重症肌无力患者这几点不清楚,吃多少药都没用!

它可能会影响到我们身体的各个部位,比如眼睛,让我们出现眼皮下垂、复视等症状;影响到面部肌肉,导致表情僵硬、咀嚼无力;影响到四肢肌肉,使得走路、抬手等动作变得困难;甚至严重的时候,还会影响到呼吸肌,危及生命。所以,我们必须清楚地认识到这个疾病的严重性和复杂性。治疗并非仅仅靠吃药很多患者以为,只要吃了药,重症...

孩子生活中出现这些反应,需要重视起来,可能是重症肌无力!

面部肌肉无力也是重症肌无力的常见表现。孩子可能会出现表情淡漠、咀嚼无力、吞咽困难等症状。例如,在吃东西时,可能会感到咀嚼食物费力,甚至无法将食物嚼碎。吞咽困难则可能导致孩子在进食时容易呛咳,或者食物从口中流出。四肢症状四肢肌肉无力会使孩子感到乏力、活动受限。他们可能在走路、跑步、爬楼梯等日常活动中感到...

药师说药丨艾加莫德α——开启罕见病重症肌无力靶向治疗新时代

患病者的症状可累及全身骨骼肌,如眼睑下垂、表情僵硬、饮水呛咳、四肢无力或吞咽呼吸困难等,症状表现为波动性无力和易疲劳性。并且,症状可累及呼吸肌,部分患者短期内病情可能出现迅速进展,15%~20%的患者可能会发生肌无力危象,需要立即进行气道管理和辅助通气[3],给患者及其家人带来了极大的痛苦和经济负担。重症肌无力...

专家:控制症状、减轻副作用,重症肌无力治疗应追求“双达标”

其中，全身型重症肌无力作为神经免疫性疾病中的罕见疾病，具有病程长、难治愈、易反复的特点，严重影响患者的日常生活、社会交往和工作能力，急性加重时甚至会危及生命。据估计，我国约有17万全身型重症肌无力患者。作为一种慢性疾病，大多数情况下，全身型重症肌无力的病程是长期甚至终生的，且病情易反复发作，因此需要...

重症肌无力来“敲门”|封面报道

早期重症肌无力症状集中在眼外肌无力(约70%-80%),表现为眼睑下垂、睁眼无力、斜视、复视等;骨骼肌受累导致的疲劳和肌无力,通常表现为晨轻暮重,活动或劳动后症状加重,休息后减轻。感冒、过度疲劳、月经、妊娠、精神刺激、预防接种等也常常使病情加重;面肌、咀嚼肌、咽喉肌、颈肌受累(约5%-15%),主要表现为闭眼不...

重症肌无力进入靶向治疗时代,但还面临这些困难

上睑下垂、视物成双、说话含混、吞咽困难、饮水呛咳、抬颈无力、四肢无力，严重者甚至会因呼吸肌无力，出现呼吸衰竭或肺部感染而危及生命，这些症状有一个统称为“重症肌无力”，这种疾病属于罕见病的一种，截至2022年，我国的重症肌无力患者约为65万人(www.e993.com)2024年11月10日。为了提高社会各界对重症肌无力的关注程度，我国2014年起将每年的...

重症肌无力治疗已进入生物靶向治疗时代 短期和长期“双达标”成为...

尽管当前已有治疗方法能够改善部分重症肌无力患者的症状,但仍有相当比例的患者未能达到理想的病情控制状态或MMS状态。笪宇威教授指出,国外研究显示,目前仍有37%的全身型重症肌无力患者未达到MMS或更好,且近半数的全身型重症肌无力患者饱受副作用的困扰。这部分重症肌无力患者并非医学定义上的“难治型”患者,而在于对其...

17岁男生每天“特别累” 被确诊为重症肌无力

总感觉疲惫不堪,能瘫着就不坐着,能坐着就不站着,午后感觉疲累特别明显,疲劳或运动后手脚无力...如果你的身上出现这些症状,那么一定要注意了!近日,17岁的贵州高中生小张,身上出现了上述症状,被确诊为全身型重症肌无力。少年成了“懒虫”竟是“它”在作祟最近3...

超80种罕见病用药进医保 重症肌无力患者“又有了希望”

赵昕就是其中之一,3年前她被确诊为重症肌无力,开始的症状是眼睑下垂、看东西重影、模糊,随着病情逐渐加重,出现了全身无力的症状,连抬臂、走路都很吃力,动不动就摔跤,随后发展到抬头困难、喝水呛咳,吞咽功能受到影响,无法正常饮食。严重时还出现了呼吸困难,多次住院抢救,随时有生命危险。

全身型重症肌无力创新药纳入医保

据统计,我国约有17万全身型重症肌无力患者,全身型重症肌无力的典型表现是肌肉无力的反复发生、易疲劳和易复发,甚至可能影响患者的眼球运动、吞咽、言语、肢体活动和呼吸功能,危及生命,不少患者因此患上抑郁症。从8岁开始,张强(化名)走路时就总觉疲惫,18岁去医院查出全身型重症肌无力前,他一直认为自己只是“体虚”...