“肾上腺脑白质营养不良”患者刘轩飞:不停息的“罕见病万里行”
2022年11月29日 - 网易
他希望帮助罕见病患者和他们的家属,让他们看得到生活中的“亮点”,而“亮点”拼音的缩写LD也正是“脑白质营养不良”的英文缩写。“连接”,则是刘轩飞立志要去做的事情:去连接患者、医学界与社会公众。开始在网络上搜索罕见病相关的信息时,刘轩飞就发现想要获取准确、权威的信息,并不是一件容易的事。网上的信息...
详情
不停息的“罕见病万里行”
2022年11月23日 - 腾讯新闻
他希望帮助罕见病患者和他们的家属,让他们看得到生活中的“亮点”,而“亮点”拼音的缩写LD也正是“脑白质营养不良”的英文缩写。“连接”,则是刘轩飞立志要去做的事情:去连接患者、医学界与社会公众。开始在网络上搜索罕见病相关的信息时,刘轩飞就发现想要获取准确、权威的信息,并不是一件容易的事。网上的信息...
详情