患白化病女孩到新学校上学获得全班同学守护 孩子妈妈:身边有很多...
今年5岁的莎莎是一名先天性1型白化病患者,从出生开始,伴随着莎莎的就是白色的头发和蓝色的眼睛。因为疾病的原因,莎莎的视力是正常人的十分之一,出门需要戴上墨镜,上课时也需要佩戴特制的眼镜才能看清黑板上的字。今年8月,桑女士一家搬了新家,莎莎也转到了离新家更近的幼儿园。已经适应了原来学校生活的莎莎转学...
国际白化病日丨让我们共同守护“月亮的孩子” 不止是今天
因为缺乏黑色素的保护,白化病患者全身皮肤呈乳白或粉红色,毛发为淡白或淡黄色,虹膜和瞳孔呈现淡粉色或淡灰色。根据其色素缺失部位将其分为眼皮肤白化病(OCA)和眼白化病(OA)两种类型,其中OCA患者存在不同程度的眼、皮肤及毛发色素缺失,而OA患者仅有眼部症状。肖伟荣主任表示,由于皮肤缺乏黑色素,患者对紫外线高...
国际白化病宣传日|今天,让我们一起守护“月亮的孩子”
白化病患者可以生育健康下一代,但是需要注意遗传风险的管理。白化病主要是由遗传基因突变导致,其中大部分是常染色体隐性遗传,意味着如果父母双方都是携带者(各自携带一个突变基因但不表现病症),那么他们的子女有250%的概率成为白化病患者,50%的概率成为携带者,另50%的概率完全不受影响。为了生育健康下一代,白化病患者...
国际白化病宣传日|关注月亮的孩子
出生即有纯白或粉红色斑,日晒后易发生皮炎,毛发变白或淡黄;虹膜粉红色,瞳孔发红,畏光。组织病理为基底层有透明细胞,数量及外观正常。银染色证明表皮内黑色素缺乏。治疗目前药物治疗无效,仅能通过物理方法,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。还可以使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。此外还需关注白...
关爱“月亮的孩子”丨白化病日
白化病患者通常表现为皮肤、毛发和(或)眼睛等部位先天性色素减退或缺乏,常伴有眼球震颤、斜视、畏光、视力低下等眼部症状。由于皮肤和(或)眼睛缺乏黑色素保护,对紫外线敏感,眼睛易畏光,皮肤易晒伤,所以白化病患者常喜欢夜间出行。所以,他们还有一个好听的名字,被称为“月亮的孩子”。
守护“月亮孩子”的心灵之窗,深圳希玛眼科开展“白化病手术日”
白化病儿童因皮肤、毛发和眼睛浅色,以及畏光等特点,被称作“月亮的孩子”(www.e993.com)2024年10月11日。卡夫恩也称他们为“小天使”。除畏光外,他们还会出现不同程度的眼球震颤、斜视、弱视等视力问题。眼球震颤作为一种疑难眼病,无法治愈,患者无法有稳定的视力视物,尤其对于视力还在发育过程中的小朋友,影响较大。为了让“小天使”们得到更好的视...
“月亮的孩子”,为何一出生就比别人“白”?
生出健康宝宝。“日常生活中,白化病患者应采取物理措施,保护皮肤和眼睛,如戴太阳眼镜、帽子或穿好防晒衣等,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。”肖伟荣提醒,有些患者还可以通过使用光敏性药物、激素等治疗,使白斑减弱。对于患白化病的孩子,家长和老师需要多注意、多照顾,给予正面的引导和鼓励。
白化病人走出心理阴影需要社会包容,但最重要的还是自信。—负责人...
实习生:曲经纬朱虹“月亮孩子”的传说有这样一群人,白头发,白皮肤,白睫毛,他们向往太阳,但又害怕阳光,只有在月亮出来的夜晚,才觉得自在,他们是白化病患者,被古印地安人称为“月亮的孩子”。自古至今,在他们的生命历程中,排斥与同情,嘲笑与怜悯,充斥着他们的内心,获得正常、平等的待遇更是难上加难。关禄,...
【秦医卫 · 疾患透视】带您一起了解“月亮的孩子”~
有这样一群孩子,他们生来皮肤白皙,头发、睫毛银白或浅黄,相对于正常人更容易晒伤,白天畏光,在夜晚会让他们感觉更加安全,所以被称为"月亮的孩子"。今天,让我们一起来认识一下"月亮的孩子""月亮的孩子"是古印第安人对"白化病"患者的称呼
寻子18年,她才知孩子当年就被遗弃,早已病亡
孩子出生三个月后失踪,其父母因“抚养权”打官司1981年出生的张伟红,在23岁那年——2004年,与邻村的雷某结婚,次年三月生下一个男婴,取名豪豪(化名)。“头发是白的,眉毛也是白的。”张伟红说,豪豪患先天性白化病,皮肤很白,其他方面很正常,“一逗他,马上咧开嘴朝你笑”。