家族3代渐冻症,奶奶已过世,爸爸打算放弃治疗,我16岁发病
2023年下半年的时候,当我刚意识到自己得了渐冻症,我立刻在网上狂热地查找,想要了解是否有治疗的方法。看到那样的文字:病人能够活三到五年,我的信心瞬间破碎,情绪瞬间降到了最低谷。确诊后,我的确经历了相当长的一段崩溃期,差不多有四个月,整天待在家里,不敢外出,也不想与他人接触。在那段时光中,我...
蔡磊病情加重舌头下嘴唇已萎缩:渐冻症真的治不好吗?
心理健康支持:心理咨询和治疗可以帮助患者和家属处理情绪和心理压力。得了渐冻症还能活多久?平均生存期大多数研究表明,渐冻症患者从出现症状到死亡的平均时间约为3到5年。根据美国国家神经疾病研究所(NINDS)的数据,大约20%的患者在确诊后生存五年以上,10%的患者能够生存十年或更长时间。影响因素渐冻症的进展速...
渐冻症一般能活多久?
如果病人病情进展非常快,很快就可能会出现四肢瘫痪和咽喉肌肉和呼吸肌麻痹,这样病人的寿命就会大大缩短。一般来说,渐冻症的平均生存期为5-7年,最短的可能2-3年左右,最长的可达10-20年左右。一方面要看病情,另一方面要看当时处于什么样的医疗条件,才能决定能够存活多长时间。渐冻症患者通常寿命不长,一般不超过十年。
京东原副总裁蔡磊:患渐冻症,被预判能活3年,如今他好转了
被专家预判仅剩3年时间可活,之前从没有过渐冻症痊愈的病例佐证,就像蔡磊在自己书中《相信》写的那样:我明白这海啸的来源,与其在下游拼命的舀水,不如从根本上解决问题。蔡磊开始将目光转向另一条赛道——投资科研团队研发。他在对抗渐冻症的道路上百折不挠,滴水穿石般的不放弃每一个可能。人生把蔡磊逼到了绝...
世界渐冻人日|“渐冻症”创新药物研发加速,能否给患者带来希望?
数据显示,我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算,目前全国的渐冻症患者约有6万-10万人,占全球渐冻症患者的10%-20%。10多年来,随着社会对于“渐冻症”人群的关注度不断提升,患者诊疗还面临哪些瓶颈?创新药物的研发现状如何?基因治疗是否有效?如何能延长“渐冻症”人群的生存期?对此,澎湃新闻(..
“渐冻症抗争者”蔡磊再闯鬼门关,救100万人
渐冻症,世界五大绝症之首(www.e993.com)2024年9月9日。它是一种运动神经元病,病情持续且不可逆,治愈率为零,病人预期寿命只有2到5年。就算寸步不离地看护,也鲜少有人能活过10年。在渐冻症被人类发现的近200年来,全球有1000多万人因此死亡,而科学、医学层面一直没有重大突破,特效药只能延长生命期两至三个月。
“渐冻症抗争者”蔡磊再闯“鬼门关”,他想在死前救下100万人
它是一种运动神经元病,病情持续且不可逆,治愈率为零,病人预期寿命只有2到5年。就算寸步不离地看护,也鲜少有人能活过10年。在渐冻症被人类发现的近200年来,全球有1000多万人因此死亡,而科学、医学层面一直没有重大突破,特效药只能延长生命期两至三个月。
渐冻症“解冻”,希望在哪里
同年,在以斯蒂芬·霍金为原型的电影《万物理论》中,人们更清楚地了解了渐冻症患者的生活:从突如其来的摔倒到说话含糊、吞咽困难,渐冻症一步步侵蚀这位天才物理学家的运动能力,直至全身只有眼球能随意志转动。斯蒂芬·霍金以顽强的生命力与病魔抗争55年,成为世界上存活时间最长的渐冻症患者,创造了人类历史上的一个奇...
深瞳丨渐冻症:“解冻”之路在何方
同年,在以斯蒂芬·霍金为原型的电影《万物理论》中,人们更清楚地了解了渐冻症患者的生活:从突如其来的摔倒到说话含糊、吞咽困难,渐冻症一步步侵蚀这位天才物理学家的运动能力,直至全身只有眼球能随意志转动。斯蒂芬·霍金以顽强的生命力与病魔抗争55年,成为世界上存活时间最长的渐冻症患者,创造了人类历史上的一个奇...
渐冻症:“解冻”之路在何方
斯蒂芬·霍金以顽强的生命力与病魔抗争55年,成为世界上存活时间最长的渐冻症患者,创造了人类历史上的一个奇迹。然而,几乎没有人像他那么幸运。渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为“渐冻人”。