6.15重症肌无力关爱日 | 力挺生命 爱护未来
2024年6月15日是第11个“重症肌无力关爱日”,今年的主题是“力挺生命,爱护未来”。为了提高公众对疾病认识,鼓励引导患者积极接受诊疗,海南省人民医院神经内科将举办义诊活动,为广大群众免费提供重症肌无力相关健康咨询和科普宣教。义诊时间2024年6月14日(周五)9:00-11:00义诊地址海南省人民医院门诊楼1楼大厅义诊内容...
高枫教授专访:MG治疗正乘风破浪,高歌前行丨第六重症肌无力大会
初期免疫调节治疗基本以口服免疫抑制剂治疗为主,如糖皮质激素、硫唑嘌呤等,使得重症肌无力危象患者的死亡率从上世纪60年代的近100%降低到十年前的1%-2%,极大提高了患者的生存率。然而,免疫抑制剂虽然在治疗过程中具有显著疗效,但也存在一定副作用。激素类药物最显著的副作用之一是对患者外貌的改变,如满月脸、水牛背...
哈医大二院举办“重症肌无力关爱日”大型义诊活动
????2024年6月15日是第10个重症肌无力关爱日,主题是“共创有力人生”。为提升人们对重症肌无力的知晓率,提高患者和高风险人群对这一疾病的认识,6月13日,哈医大二院神经内科举办“重症肌无力关爱日”大型义诊活动,多名专家组成义诊团队为前来问诊的病友及家属答疑解惑、提供用药指导,对患者的检测结果进行讲解,并...
超80种罕见病用药进医保 重症肌无力患者“又有了希望”
每年几十万药费可报销六七成,重症肌无力患者“从一度绝望”到“又有了希望”通讯员供图“艾加莫德纳入医保后,大大减轻了经济负担,让我们能第一时间用上新药,也能长期用得起药!”2月28日,在中南大学湘雅医院,19岁的重症肌无力患者赵昕(化名)接受了第二个周期的创新药艾加莫德治疗。2024年1月1日起,新...
罕见病的春天到了!有一种“累”叫重症肌无力?创新方案的治疗负担...
陈晟介绍,这种疾病发病年龄时间广度可能是非常广的,从小孩子到老年都会发病,瑞金医院收治的病人年龄最大的已经超过90岁,但是发病的高峰在30-60岁之间。早在2018年,全身型重症肌无力即已被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。重症肌无力早期的症状可能不典型,主要是眼睑下垂,看东西叠影,所以会影响患者...
重症肌无力患者的福音!清华一附院神经内科首次开展重症肌无力靶向...
根据中国最新的《重症肌无力诊断和治疗指南(2020版)》,患者的状况尚未达到重症肌无力的治疗目标——最小症状状态,并且还有病情进一步加重的风险(www.e993.com)2024年7月11日。考虑到患者恶性胸腺瘤术后仅1年时间,选择治疗方案时需要顾及肿瘤复发的风险,尽管丙种球蛋白对肿瘤影响不大,但疗效欠佳。经过综合考虑,矫毓娟为其制定新方案,患者用上了重...
重症肌无力创新药医保落地 广州患者年治疗费降至3万元
“重症肌无力患者全身骨骼肌都可能受累,比如眼睑下垂、吞咽困难、四肢无力等,举个水杯都困难,严重时肌无力加重累及呼吸肌可引起肌无力危象,甚至会呼吸衰竭,危及生命。”江其龙介绍,重症肌无力患病人群有两个患病高峰,分别在30岁和50岁左右。此外,由于我国人口平均寿命的延长,65岁-70岁左右还有一个高峰。从性别来看,女...
第7个6·15重症肌无力关爱日|“爱在一起,生命有力”第四届中国...
2020年6月13日至6月14日,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会以线上形式隆重开幕,本届大会主题为“爱在一起,生命有力”,首次以云端相聚的方式,多方汇聚,关注免疫类罕见疾病的在线诊疗协作、国际药品研发、医药创新、患者注册管理,共同探讨“互联网语境下的重症肌...
关注全身型重症肌无力,创新药医保落地为患者减负
据了解,艾加莫德是国内首个且目前唯一获批上市的FcRn拮抗剂,也是国内目前唯一可医保报销的FcRn拮抗剂,用于治疗乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性的成人全身型重症肌无力患者。据悉,纳入医保目录前,按照一年5个治疗周期计算,全身型重症肌无力患者使用艾加莫德的年治疗费用约为40万元左右;纳入医保后,长春本地患者报销比例为45....
...分享】西部首例!补体C5抑制剂救治难治性全身型重症肌无力患者
我院神经内科谈颂教授带领团队全面评估患者病情,充分沟通后,决定启用今年6月在国内刚获批治疗难治性全身型重症肌无力的靶向补体C5抑制剂。9月16日,患者顺利完成了补体C5抑制剂的治疗。效果治疗后仅3天,患者病情迅速改善,不仅发音清晰、咀嚼有力、吞咽顺畅,肢体乏力也明显改善,可以下床自由行走(MG-ADL评分降为...