双面雷克:“大病患儿”救助背后的权力江湖
缺乏监管的权力和患者的需求相互作用,衍生出了一些“潜规则”:“比如你是机构的(工作人员)我是患者,你用我的资料推新闻筹款,然后让我提供10万元的发票,你分给我一万两万的,剩下的落入自己腰包。”宁丹告诉本刊记者,由于资金需求紧急,大病患者为了多拿到一点钱,也愿意配合地方团队的违法操作。而2024年8月爆出的...
18岁脑瘫少年自学高中课程,终圆大学梦,妈妈全程当“同学”
18岁的王释玉也是这些学生中的一员。出生时因窒息缺氧被诊断为脑瘫患儿,王释玉愣是通过自学高中课程,成为了高校的一名旁听生,学习汉语言文学专业。一直陪在他身边的,则是母亲唐虹。在这里,唐虹不仅是一位陪读妈妈,也是一名新生。她生怕王释玉有不懂的地方,一同记录课堂笔记,回家再与儿子交流。王释玉的诸多梦想,...
第三季度“中国好人”广东省候选人高利利:“造血式”救助脑瘫患儿...
让公益形成良性循环2010年,在深圳市儿童医院参加志愿服务的高利利偶然了解到一些脑瘫儿童家庭的情况,家庭内部的困顿与不知所措让她印象深刻。在了解到新生儿脑瘫如果早发现、早干预,依靠长期康复训练,患儿的运动、语言、社会适应、日常生活等能力可以得到极大改善时,天生热心肠的高利利便下定决心要为这些家庭尽一点绵薄...
脑瘫少年圆了“大学梦”,想成为一名职业作家——《自学高中课程...
今年19岁的王释玉,因出生时窒息缺氧被诊断为脑瘫患儿,智力与常人无异,但是由于神经的损伤,下肢肢体无力,不能正常行走,不能书写,说话吐字不清,无法独自吃饭、穿衣,唐虹陪着儿子读完小学和初中。2021年初中毕业后,王释玉没有再上高中,但他依然坚持阅读和学习,每天伏案近10个小时,自学高中课程。2024年1月14日,王释...
罕见人生|易被误诊的“自毁容貌综合征”:患儿忍不住咬自己,尚未入...
目前,已有患儿家属等发起关爱组织,他们发布护理手册,寻找患者家属,希望通过努力提高社会对该罕见病的认知,提高社会关注,推动列入医保。自毁容貌征患者咬伤下嘴唇被误诊,曾当作脑瘫治疗2023年1月9日,这个日子,秦璐一直记得很清楚。那天起,五岁的星宝开始咬自己的下嘴唇,即便下嘴唇已出现缺失,星宝却怎么都停不下来...
带脑瘫孩子卖花的“超人妈妈”:感受到青岛的温暖 收获了坚持的勇气
齐鲁网·闪电新闻9月9日讯近日,脑瘫患儿妈妈刘晓艳独自带孩子从贵阳跨越2000公里到青岛求医、卖花的故事,让无数网友动容(www.e993.com)2024年10月17日。9月9日下午,闪电新闻记者在青岛市城阳区一家医疗机构采访了这位“超人妈妈”。刘晓艳说,在青岛这座充满大爱的城市,自己和孩子感受到了很多温暖,也收获了坚持下去的勇气。通过网络短视频...
...有看儿童多动症的医院‘重点关注’儿童多动症如果不治疗会怎么样
多动症患儿可能由于大脑神经递质失衡而出现情绪调节障碍,表现为情绪控制力下降、易怒、易冲动等。这种情绪问题若不及时处理,可能加剧心理压力,进一步恶化症状,形成恶性循环。学习困难:多动症可能导致患儿在学习上出现困难,包括认知、记忆、阅读、写作等方面的障碍。这些学习困难可能会持续存在,导致学业落后和自信心受损...
14年的守护,8000多个特殊儿童家庭的希望!她是公益事业摆渡人 |...
高利利为“天使宝宝”举办生日会。“良性循环”的公益高利利通过走访调研,发现绝大部分脑瘫患儿家庭的分工都是爸爸长期超负荷工作赚钱养家,妈妈独自一人全天陪伴照顾宝宝,父母双方都身心疲惫。高利利认为公益团队对这类困境家庭“输血式”救助方式不可持续,应转变为“造血式”帮扶,为脑瘫儿童家庭持续赋能,真正实现“授...
四川脑瘫女作家的文学之路:作品被翻译成英文出版 用一根手指敲出...
在陈媛看来,她在成长中遇到的痛苦和烦恼,相信也是其他脑瘫患者所经历的,将自己是如何走出痛苦的这份经验,通过小说告诉其他人,就是她一直坚持创作的原因。正在打字的陈媛但陈媛同时也坦然告诉记者,仅仅依靠稿费,她很难自己养活自己,所以这些年她和母亲生活在一起,靠着母亲的支持和鼓励,一步一步地向着自己的...
【首儿所蒲公英科普】发育落后就是脑瘫?脑瘫患儿该怎么办?
这种情况,家长应及时带孩子就医,并非所有的发育落后都属于脑瘫,一些遗传代谢病、神经肌肉病或抚养方式不当均可能造成阶段性或不可逆的发育落后。脑瘫患儿大多以运动功能障碍为主,可能伴有认知、交流和行为障碍,此时需由医生根据患儿的具体情况进行诊断,并由康复治疗师进行功能障碍评估,并制定个性化的训练计划。其中,运动...