蔡磊,最新消息→

工作人员介绍，蔡磊是属于散发型患者。此外，蔡磊近期的健康状况也备受关注，蔡磊团队工作人员说，自今年上半年以来，蔡磊的身体状况持续下滑，今年5月份，蔡磊曾因一场感冒住进了ICU，“与普通人不一样，对常人来说一场普通的感冒，对他来说就可能导致病情严重恶化。”目前，在日常生活中，蔡磊还需要在人搀扶的情况...

全球首个渐冻症治疗药物上市,但对病情恶化的蔡磊没有效果

蔡磊团队表示，尽管个人病情恶化，但仍在推动渐冻症药物研发和治疗进展，与多家机构合作，加速临床试验，并建立了全球最大的渐冻症科研数据平台。

被质疑的蔡磊直播间:有人喊狼来了,有人喊加油

有人在账号评论区连发三条消息称,自己在蔡磊直播间买到的珠宝与宣传不符,质疑其有误导消费者之嫌。仅仅在10月,这已经是蔡磊第二次被质疑产品质量了。上一次是花牛苹果,段睿不得不在10月10日发布了一期道歉视频,并给出赔付方案。加倍的小心谨慎,几乎成为大主播乃至中腰部主播们在当下的共识。在流量中崛起的生...

蔡磊团队:新药对蔡磊没有效果,不适用蔡磊及多数渐冻症

10月17日,京东集团原副总裁蔡磊团队的工作人员表示,非常感谢国家的急速引进和药企的努力,新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望,但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者,“因为托夫生是一种基因型的药物,只适用于渐冻症患者群体中SOD1基因型的患者。而这个基因型的患者仅占到渐冻症患者群体的2%。”工...

蔡磊团队:新药带来新希望,不适用蔡磊等绝大部分的渐冻症类型

国家药品监督管理局政务服务门户网站上,显示的药品批准证明文件送达信息。京东集团原副总裁蔡磊的渐冻症病情也持续受到关注,10月17日,齐鲁晚报·齐鲁壹点独家对话了蔡磊团队,蔡磊团队的工作人员表示,非常感谢国家的急速引进和药企的努力,新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望,但是不适用于蔡磊等大多数的渐...

...症治疗药物上市,只能为2%的患者带来生的希望,对病情恶化的蔡磊...

据大象新闻10月19日报道,近日,国家药监局官网发布消息,渤健(Biogen)公司生产的药物托夫生注射液(Tofersen)在国内获批上市,该药物专门用于治疗SOD1基因突变的成人肌萎缩侧索硬化症(ALS),即渐冻症(www.e993.com)2024年11月16日。作为全球首个渐冻症对因治疗药物,托夫生引发了广泛的关注。

“创业者”蔡磊

蔡磊接受新华网专访。一名患者的“创业”摆在前路的现实“巨石”还有关键的药物研发资金问题。怎么解决?患者众筹?慈善募资?由于患者群体较少、药物研发风险高且成本高昂,长期缺乏足够关注和资金投入。一款药物从基础研究到审批上市,是巨额资金投入与运气交织的残酷游戏,是要历经一代人甚至几代人的疯狂马拉松。

央视记者含泪采访蔡磊,舌头嘴唇已经萎缩,洗澡用绳子吊

2024年4月21日,央视采访了渐冻症患者蔡磊。现如今,他已与渐冻症抗争了5年之久,可惜身体状况逐渐恶化。舌头嘴唇已经萎缩,就连洗澡也要用绳子吊着。那么,蔡磊还好吗?他又是否能坚持下去呢?本文陈述内容皆有可靠信息来源,赘述在文章结尾。一丝希望的曙光...

渐冻人蔡磊自称“离死亡非常近了” 知情人:正全力“破冰”

1月18日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频,他在视频中谈及自己近期身体状况时称,现在呼吸已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,“离死亡已经非常近了”。自从5年前,蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)后,他的身体状况一直备受关注。1月20日,封面新闻记者从知情人处了解到,蔡磊目...

蔡磊近况:躺家里床上输液血管变细仍坚信死不了,带货收入全捐

近期,蔡磊公开露面,身体情况已经进一步恶化。在很多视频画面中,可以看到他躺在床上躯体僵硬,艰难说话的样子。随着输液越来越多,他的血管逐渐变细,但他依旧有着顽强的生命意志,坚信自己死不了。他说,只要一个人精神正常,他就怕死,但是在行动上不能怕死,不是吗?