“渐冻人”蔡磊对话刘畊宏,抗争渐冻症5年,暴露诸多真实细节
面对被誉为五大绝症之首的渐冻症,他毫不退缩。尽管这种病的成因尚未明确,且没有任何药物能够遏制病情的发展,大多数人通常在如此绝望的境地中选择了静待生命结束。蔡磊选择了一条不同的道路,他勇敢地向命运挑战,奋力与病魔抗争。即使无法挽救自己的生命,他依然坚定决心为后人开辟一条新路,成为渐冻症研究的先锋和...
渐冻人蔡磊:希望以患病超过55年的霍金为榜样,为50万病友谋福!
除了蔡磊,还有一位广为人知的渐冻症患者,那就是在疫情期间不顾自身健康的张定宇。2023年,张定宇与蔡磊见了面,两人决定在去世后将自己的遗体捐献用于研究。有网友认为,蔡磊已经意识到自己在短时间内无法攻克渐冻症这一难题,但他依然希望尽自己最后的一份微薄之力。结语在8月13日采访的尾声,蔡磊表示,在他心中...
渐冻症三大误区 纠正认识,影响远不止肌肉系统
渐冻症,作为一种罕见而影响深远的神经退行性疾病,常伴随有诸多误解。6月21日标志着世界渐冻人日,借此时机,澄清关于该病的一些常见错误认识显得尤为重要。首先,存在一种普遍误解,认为一旦确诊渐冻症,患者的预期寿命仅限于3至5年。实际上,该病的病程极具变异性,每位患者的病情进展速度不一。部分患者病情可能快速恶化...
渐冻症早期症状易与其他疾病混淆 新兴疗法有望延缓渐冻症病情
渐冻症早期症状易与其他疾病混淆新兴疗法有望延缓渐冻症病情今天(21日)是#世界渐冻人日#,渐冻症是一种罕见病,著名物理学家斯蒂芬·霍金就和它抗争了55年。渐冻症属于神经系统的退行性疾病,患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。医生表示,渐冻症可能与基因缺陷、线粒体异常以及蛋白质稳态失衡等因素有...
大象夜读|全球首个!重获新“声”,渐冻人蔡磊最后一次创业
对于中国近10万名渐冻症患者来说,蔡磊是他们的精神领袖。病友们在群里说:“你是我们全部的希望。”蔡磊让他们看到,有人在为他们的命拼命。2022年,蔡磊和妻子开始直播带货,将所得全部投入攻克渐冻症的事业;下半年,他发起千余位渐冻症患者志愿逝后捐献遗体和脑脊髓组织助力科研,称要“打光最后一颗子弹”;他还变...
她34岁变回“婴儿”,父亲76岁不敢老,被渐冻人葛敏的故事看哭了
葛敏患上了渐冻症(www.e993.com)2024年9月19日。被称为“宇宙之王”的霍金,京东原副总裁都是渐冻症。身体和四肢从麻木到肌肉萎缩,最后全身瘫痪。至今,医学界都没能攻克渐冻症。得了这个病,以后注定就要在轮椅上度过了。听到这个消息,葛敏的天都要塌了。要知道,她可是靠肢体传达感情和语言的人。
中新健康|对话樊东升:“破冰”渐冻人生
中新网北京2月29日电(韦香惠)今年2月29日是第十七个国际罕见病日,目前世界范围内已知的罕见病已经超过7000种,“渐冻症”是其中一种。中国每年“渐冻症”新发病人达到25000人。日前,中国新闻网《大医生来了》栏目专访北京大学第三医院神经内科主任樊东升,他直言,“渐冻症”是一种“只能往前进,不能往后退”...
“渐冻症”孤勇者蔡磊:被冻住的身体,冻不住的灵魂
2月29日,即将迎来第十七个“国际罕见病日”。“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“蝴蝶宝宝”“渐冻人”????这些听上去十分生动的称谓背后却暗藏杀机——罕见病。作为世界五大绝症之一,在蔡磊的不断努力下,渐冻症已经成了为大众所知晓的疾病。近4年来,他投入了超乎人们想象的精力、财力和毅力,与渐冻症展开了一场恶战。
《谢谢你温暖我》林拓确诊渐冻症,渐冻人是如何慢慢被冻住的?
渐冻症,又称肌萎缩侧索硬化(ALS),是一种罕见的中枢神经系统退行性疾病。这个名字的由来,是因为患者的肌肉逐渐失去力量,就像被冰雪冻住一样。得了这种病的人被称为“渐冻人”:他们的身体像被冰雪冻住,今天是腿,明天是手,最后连控制眼球转动的肌肉也不例外;每天目睹自己走向死亡,从出现症状起,五年死亡率约90%...
霍金、蔡磊之前,最励志的“渐冻人”
2023年12月,蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作,已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现,被誉为“50万渐冻症病人心中的英雄“。■蔡磊在20多年前,也曾有这样一位罹患渐冻症的老人,与霍金、蔡磊相比,他的人生与事功,都显得平淡无奇,却在生命最后的几个月,点燃智慧的火炬,并由此引发现象级的阅读现象...