全球首个渐冻症治疗药物上市,只能为2%的患者带来生的希望,对病情...
作为全球首个渐冻症对因治疗药物,托夫生引发了广泛的关注。(来源:齐鲁晚报)新药只适用于2%的渐冻症患者10月17日,京东集团原副总裁蔡磊团队的工作人员表示,非常感谢国家的急速引进和药企的努力,新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望,但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者,“因为托夫生是一种基因型...
运动神经元(渐冻症ALS)最新治疗研究进展突破!
一次偶然的机遇,他在手机上看到刘家峰大夫已研究治疗渐冻症近二十余年,采用五行通脉汤纯中药进行治疗,效果颇佳。并且在朋友圈中,李先生也看到许多渐冻症患者恢复得不错,这让他心中更添信心。于是,他预约了刘家峰大夫的号位进行详细看诊。刘家峰大夫根据李先生的病情体质,为其一人一方针对性地调配药物。当李先生用完第...
蔡磊向清华大学捐赠支持渐冻症研究:与清华大学的缘分持续多年
“渐冻症”又名肌萎缩侧索硬化,是一种慢性、进行性神经性疾病,主要对上运动神经元和下运动神经元以及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉造成损伤。这种疾病的发病原因尚不明确。肌萎缩侧索硬化至今仍无法治愈,但可以通过一系列的治疗方法改善患者的生活质量并尽可能延缓疾病的进程。确诊患病后,蔡磊为了自救也为了拯救更...
蔡磊发声明反击谣言:从渐冻症斗士到舆论漩涡中的坚韧者
这种精神,不仅是他对抗渐冻症的动力源泉,也是他面对网络暴力的有力武器。公众眼中的蔡磊与网络暴力的蔓延蔡磊作为一位渐冻症患者,他的故事感动了无数人。然而,网络谣言的出现和扩散,也暴露了当今网络环境中的阴暗面。蔡磊的声明发布后,引发了广泛的社会讨论。许多网友对蔡磊的遭遇表示同情,并呼吁社会各界对渐冻症患...
被质疑的蔡磊直播间有人喊狼来了有人喊加油
这是人类医学界尚未解决的难题。1988年,由34岁的神经学家伦纳德·施莱弗尔创立的美国再生元制药公司,曾投入近亿美元,最终研发药物失败,止步于第三期临床试验。这导致往后很长一段时间里,没有资本对此类药物的研发前景看好,在中国同样如此。医药公司可以因为不理想的投产比暂停药物研发,但作为渐冻症患者的蔡磊,有更强...
科技艾灸挑战渐冻症:赋予生命新力量
肌萎缩侧索硬化症(AmyotrophicLateralSclerosis,ALS),通常称为渐冻症,是全球五大致命疾病之首(www.e993.com)2024年10月21日。这种病症由神经系统的病变引起,导致患者肌肉逐渐萎缩和力量减退,最终影响到语言和吞咽功能。在病情的晚期,患者可能会出现肢体瘫痪、呼吸衰竭和肺部感染等严重症状。此外,渐冻症患者常伴有抑郁、焦虑等情绪问题,生活质量大幅...
渐冻症是一种极为严重的神经系统疾病,给患者及其家庭带来巨大痛苦...
渐冻症是一种极为严重的神经系统疾病,给患者及其家庭带来巨大痛苦和挑战。对于渐冻人来说,要有乐观,勇敢直面挑战。山东90后小伙是渐冻人患者,他挑战华山,挑战泰山,从不向病症低头,这不亚于奥林匹克中的挑战精神。不过现在科技发展,AI或许可以通过更精准的诊断技术,帮助早期发现渐冻症,为治疗争取更多时间。也可能在辅...
我国约10万人受渐冻症困扰,医生:和患者更像是陪伴式关系
“因为治疗的长期性,我们和渐冻症患者更像是陪伴式的关系。”陈玮琪说,“医学关注的仅仅是疾病,而医护人员能看到疾病背后的人。”她举了一个例子:当渐冻症患者不远千里来到医院时,他可能已经经历了长时间坐火车的不适、多年求医问药的失望、拖累家庭成员的内疚。“在这种时候,他们更需要周围人的关注和关爱。”...
世界渐冻人日|“渐冻症”创新药物研发加速,能否给患者带来希望?
02渐冻症发病原因尚不明确,约90%的患者与基因和环境因素共同作用有关,约10%的患者因遗传原因导致。03目前,渐冻症患者的生存期总体有所延长,无创呼吸机的使用大大延长了患者的生存期。04近年来,国内外创新药物研发给渐冻症人群带来希望,如利鲁唑和依达拉奉等药物延缓疾病进展、延长生存期。
43岁京东副总裁得了渐冻症,花1000万寻药求生,生命可能只剩三年
经过冷静分析,他比较了渐冻症和阿尔茨海默症的优势和劣势,找到了ALS的“卖点”。阿尔茨海默症虽然患病率高,但是患者多为高龄老年人,很多患者往往经济能力有限,无力看病,有药也买不起。而渐冻症患者大多是40到55岁左右的人,男性患者是女性的几倍,他们是家里的经济支柱,不能倒下。