国际白化病宣传日|今天,让我们一起守护“月亮的孩子”
白化病患者可以生育健康下一代,但是需要注意遗传风险的管理。白化病主要是由遗传基因突变导致,其中大部分是常染色体隐性遗传,意味着如果父母双方都是携带者(各自携带一个突变基因但不表现病症),那么他们的子女有250%的概率成为白化病患者,50%的概率成为携带者,另50%的概率完全不受影响。为了生育健康下一代,白化病患者...
关爱“月亮的孩子”丨白化病日
综合征型白化病除了白化表型外,还可伴有出血倾向、肺纤维化、免疫缺陷等并发症,严重者可危及生命。为什么会得白化病?基因突变白化病是由基因突变导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷。遗传方式常见的遗传方式包括常染色体隐性遗传和X连锁隐性遗传。如何防治白化病?目前白化病尚无有效治愈手段,我们只能通过一些对症...
国际白化病日丨让我们共同守护“月亮的孩子” 不止是今天
畏光,视力低下等眼部症状,部分综合征性白化病亚型可合并其他脏器或系统的病变,例如肺纤维化、肠炎、免疫缺陷等,导致白化病患者幼年或中年期死亡,白化病已被列为患有生命缺陷干预的
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白癜风虽然不会传染,也不会危及生命,但会影响患者的外观和心理健康,需要及时治疗。2.白化病白化病是一种罕见的遗传性疾病,患者由于体内缺乏酪氨酸酶,无法合成黑色素,导致皮肤、毛发、眼睛等部位出现色素缺乏。白化病患者的皮肤通常呈乳白色或粉红色,毛发呈白色或淡黄色,眼睛呈红色或粉红色。白化病是一种终身性疾病...
【秦医卫 · 疾患透视】带您一起了解“月亮的孩子”~
非综合征型白化病通常不影响寿命,发育、智力水平、生育能力均正常,光敏感会限制患者的户外活动,眼部病变可能会影响视力,而由于外表的不凡可能会引起陌生人异样的眼光。家庭的接纳会给新生宝宝营造一个良好的家庭环境,社会的接纳会给月亮的孩子不一样的阳光。希望我们的科普能给大家送来理解,也希望通过科普能让大众给罕...
这4种疾病竟然“传男不传女”?第1种最常见,生男孩的家庭要小心了!
这也提醒大家,千万不要小看遗传病,有些遗传病不仅影响正常生活,还会危及生命,甚至“传男不传女”...故而,孕前做检查,或者基因筛查都很重要,当然,每次的孕检更要重视!!!遗传病有多可怕?很多时候想不明白,为啥会有遗传病这种可怕事物的存在呢?在这里...
我生病,丢了谁的面子?以“脸面”为路径的叙事分析与病耻感的转化...
深度疾病(deepillness)可能是危重的也可能是慢性的疾病,可能立即危及生命也可能与患者长期共存。判断一种疾病是否为深度疾病的标准并非完全基于医学的指标,还需关照患者的切身感受,如果患者觉得罹患疾病是持久的、影响几乎所有生活选择和决定,甚至自我身份(self-identity)也面临着持续改变时,疾病便是“深度的”。提出深度...
【国际罕见病日】带您一起了解“月亮的孩子”~
不仅有眼皮肤白化病的表型,还伴有其他器官或系统异常,包括Hermansky-Pudlak综合征1~10型、Chediak-Higashi综合征1型等。可因肺、心脏、肠道等器官和系统受累,出血倾向,发生慢性炎症或纤维化,或因免疫缺陷而出现反复感染等炎症并发症,甚至危及生命。此外也有
有钱也治不好病的明星,冯小刚白化病,而他的病被称为不死癌症
噩耗,穆托姆博去世,6个子女,18年薪水曝光,姚明曾送他茅台10月2日11:38|小江戏体育nba穆托姆博姚明243国庆档首日票房超去年!还刷新了一个纪录10月2日09:54|央视新闻客户端新片快讯票房296是真的!这种常见慢性疾病能“逆转”!丨健康总动员10月2日17:04|热点聚焦医界新闻慢性疾病糖尿病谨防健康...
白化病“演说家”刘吟:患者会遇到各种隐形歧视
刘吟:白化病是罕见病的一种,在现实生活中,白化病患者经常会面临一种尴尬境地:一方面,由于白化病本身不会时刻危及生命,患者日常生活的很多方面与正常人没有区别,导致白化病患者并不能像一些重大疾病患者那样,享受到社会医疗公共资源的更多倾斜;但另一方面,这种疾病对人的生活确实会产生很多影响。