罕见病运动神经元:渐冻症(ALS)最新治疗方法新进展
罕见病运动神经元:渐冻症(ALS)最新治疗方法新进展咨询:185--1844--0902(微信同步)2年多以前的夏天在地中劳动时,突然感到两下肢发僵,步行困难,但并没有引起注意,但其后日渐感到走路不稳,走路时足尖着地,跌跤,且四肢亦感发僵。乃至某院检查治疗。诊为肌萎缩侧索硬化症。先以西药治疗近一年不效,后又配合养...
43岁京东副总裁得了渐冻症,花1000万寻药求生,生命可能只剩三年
ALS,即“运动神经细胞病”,也叫“肌萎缩侧索硬化症”,民间叫渐冻症,有人叫它超级癌症。因为以目前医学手段来说,它无法被治愈。著名的科学家史蒂芬·霍金也是得了这种病,他已经于2018年离开了这个世界。当时医生的诊断结果就像晴天霹雳,蔡磊听了之后,当即就呆立在原地。“医生,您,您再说一遍。”蔡磊的声音...
渐冻症吃布洛芬能缓解疼痛吗
因为布洛芬缓释胶囊属于非甾体抗炎药,具有解热镇痛的作用,而渐冻症是一种运动神经元退行性病变,会导致肌肉逐渐失去张力、收缩能力,从而引起肌肉僵硬、痉挛等症状。如果此时盲目用药可能会加重不适症状,不利于疾病的恢复与控制。因此,在疾病急性发作期间,不建议患者服用该药物进行止痛治疗。若患者出现严重疼痛症状,应及时...
曾被预言活不过18岁 如今年满三十成家立业 渐冻症患者自学剪辑去...
“我被确诊了肌营养不良症,是一种罕见病。当时多位医生都说无法治愈,一般活不过18岁。”魏乘说,这种病和渐冻症的症状相似,肌肉会慢慢无力、萎缩。这些年,魏乘和父母辗转多地治疗,不愿放弃任何机会。“活不过18岁”的预言一直伴随着魏乘成长。魏乘表示,虽然行动不便,但他仍坚持锻炼。直到16岁那年,他不慎摔倒...
家族3代渐冻症,奶奶已过世,爸爸打算放弃治疗,我16岁发病
返校当天,我突然意识到左小腿的肌肉开始疼痛,最初我以为是因为疫情期间在家上网课,长时间缺乏锻炼所致,因此没有太在意。后来上体育课时,我发现左脚的脚尖无法抬起,感觉力气不足,朋友们也注意到我走路有些不太对劲。因此我请假前往县城的医院挂号就医,进行肌电图检查,结果显示肌肉受损。医生表示没有太大碍,之后...
蔡磊回应被造谣装病:希望时间用在渐冻症肌肉时空组学的科研新成果...
近期网络大量账号对我恨之入骨般地持续抹黑造谣,连我的病都是装的(www.e993.com)2024年9月9日。我没有时间、精力和能力应对……近期在icu还没有出来时就迫不及待地与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用,我希望宝贵的时间用在这里。2019年10月,蔡磊被确诊为渐冻症。之后他把全部精力、资源集中在如何尽快有效挽救渐冻...
蔡磊出书《相信》,正如他一直坚信:渐冻症被治愈,不会永远是梦
2018年,蔡磊总感觉身体有些不适,起初他也并未多加在意,只以为是工作太累的缘故,但直到左臂出现频繁的肌肉跳动现象时,他终于意识到了自己的健康出问题了。之后的一年,经过6次大检查,蔡磊最终被确诊渐冻症。这个病是绝症,病因至今不明,而且,尚无对症的救命药,所以治愈率为0,患者往往只有2到5年的存活期。
肉眼可见全身肌肉在跳,是得了“渐冻症”吗?
专家简介褚晓凡,暨南大学第二临床医学院神经内科教授,主任医师,博士生导师。中国卒中学会理事,中华预防医学会卒中预防与控制专业委员会委员,广东省卒中学会监事长。擅长:头痛与头晕、脑血管疾病、重症肌无力、癫痫、帕金森氏病、周围神经疾病的诊断与治疗。
席琳??迪翁患“僵人症”18个月:喉咙像被勒住,无法控制肌肉
僵人综合征因为罕见,早期诊断困难,很多人会把僵人综合征与渐冻症混淆,二者有明显区别:渐冻症是运动神经元病,属于神经变性疾病,而僵人综合征与遗传、病毒感染和自身免疫相关,属自身免疫性疾病。此外,早期诊断还要排除强直性脊柱炎、风湿性关节病、副肿瘤综合征等。也许和破伤风、狂犬病的僵硬痉挛相鉴别。另据报道...
全球首款遗传性渐冻症新药Tofersen再获欧盟批准!或可成为SOD1-ALS...
Tofersen在美国获批一年多后,2024年5月30日,Biogen宣布Tofersen又获得欧盟批准,用于治疗超氧化物歧化酶1(SOD1)基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症(ALS,又名“渐冻症”)。该药物通过加速审批途径获批,是欧盟批准的首个针对ALS遗传原因的疗法。▍渐冻症导致肌肉无力,还会威胁生命...