一年70万的天价药,和没吃一样?医生却说“和没吃一样就是最大的...

医生却说“和没吃一样就是最大的效果”|生而不凡第81期中国第二批《罕见病目录》:80中国第一批《罕见病目录》:52(部分属于)我们当地有句土话,叫“活要活得歪”,意思就是活要活得硬、活得健朗我也是这样想的:不要赖活、不要痛苦地活。活着的日子,要精精神神地活。我是1977年恢复高考后的...

五大恐怖人体实验:将双胞胎缝合成连体婴,把人变成怪物的毒气

为了探究双胞胎之间的生理联系,他切除双胞胎的一部分皮肤和骨骼,然后强行将他们缝合在一起,人为制造畸形连体儿。对他们发出撕心裂肺的哭喊,置若罔闻。为了研究人体构造,他直接对活着的双胞胎进行活体解剖,在未经麻醉的情况下切开他们的身体,肆意摘取器官。手术刀划开他们的皮肤,孩子们发出撕心裂肺的惨叫,门格勒却对...

细数36部顶级韩国复仇题材电影:血脉贲张的复仇与正义交响曲

警察和黑势力都很关注的顶级杀手,除了养他的宋仁(赵京焕饰)外没有人知道他的面孔,号称“终结者寿”的泰寿(池珍熙饰),他活着的目的只有一个,那就是找到19年前失散的双胞胎弟弟泰镇。19年前,因为无法忍受饥饿,泰寿偷了贩毒组织的钱,结果他的弟弟被抓,从此失散。终于有一天,泰寿见到了弟弟泰镇,不过泰寿眼前的...

清华才女朱令病危:50岁,仍未等到真相

这也是中国第一个互联网求助。其后陆续得到反馈信息,七百七十六份电邮,其中一百零六份明确指出朱令是铊中毒。“铊”属于放射性的高危重金属,可以通过饮水、食物、呼吸而进入人体并富集起来,铊的化合物具有诱变性、致癌性和致畸性,5mg/kg～7.5mg/kg的剂量即可引起儿童死亡。那时能检测这种罕见金属的地方很少,朱令...

中国第1位变性人,1983年“男变女”手术成功,嫁给大32岁的富豪

在2003年的一次采访中,中国第一位变性人张克莎向记者讲述了自己的变性历程。张克莎自幼就认为自己是个女孩,长大后终于做了变性手术。然而,在这个过程中,她与丈夫之间却发生了一段令人惋惜的故事。到底是什么让张克莎决定进行变性手术?她和丈夫之间又有着怎样的故事?这一切,让我们从张克莎的人生经历中寻找...

英国第一位变性模特去世,享年86岁,曾让“猫王”深深迷恋

艾普尔是一位极富传奇色彩的人，出生时是男孩身，但在25岁时却通过手术变成了女性，有报道称她是英国第一位变性人，也有消息说是第二位，但不管怎样，艾普尔都是英国第一位变性模特，曾多次出现在《Vogue》杂志上，此外她也一直在为跨性别人群的权利奋斗着，宣称“永远不会隐藏自己的身份”(www.e993.com)2024年11月10日。艾普尔有六个兄弟姐妹...

...| 三位患者的故事:“罕见”的他们,努力像普通人一样活着

发病多年来，她亲眼见证了中国乃至全世界对罕见病的逐渐重视。“十年前多发性硬化症也没有药物，十年间药物一个一个上市，进入医保。”也许一个罕见病患者多活十年、二十年，就会等到新药物，但如果自暴自弃什么都不做，有可能就此掐灭了生的希望。期待平等机会慧慧爱笑，一笑起来双眼像弯弯的月牙，举手投足看...

中国第一变性女艺人梦琪:我只想做个普通女人

1月23日,被称作“中国第一变性女艺人”的梦琪留下一封绝笔信后消失。6天后,助理高原叙述:电话里听到梦琪沉重的喘息,似乎还夹杂着哭声,一看号码是梦琪在海口的公寓,他忙赶了过去,发现了她坐在血泊中。“我想做个普通的女人,却被人当动物看,我被人看不起,我没有快乐,甚至我要小心翼翼地活着;我会以我的生命...

曾经的国内第一整形狂人,现在过得怎么样?

先是给自己打女性激素,然后在报纸上看到国外的变性案例,去找精神科医生确诊了自己是性身份识别障碍,拿着诊断书去北京医科大学附属第三医院整形科接受了中国首例变性手术,成为“中国变性第一人”。我们曾在《一个整形医生的三十八年口述实录》的报道中写过这段往事:初见张克莎,如果她不开口说话,在外人眼里一定是一...

“铜娃娃”小芳:活着就是一场博弈

“铜娃娃”学名肝豆状核变性病，是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病，就代表着将被病魔终身纠缠，只能靠药物维持，每一天都是与生命的博弈。由于病情罕见，在初期容易被误诊，一旦出现明显症状就难以消除。“最严重的时候，整个人痛的倒在地上像蛇一样...