重庆脑瘫青年写书记录生活:人生就是且行且珍惜
初次见到冀思源时,他正在进行康复训练,身上的衣服已被汗水浸湿,这是他每天生活的“固定环节”,这样的训练每天都得坚持6个小时。今年26岁的冀思源是一名重度脑瘫患者,生活不能自理,双手无力书写,也从未进过学校的大门。但他能简单说一点语言,并在家人帮助下认识了拼音和文字,坐在轮椅上慢慢探索着这个世界。图...
无私大爱撑起脑瘫孩子一片天
“如果没有贾总,我们这个家可能在两年前就散了,我或许带着孙儿轻生了。”她说,孩子在16个月时查出了患有脑瘫疾病,治疗半年后就因经济原因放弃了康复训练,而孩子的妈妈也在此时与孩子爸爸离了婚。“我没有收入,家里就靠孩子爸爸打工维持,每一天的生活都充满了压抑,看不到一点希望,我甚至想到了带孩子轻生。”...
我,80后健康小伙,心甘情愿娶脑瘫女孩,照顾她10年,很幸福
季亚男的个人资料上介绍自己是先天性脑瘫,终生坐在轮椅上,生活完全不能自理,吃饭、穿衣、梳头这些基本的技能都无法完成。这个女孩是怎么生活的?我对亚男产生了强烈的好奇,脑海里想象她是怎样的一个女孩。我在空间见到了她的照片,一个爱笑的女孩映入眼帘,我同情她的不幸,也欣赏她的坚强。和亚男的交往像是给我...
别用脑瘫来嘲讽人了,脑瘫的“瘫”大多不在大脑,而是肢体障碍
异样的眼光和背后的议论使孩子逐渐封闭自己,沟通能力出现问题,使自己与周边生活环境更加割裂开。脑瘫并不等同于智障。脑瘫患儿虽然在运动、发音、吞咽、进食、生活自理等方面存在障碍,但他们的头脑却可以很聪明、智力完全正常。脑瘫患者也可以在他们各自擅长的领域发挥特长、一显身手。我们不能误解和歧视脑瘫患儿,而应...
别用脑瘫来嘲讽人了,脑瘫孩子大多智力没问题,更多的是肢体障碍
异样的眼光和背后的议论使孩子逐渐封闭自己,沟通能力出现问题,使自己与周边生活环境更加割裂开。脑瘫并不等同于智障。脑瘫患儿虽然在运动、发音、吞咽、进食、生活自理等方面存在障碍,但他们的头脑却可以很聪明、智力完全正常。脑瘫患者也可以在他们各自擅长的领域发挥特长、一显身手。我们不能误解和歧视脑瘫患儿,而应...
罕见人生|易被误诊的“自毁容貌综合征”:患儿忍不住咬自己,尚未入...
“群里的患者,今年去世了一个,去年去世了两个,都不超过20岁(www.e993.com)2024年10月5日。”秦璐指出,很多患者被误诊,若没有正确干预或护理,孩子们的寿命会受影响。2024年8月31日,关爱之家发布了《Lesch-Nyhan综合征100问》。该手册包含LNS科普、患者全方位照护经验、患者生存状态改善方法、就医用药信息参考、护具辅具汇总资料、家庭亲子关系...
脑瘫双胞胎兄弟考上大学,背后这个女人了不起
他们都是脑瘫患者兄弟俩这份令人高兴的成绩离不开自身的努力更离不开为了他们坚持了20年的母亲脑瘫双胞胎兄弟被断定不能上学母亲执意将他们送进学校2001年出生的双胞胎兄弟金华栋和金华梁因早产脑部缺氧,导致脑瘫母亲吴春香没有放弃她和丈夫带着两个儿子...
罕见人生|易被误诊的“自毁容貌综合征”:患儿忍不住咬自己,家属...
“群里的患者,今年去世了一个,去年去世了两个,都不超过20岁。”秦璐指出,很多患者被误诊,若没有正确干预或护理,孩子们的寿命会受影响。2024年8月31日,关爱之家发布了《Lesch-Nyhan综合征100问》。该手册包含LNS科普、患者全方位照护经验、患者生存状态改善方法、就医用药信息参考、护具辅具汇总资料、家庭亲子关系...
上初中的双胞胎脑瘫女儿,成绩均名列前茅!背后是大庆这位妈妈14年...
由于早产,大女儿飞儿一出生就被诊断为先天性心脏病和混合型脑瘫,连吃奶的本能都没有,靠鼻饲活了下来。二女儿丫丫也在出生一个多月时被确诊为先天性白内障,一岁之内做了三次手术,术后视力很低,还有国际医学界都难以解决的眼颤问题,同时还有轻度脑瘫,"每次在手术单上签完字,我都嚎啕大哭,感觉要永远地失去她了。
脑瘫少年高考超二本线43分 母亲将陪他上大学(图)
这名来自巴中市平昌的农村少年,是一名脑瘫患者,坐着轮椅上课,靠左手拇指与食指夹住笔勉强写字……过去10多年里,父亲一直在他身边扮演着陪读的角色。让邱民上大学,是一家人的梦想。但因为肝癌,陪读父亲终究没能陪他走进大学的课堂。这两天,邱民正在为填报志愿发愁,因为身体条件,适合他的专业并不多。邱民决定填报离家...