渐冻症患者的日常挑战:坚持与无助并存
“渐冻症”是肌萎缩侧索硬化的俗称,这是一种侵犯大脑、脊髓运动神经元的神经变性疾病。脊髓中,有“专职”控制和调节随意运动的神经元,医学上称之为“运动神经元”。当这些运动神经元发生了“变性”、“罢工”,就会导致运动乏力、肌肉萎缩,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。运动神经元患者他们早...
“渐冻症患者”的生活到底是怎么样的?
“渐冻症”是肌萎缩侧索硬化的俗称,这是一种侵犯大脑、脊髓运动神经元的神经变性疾病。脊髓中,有“专职”控制和调节随意运动的神经元,医学上称之为“运动神经元”。当这些运动神经元发生了“变性”、“罢工”,就会导致运动乏力、肌肉萎缩,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。运动神经元患者他们早...
渐冻症,ALS,肌萎缩侧索硬化症,到底是什么?
渐冻人,即肌萎缩侧索硬化(ALS),亦称运动神经元病(MND),是由于上运动神经元与下运动神经元受损后,致使包括球部(此处所指的球部,乃延髓支配的相关肌肉)、四肢、躯干、胸部及腹部的肌肉逐步变得无力且萎缩。聯絡:tst10104通俗来讲,就是我们身体中负责肌肉运动的神经元,在不明缘由的情况下受到损伤。神经元的分化...
【科学普及】渐冻症:当清醒的灵魂困在逐渐“冻住”的肉体中
这就是肌萎缩性侧索硬化症(Amyotrophiclateralsclerosis,ALS),又称为渐冻症,一种神经退行性疾病。它使著名的优秀棒球手卢伽雷早早断送职业生涯,也将传奇思想巨人霍金囿困于轮椅之上。渐冻症在我国的发病率超过五万分之一,目前有超过20万的患者。随着人口老龄化,预计到2040年,渐冻症的发病率将上升69%。然而,我...
10.27 脑科学日报|首部“渐冻症”人脑和脊髓库标准操作方案发布
7,HUMANBRAIN:首部“渐冻症”人脑和脊髓库标准化操作方案发布来源:神经精神界肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种致命的神经退行性疾病。近日,国家发育和功能人脑组织资源库钱晓菁、仇文颖教授团队联合国家健康和疾病人脑组织资源库、首都医科大学宣武医院等单位的课题组对ALS患者脊髓及相关组织的取样程序、组织样本...
“渐冻症患者都应有希望”!蔡磊和他的渐冻症病友
渐冻症,医学名为肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元病的一种(www.e993.com)2024年9月17日。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉会逐渐萎缩无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样。确诊是在2021年5月。在那之前,安扬总是莫名其妙的崴脚,走着路突然失力,后来,小腿也开始萎缩。“那时我在南京工作,刚大学毕业两年。”安扬回忆,...
京东原副总裁蔡磊:已在渐冻症病因上有突破性发现
京东原副总裁蔡磊:已在渐冻症病因上有突破性发现在抗击渐冻症的征程上,京东原副总裁蔡磊是广为公众熟知的“患者英雄”。在12月12日举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国际生物医药产业高峰论坛上,蔡磊表示:“我和团队用很短的时间阅读了人类200年来关于渐冻症的3万多篇论文,没有找到答案。所以我...
【秦医卫·疾病透视】让“罕见”被看见!揭开”渐冻症“的神秘面纱...
"渐冻症"又叫肌萎缩侧索硬化(ALS)"渐冻症"是运动神经元病的最常见类型。它是大脑、脑干和脊髓中运动神经元的进行性变性缺失,导致包括延髓支配肌肉,如咽喉肌,以及四肢、躯干、胸腹部的肌肉轻微抽动,逐渐无力和萎缩,最终死于呼吸衰竭。"渐冻症"通常在成年中期(平均55岁)发病,ALS在不同地域和...
蔡磊:一位渐冻症患者的绝地求生
北京大学第三医院神经科主任樊东升向他解释,渐冻症病因不明,一是因为它所累及的两个非常重要的中枢神经器官——大脑和脊髓,不可以做活检;二是因为它是罕见病,发病率低,医生和科研机构能掌握的样本数据不够。以北医三院为例,从2003年至2017年,医院登记注册仅4600多例。而统计显示,我国每年新增渐冻症病例约2.3万...
蔡磊再闯“生死关”后,宣布与华大合作!攻克渐冻症有了新突破 肌肉...
然而,北京大学第三医院神经内科主任樊东升指出,渐冻症研究目前面临两大挑战:一是患者医疗数据难以整合,样本量不足;二是关键病变部位位于大脑和脊髓,难以在患者生前进行活体检查。这些问题严重制约了渐冻症的研究进展。自2019年蔡磊被诊断为渐冻症后,他并未选择安逸,而是以每天近16小时的高强度工作投身于攻克渐冻症的...