怎么判断自己是渐冻症患者?
情绪与认知变化:部分患者可能表现出情绪不稳定、强哭强笑等情感反应异常,但认知能力和思维能力通常保持正常。及时就医:由于渐冻症的早期症状可能与其他神经系统疾病相似,因此最重要的是及时就医,接受专业医生的评估和诊断。医生会通过详细的病史询问、体格检查、神经系统检查以及必要的实验室检查(如肌电图、血液检查等)...
渐冻症早期的8个征兆是什么
核心提示:渐冻症早期的8个征兆包括肌肉无力、肌肉萎缩、肌束颤动、吞咽困难、呼吸困难以及其他可能的症状,如肢体麻木、动作迟缓、言语不清等,如果出现这些症状,建议及时就医进行进一步的诊断和治疗。渐冻症早期的8个征兆包括肌肉无力、肌肉萎缩、肌束颤动、吞咽困难、呼吸困难以及其他可能的症状,如肢体麻木、动作迟缓、言...
肌电图正常能排除渐冻症吗
肌电图正常不能完全排除渐冻症,还需结合病史、家族史、体格检查以及其他各种辅助检查的结果。渐冻症又称为肌萎缩侧索硬化,是累及上运动神经元和下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的,一种慢性、进行性变性疾病,常表现为上、下运动神经元合并受损所致的进行性加重的肌无力、肌萎缩、肌束颤动等。一部分...
频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生
这种检查能够探测到患者可能尚未察觉的肌肉问题。例如,即使患者只感觉一侧手部或腿部无力,肌电图也可能在另一侧看似健康的肌肉中检测到异常。这种跨部位的病变检测,对于早期判断渐冻症的可能性具有重要意义。基因检测另一方面,基因检测在渐冻症的诊断中也扮演着不可或缺的角色。特别是对于45岁以下的年轻患者以及有家族...
和“渐冻人”一起去“破冰”|世界渐冻人日
所幸,诊断标准明确,患者有望尽早接受神经保护和支持治疗。2012年,中华医学会神经病学分会肌电图与临床神经电生理学组、中华医学会神经病学分会神经肌肉病学组就已编写《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》。渐冻症的诊断标准非常严苛,涉及多项检查,包括临床检查、神经电生理检查、神经影像学检查等。
...北医三院神经科主任樊东升:钦佩蔡磊,但不希望大家谈“渐冻”色变
不过,综合治疗的基础是早期诊断,由于肌电图普及时间较短,国内很多基层医院并不具备渐冻症早诊能力(www.e993.com)2024年9月19日。根据中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授公布的数据,基层医院医生对渐冻症的认识不足,误诊率高达58.6%。为了改变这一现状,樊东升作为国家神经疾病质控中心运动神经元病工作组的组长,每个月都会...
国际罕见病日:亲历“渐冻症”,它比想象中更冷酷
黄佼主任医师说,渐冻症早期发病情况各不相同,有些患者最初表现是某个肢体的无力萎缩;也有患者表现为说话、吞咽困难,呛水,咳嗽无力;还有的患者是呼吸肌无力起病;甚至有人可能起初只是感到易疲劳……这些症状早期隐匿,很多患者在最终确诊前都走了不少弯路。
蔡磊:一个渐冻症患者的绝地求生
目前,这个数据平台“渐愈互助之家”已经注册了超过12000名患者,是全世界最大的渐冻症科研数据平台。运营组的付辉平时负责跟患者日常交流,为药物管线招募临床患者。他说,平台每发布一个招募信息,一小时就报名几百人,大家很积极。蔡磊正在试用人工喉。受访者供图“我还能战斗”疾病治疗最根本的问题就是药物研发...
为渐冻症“解冻”,新希望在哪?
要提醒的是,渐冻症是罕见病,是一定症状体征的组合,不要过度放大自我诊断。门诊中,我们发现不少中青年因“恐渐冻症”而求诊。在了解蔡磊的故事后,这些人过度关注了“肉跳”和“肌肉萎缩”,担心自己得了渐冻症,产生强烈恐惧心理。有患者即便手握多份肌电图检查结果正常的报告,还不停就医,总担心自己“发病太早”,肌...