罕见病脱髓鞘:尝试过各种各样的方法治疗均无果是否再信任?
让罕见被看见,罕见病是发病率极低的疾病的通称。脱髓鞘这个病很多人都是在检查出来才知道有这么一个病,在平常生活中很少听过。图片脱髓鞘顾名思义就是髓鞘脱落而导致,脱落的程度越大,那么症状越明显严重,吃的药物也是由简入繁,当然治疗难度也是越来越难,当然用到的金钱也是越来越多。脱髓鞘初期症状有的并...
脱髓鞘疾病?激素是唯一选择吗?
答案是否定的,不可否定的是西医确实有西医的优势,对于一些急性的,或者是某疾病的急性期确实需要西医,但针对一些慢性病或者疑难病却是中医更有办法。中医认为脱髓鞘病变多与气血亏虚,肝肾不足等因素有关,可以通过调理气血,滋补肝肾等方法全面调理改善,当然中医治疗并不是一蹴而就的,他需要长时间的调理循序渐进,不...
“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春举行
“脱髓鞘病最代表性的疾病就是多发性硬化和视神经脊髓谱系疾病。这类病2018年已经列为国家罕见病的第一批目录了,有很多政策和医保的落地。现在我们有了越来越多的治疗药物,而且这些药物也进入到了医保,但患者对于很多这方面的疾病知识,包括治疗、医保政策,不是那么熟悉。今天这个活动就特别有意义,让患者更多的了解到...
脱髓鞘疾病患者调研启动,共话生存困境与挑战
多发性硬化及视神经脊髓炎谱系疾病都属于脱髓鞘疾病,且两者都在国家《第一批罕见病目录》内。由于社会普遍缺乏认知,大量患者面临着诊断难、治疗难、支付难和社会融入难等一系列的困境。活动伊始,吉林大学第一医院副院长邬巍、吉林省罕见病质控中心副主任于雪凡、中国罕见病联盟执行理事长李林康分别发表致辞,从医疗服务...
如何帮助这一罕见病患者提升生活质量?中国首部多发性硬化诊疗指南...
多发性硬化(MS)是一种中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病,在2018年被列入中国《第一批罕见病目录》。其病因尚不明确,好发于20-40岁的中青年,男女患病比例为1:2。近日,由江苏省卒中学会主办的《多发性硬化诊断与治疗中国指南(2023版)》(以下简称《指南》)全国巡讲(东区)在南京举行。来自全国神经免疫疾病领域的知...
...解放军总医院第一医学中心神经内科医学部,发表CNS炎性脱髓鞘...
中枢神经系统(centralnervoussystem,CNS)炎性脱髓鞘疾病是一类主要累及视神经、脑和脊髓,造成神经纤维髓鞘脱失而轴索相对保留的自身免疫性炎症性疾病(www.e993.com)2024年7月10日。其临床表现复杂多样,给临床诊断和治疗带来了巨大挑战。该病具有高复发率和高致残率的特点,因此,规范化的治疗、全周期的随访,对于预防疾病复发、改善患者预后至关重...
中枢神经系统脱髓鞘病变患者发现血脂偏高,为什么没有马上使用降脂...
我们中枢神经系统脱髓鞘病变的患者大多数是年轻人,平素身体很健康,没有动脉粥样硬化所致的心脑血管疾病,另这部分患者由于免疫病在急性期,很多人可能需要激素冲击治疗,尤其是大剂量激素冲击治疗可能会造成肝功能损伤,血糖升高等情况。为了减少激素和他汀类药物合用对肝脏、血糖的双重影响,我们一般会根据疾病的缓急,在患...
男子眼睛看不见,双脚也变得无力,一查竟是罕见病!
视神经脊髓炎谱系疾病:是以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病,目前病因尚未明确。多发于青壮年,具有复发率高、致残率高的特点。全球总患病率为1.82/10万,已被列入我国第一批罕见病目录之中。该病表现为六大核心症状。一是视神经炎,主要表现为视力下降、眼睛疼痛。二是急性脊髓炎,表现为肢体...
罕见洞察|崔丽英教授:愿可治性罕见病都切实得到治疗
慢性获得性脱髓鞘性多发性神经病(CADP)是免疫介导的神经系统罕见病,因为是可以治疗的,特别值得临床医生去重视。慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病(CIDP)是CADP中最常见的一种类型,大部分患者对免疫治疗反应良好,其病程呈慢性进展或缓解复发,多伴有脑脊液蛋白-细胞分离,电生理表现为周围神经传导速度减慢、传导阻滞及...
关注罕见病|让“美女病”不再沉默!揭开多发性硬化的神秘面纱
多发性硬化为什么也叫“美女病”?多发性硬化(MS)是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病。有点难以理解的话我们换一种简单的说法我们的中枢神经系统包含着大量神经细胞,它们在脑、脊髓和身体其他各个部分之间构成网络或回路,控制着人体各项机能。而这些回路外面包裹着一层叫做髓鞘的物质,...