医生石明海:只要多活一天 就要多看一天病人
医生石明海:只要多活一天就要多看一天病人医生石明海:只要多活一天就要多看一天病人石明海今年55岁,是山西省翼城县中医医院门诊大夫,他的诊室前总是排满了病人,这些病人许多都是慕名而来。诊治期间他有时会突然一皱眉,顶住自己的腹部。人们不知道的是,石医生自己也是一名重病患者。由于就诊时长期处于坐姿,肝...
Menkes罕见病的第一剂“基因药”
向徐伟抛出橄榄枝的正是蓝田和高堂鑫,那条私信是经过考虑的。这并非他们第一次做基因药,其背后要付出的研发成本甚高,而关于Menkes罕见病的研究甚少,万一帮助徐伟制药失败,对于他们来说不仅仅是经济上的损失,更是对徐伟和患儿的一种打击,“对徐伟和我们来说,这都是一次充满未知的尝试”,高堂鑫说。2022年元...
潜心钻研 不懈求索丨山东省耳鼻喉医院创新术式治疗梨状窝瘘
自2012年起,山东省耳鼻喉医院头颈医学中心在首席专家徐伟教授的带领下,在国内率先创新性开展了具有代表性的特色诊疗技术——“支撑喉镜下内瘘口化学烧灼+缝合封闭术”治疗梨状窝瘘,该术式首先通过支撑喉镜显露内瘘口,然后采用三氯乙酸对内瘘口及窦道粘膜进行烧灼,之后采用喉显微缝合技术将内瘘口粘膜双层缝合以达到加...
现实版《我不是药神》的背后:罕见病与孤儿药的困局怎么破?
徐伟正在经历的,正是无数罕见病家庭深陷的“无药可救”的泥沼的缩影。徐伟“破天荒”、“大胆”的举动,将罕见病与孤儿药这个“隐秘的角落”再次揭示在大众面前。罕见病顾名思义,就是指发病率和患病率都相对较低的一类疾病。《中国罕见病定义研究报告2021》将罕见病定义为“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/...
Menkes罕见病的第一剂“基因药”:“药神”父亲的又一次冒险
在这次结果未知的尝试中,徐颢洋既是患者,也是一位受试者。治疗过程中,他的基因可能得以修复,也可能变得更糟。在Menkes病的“第一剂基因药”面前,无论是徐颢洋的“药神父亲”徐伟,还是参与IIT的医生和科学家,他们心里都曾想过同一个问题:“如果失败了会怎么样?”...
陆伟:天津市传染病医院从三方面入手 形成肝病诊疗突出优势
视频:廉东明徐伟天津市传染病医院形成肝病诊疗突出优势(摄影:孙晓川)2010年,天津市委、市政府再次将“提高医疗卫生服务水平”作为20项民心工程重要内容,进一步降低群众医药费用、促进妇儿健康、提升医疗服务水平,缓解看病难看病贵,提高百姓健康保障水平(www.e993.com)2024年9月11日。8月,天津市医疗卫生行业开展“岗位练兵、技术比武”暨评选人民满意的...
陆伟:天津市传染病医院将用5年时间解决5大临床问题
视频:廉东明徐伟天津市传染病医院院长陆伟谈医院“十二五”规划(摄影:孙晓川)2010年,天津市委、市政府再次将“提高医疗卫生服务水平”作为20项民心工程重要内容,进一步降低群众医药费用、促进妇儿健康、提升医疗服务水平,缓解看病难看病贵,提高百姓健康保障水平。8月,天津市医疗卫生行业开展“岗位练兵、技术比武”暨评选...
成本接近千万元!Menkes罕见病的第一剂“基因药”
在这次结果未知的尝试中,徐颢洋既是患者,也是一位受试者。治疗过程中,他的基因可能得以修复,也可能变得更糟。在Menkes病的“第一剂基因药”面前,无论是徐颢洋的“药神父亲”徐伟,还是参与IIT的医生和科学家,他们心里都曾想过同一个问题:“如果失败了会怎么样?”...
兰州大学团队最新预测:猴痘疫情年底将蔓延全球! | 医脉3分钟
@北京青年报2022年夏天,3岁的门克斯综合征(Menkes)患者徐颢洋成功注射了一剂“基因药”,这也是Menkes罕见病患者第一次尝试基因治疗。在Menkes病的“第一剂基因药”面前,无论是徐颢洋的“药神父亲”徐伟,还是参与IIT的医生和科学家,他们心里都曾想过同一个问题:“如果失败了会怎么样?”...
药神父亲:儿子的人生已经有不可替代的价值
小颢洋是云南省为人所知的第一例Menkes确诊病例。主治医生从业多年第一次听说这个病。他告诉徐伟一家:患病儿童三岁之前的死亡率几乎是100%,至今全球还没有治愈的案例。2018年,国家卫健委连同其他几个部门发布了国家《第一批罕见病目录》,共涉及121种罕见病,小颢洋所患的Menkes综合征因为过于罕见,甚至不在收录之...