖率比较低,我们病患的生活质量仍然低于西方的患病群体。我们病患的预期寿命比西方短7到8年,要做的事情还很多。医生需要帮助患者在乱花渐欲迷人眼的时候进行选择。当下既是最好的时代,也可能是最混乱的一个时代。”...
【大医晓病】北京医院张华:重症肌无力老年发病率越来越高
重症肌无力无法治愈,但可以通过早诊断、早治疗让患者回归正常生活。不过,由于社会认知不足,部分患者常遭遇误诊、漏诊。“重症肌无力关爱日”旨在呼吁各界提高疾病认知、关爱重症肌无力患者群体。6月15日,在患者组织北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会上,就中国当前重症肌无力的诊疗现状问...
北京医院张华:重症肌无力老年发病率越来越高
重症肌无力无法治愈,但可以通过早诊断、早治疗让患者回归正常生活。不过,由于社会认知不足,部分患者常遭遇误诊、漏诊。"重症肌无力关爱日"旨在呼吁各界提高疾病认知、关爱重症肌无力患者群体。6月15日,在患者组织北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会上,就中国当前重症肌无力的诊疗...
得了重症肌无力还能活多久?
病情程度:重症肌无力患者的寿命与病情的轻重有一定的关系,轻症重症肌无力患者,如果及时进行科学规范的治疗,使病情得到缓解,不继续恶化发展,患者就有可能长期存活。但严重的重症肌无力患者,随着病情的加重,累及呼吸肌出现了呼吸困难,引起重症肌无力危象,就可能有生命危险。
重症肌无力进入靶向治疗时代,但还面临这些困难
为了提高社会各界对重症肌无力的关注程度,我国2014年起将每年的6月15日定为重症肌无力关爱日,至今,重症肌无力关爱日已经发起十周年(www.e993.com)2024年7月11日。今年的6月14日,第六届重症肌无力大会在北京召开。实际上,重症肌无力这种疾病从被发现至今已有三百多年的历史。1664年,一位名叫Opechancanough的美国原住酋长因病去世,而生前一直...
重症肌无力来“敲门”,他们抱团前行
香港中文大学深圳研究院副研究员董咚从2016年开始调研重症肌无力患者的生存状况。根据他的调研结果,重症肌无力全球患病率为150-250/百万,预估年发病率为4-10/百万,中国重症肌无力发病率为6.8/百万。在中国,重症肌无力的确诊低于世界其他国家,但是确诊之后如何控制病情、管理自己是一个难题。“大家有很强烈的病耻感,...
重症肌无力的病因是哪些
虽然目前尚无明确的治愈重症肌无力的方法,但通过了解其病因,我们可以采取一些预防措施来降低患病风险。例如,保持良好的生活习惯,避免过度劳累和压力,减少暴露于污染环境中的时间,保持免疫系统的健康运作,可能有助于预防重症肌无力的发生。最后,我祝愿每个人都能保持健康的身体,远离疾病的困扰!
我和重症肌无力 | 对话疾病
S教授的讲述到这里就结束了。两年后,他因为非重症肌无力的疾病突然离开了我们,但他留下的这段录音还被我们小心翼翼保存着。每当我感到麻木和疲惫时,都会打开这段录音,尝试让自己站在患者的角度重新审视工作,会发现多了一份对患者的理解和宽容。随着医学的发展,重症肌无力已是一种可治性的疾病,绝大多数患者可以...
谢依霖老公重症肌无力,每天都无法呼吸,目前一个人在家带2个娃
谢依霖的老公患了一种很奇特的病,叫重症肌无力。很多人会以为是渐冻症,但是其实她老公患的病,不是大众认知的渐冻症。用谢依霖的话来说,是一种免疫力的疾病,他需要保持每天不能太累,需要每天吃药,而且这个病压根就治不好,会终身伴随着他。最严重的时候,谢依霖自曝差点失去了老公。因为老公每天都在吃药,每天都...