我,51岁渐冻症患者,坐轮椅去过60个城市,80岁白发爹娘是后盾
直到我12岁那年,被诊断患上了一种罕见病,叫“进行性肌营养不良症”,是一种广义上的“渐冻症”。这种病会让患者全身的肌肉变得越来越无力,仿佛被渐渐冻住。父母没有向我隐瞒这个残酷的现实,还用保尔·柯察金和张海迪的故事激励我。我虽然伤心过,但也逐渐接受了自己的病。当时最让我难以忍受的是周围的小伙...
渐冻症抗争者蔡磊:我不是药神 我想助力别人成为药神
渐冻症被称为世界五大绝症之首,截止到目前所有最顶级的医学机构也查不出病因,全世界也都没有能够根治渐冻症的药。渐冻症患者一旦被确诊,就只能眼睁睁地看着自己的身体被一点点“冻起来”,然后慢慢走向死亡。一、“为什么这个人是我?”2019年10月份,在我刚确诊的那段时间,我还在京东集团做副总裁,除了负责集团...
夜思| 渐冻症抗争者蔡磊:要相信“相信”的力量
电影《我不是药神》里有一句台词我印象特别深:“有病没有药是天灾,有药买不起是人祸”。看来我这是遇到天灾了,一个概率只有十万分之二的罕见病,让我给撞上了。渐冻症被称为世界五大绝症之首,截止到目前所有最顶级的医学机构也查不出病因,全世界也都没有能够根治渐冻症的药。渐冻症患者一旦被确诊,就只能眼睁...
曾是运动员的她 人到中年患上渐冻症
从不能拿杯子刷牙,再到说话不清晰、右侧上下肢肌肉萎缩,53岁的王女士度过了噩梦一般的半年,她几乎被判了“死刑”——患上运动神经元疾病,成为了一名“渐冻人”。运动神经元疾病是世界性的治疗难题,从临床上来看,患者平均生存期3~5年,往往死于呼吸衰竭。为此,王女士和德国籍老公一路从定居的加拿大,辗转到...
山村“拉绳教师”绝症病情加重,家人求助:只希望她不那么疼
脊髓小脑共济失调症是一种罕见疾病,和“渐冻症”类似,随着小脑萎缩,患者身体各项功能将完全丧失,直至死亡。目前尚没有可以根治该疾病的药物。确诊后,朱幼芳的右腿开始越来越不受控制,她瞒着学校的领导和学生,继续教书。家人曾劝她离职安心进行复建治疗,但想到班里的学生,她迟迟下不了决定。另一个让她下不了...